Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Спасибо вам большое за подробное объяснение!Теперь как то все разложилось по полочкам!Посмотрела я видео на Ютубе по вашей ссылке. Расстроилась.Либо у меня настроение такое,либо информация не очень оптимистична!Очень часто мне стала попадаться информация об этом Рихтере!
И ещё!Как такой светила,как Никитин смог просмотреть у вашей мамы этот синдром???Мне непонятно!
Ещё раз огромное вам спасибо,за то,что делитесь с нами информацией!Она очень ценная для нас!

Да нет, мне не показалось, что-то пессимистичное в этом)))
На счет Никитина, ну тут много факторов, как мне сейчас видится. Сугубо с моей т.з., - это личное мнение- во-первых безразличие к ней, во-вторых, с тех пор как он перешел в Боткинскую, возник, как мне кажется, синдром "короны на голове" - он стал "выбирать" пациентов с т.з. собственного интереса и их, я бы сказала, возможностей финансировать его работу с препаратами. Мне, например, примечателен один клинический случай, о котором он каждый рассказывает на протяжении 4 лет. Там дама с синдромом Рихтера, который почему-то обнаружили только в Германии, хотя до этого она все время лечилась у Никитина, вышла в ремиссию только на ибрутинибе. Это было в 2014г., а ибрутиниб зарегистрирован у нас, если не ошибаюсь, только в 2015 г. А это значит, что она покупала его сама))) Собственно, учитывая его стоимость, ресурс был. И вот теперь венетоклакс уже она принимает и т.д. Может быть бесплатно, но учитывая, что и бесплатно ему мало кому выписывают (Никитин на это обращал внимание), то думаю, что и тут что-то за свой счет покупается. Думаю, что в дальнейшем пациентка сможет и CAR-Т терапию сделать.
Ну и в-третьих, это тот факт, не все "включают голову". Ну как обычно смотрят (это все гематологи, у которых мы были, в т.ч. Никитин): Ну лимфоузлы растут, но кровь нормальная. Ну, еще время есть". К слову сказать, я также смотрела....) Потому что не понимала связи. Как итог имеем то, что имеем.
Ну и, Татьяна, если честно, после всего, считаю, что воспринимать Никитина как светилу и полагаться только на его мнение, это, мягко говоря, не очень правильно.)) В свое время, когда мама у него наблюдалась, я, к сожалению, тоже думала, что могу спать спокойно, так как нашла для нее самого лучшего врача). Это была ключевая ошибка с моей стороны. Никитин - обычный врач, просто более информированный по ХЛЛ, чем другие и ВСЕ. просто на фоне других врачей с еще меньшей компетенцией (для примера Моники), он кажется гением).

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Да нет, мне не показалось, что-то пессимистичное в этом)))
На счет Никитина, ну тут много факторов, как мне сейчас видится. Сугубо с моей т.з., - это личное мнение- во-первых безразличие к ней, во-вторых, с тех пор как он перешел в Боткинскую, возник, как мне кажется, синдром "короны на голове" - он стал "выбирать" пациентов с т.з. собственного интереса и их, я бы сказала, возможностей финансировать его работу с препаратами. Мне, например, примечателен один клинический случай, о котором он каждый рассказывает на протяжении 4 лет. Там дама с синдромом Рихтера, который почему-то обнаружили только в Германии, хотя до этого она все время лечилась у Никитина, вышла в ремиссию только на ибрутинибе. Это было в 2014г., а ибрутиниб зарегистрирован у нас, если не ошибаюсь, только в 2015 г. А это значит, что она покупала его сама))) Собственно, учитывая его стоимость, ресурс был. И вот теперь венетоклакс уже она принимает и т.д. Может быть бесплатно, но учитывая, что и бесплатно ему мало кому выписывают (Никитин на это обращал внимание), то думаю, что и тут что-то за свой счет покупается. Думаю, что в дальнейшем пациентка сможет и CAR-Т терапию сделать.
Ну и в-третьих, это тот факт, не все "включают голову". Ну как обычно смотрят (это все гематологи, у которых мы были, в т.ч. Никитин): Ну лимфоузлы растут, но кровь нормальная. Ну, еще время есть". К слову сказать, я также смотрела....) Потому что не понимала связи. Как итог имеем то, что имеем.
Ну и, Татьяна, если честно, после всего, считаю, что воспринимать Никитина как светилу и полагаться только на его мнение, это, мягко говоря, не очень правильно.)) В свое время, когда мама у него наблюдалась, я, к сожалению, тоже думала, что могу спать спокойно, так как нашла для нее самого лучшего врача). Это была ключевая ошибка с моей стороны. Никитин - обычный врач, просто более информированный по ХЛЛ, чем другие и ВСЕ. просто на фоне других врачей с еще меньшей компетенцией (для примера Моники), он кажется гением).

Спасибо большое, за информацию. Я представляю, как вам тяжело все время прокручивать в голове всю эту боль! Боже упаси, винить себя в том, что вы что-то не сделали. Невозможно всего предусмотреть. Я так винила себя, когда ушла моя самая лучшая и надежная подруга. Тоже заболевание крови, немного другое направление. Но я посоветовала ей своего врача. И она ее вела. Что-то где-то проглядели - и итог печальный. У нас на ДВ нет ПЭТ, вернее, сам аппарат есть, но работать на нем некому... УЗИ делаю каждые три месяца. Выбора гематолога совсем нет. Это мне еще повезло, что я езжу платно к лучшему в крае (так считается). Остается только доверять тому, кто есть.
Еще я хотела спросить: может быть, вы знаете, усталость - как понять ту грань между обычной усталостью и той, что свойственна ХЛЛ. Вот, например, у меня. К вечеру чувствую, что хочется лечь и не двигаться. Меряю давление - 100 на 65 (к примеру), для меня низкое. Выпиваю чашку кофе, даже не крепкого, и усталость как будто проходит, могу много еще дел переделать. Уже и у врача спрашивала, говорит, что у ХЛЛ усталость, когда ни рукой, ни ногой пошевелить не можешь.
Вообще, стараясь как можно реже обо всем этом думать. Благо, забот полон рот. Но форум каждый день читаю. И иностранцев читаю, правда, не каждый день.
Еще раз спасибо, что делитесь информацией. И извините, что бередим ваши раны.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо большое, за информацию. Я представляю, как вам тяжело все время прокручивать в голове всю эту боль! Боже упаси, винить себя в том, что вы что-то не сделали. Невозможно всего предусмотреть. Я так винила себя, когда ушла моя самая лучшая и надежная подруга. Тоже заболевание крови, немного другое направление. Но я посоветовала ей своего врача. И она ее вела. Что-то где-то проглядели - и итог печальный. У нас на ДВ нет ПЭТ, вернее, сам аппарат есть, но работать на нем некому... УЗИ делаю каждые три месяца. Выбора гематолога совсем нет. Это мне еще повезло, что я езжу платно к лучшему в крае (так считается). Остается только доверять тому, кто есть.
Еще я хотела спросить: может быть, вы знаете, усталость - как понять ту грань между обычной усталостью и той, что свойственна ХЛЛ. Вот, например, у меня. К вечеру чувствую, что хочется лечь и не двигаться. Меряю давление - 100 на 65 (к примеру), для меня низкое. Выпиваю чашку кофе, даже не крепкого, и усталость как будто проходит, могу много еще дел переделать. Уже и у врача спрашивала, говорит, что у ХЛЛ усталость, когда ни рукой, ни ногой пошевелить не можешь.
Вообще, стараясь как можно реже обо всем этом думать. Благо, забот полон рот. Но форум каждый день читаю. И иностранцев читаю, правда, не каждый день.
Еще раз спасибо, что делитесь информацией. И извините, что бередим ваши раны.

Здравствуйте! На счет усталости: мама говорила: "Нет сил. Полчаса готовлю (еду, она так отвлекалась от стресса) - 2 ч лежу". Это было последние года 3. Для нее это было не очень свойственно. До болезни она могла целую ночь готовить и под утро только лечь. А так.. я живу отдельно, брат живет с мамой. Он говорил, что летом 17г. она стала уже намного чаще ложиться. Потом мама рассказывала, что когда в очереди к Никитину сидела, то женщина рассказывала: Утром встану, полчаса похожу, потом хочется прилечь. Как-то так..
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. У мамы было все гораздо очевиднее, но не всегда так у всех.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

.
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. .

В этом случае нужно либо настороженность изначально проявлять, либо анализировать цитогенетику, т.е. если есть del 17p+ стутус без мутации и т.д., то уже вкупе анализировать. Как-то так.
Вопрос только один, кто это все будет делать?)