Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!

[Натали*]

[QUOTE=Татьяна71;437999]Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна, спасибо за участие и информацию. Я пока пытаюсь выбить направление в Москву.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Всем здоровья!!!

Здравствуйте! Извините, что вмешалась.
Ну не совсем так, мягко говоря.) У врачей все как обычно)...
я как-то в свое время интересовалась этим.
пациент может сам смотреть и направлять документы. потом там уже решают - брать или нет. Это не только при ХЛЛ, но при других заболеваниях. Может быть это для бюрократии нужно потом выписка от лечащего, либо в пакете документов.
Да, если честно, я как-то даже не особо представляю себе как районный или областной гематолог будет отслеживать и тем более предлагать участвовать в КИ). Ну если только прямо лечащий (в смысле ответственный по документам) за Вам кто-то вроде Никитина), либо это внутренний протокол конкретной больницы. А так любому врачу пациента проще домой выписать, чем искать варианты.
На счет КИ и дел 17p тоже не совсем так. Это же определяется целью КИ.В каждом КИ нужно смотреть перечень исключений и, скажем так, "показаний". В перечне обычно прямым текстом это написано (Criteria,Inclusion Criteria:Exclusion Criteria.
ну вот здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4 прямым текстом написано, что дел 17p -критерий исключения:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
Либо в ряде случаев, я видела, что СР было прямым исключением, а где-то наоборот нужны были именно такие пациенты. И , кстати, по-моему с акалабр-м, так как эти препараты (ибрутиниб, акал-б, новолум-б показали неплохие результаты по СР). Поэтому тут надо опять-таки самому подергаться, покопаться...
Предлагать, к сожалению, никто ничего не будет. Ну... скажем так, у меня большие сомнения на этот счет....).
Натали, если уже конкретно что-то решите, то можно списаться с Артемом, у него отец, как я понимаю, не из Москвы, но проходил КИ в ГНЦ с венетоклаксом. Также, нужно, на мой взгляд, интересоваться внутренними протоколами в больнице (Боткинская, ГНЦ, Пирогова), тоже, бывает, берут. Ну это как бы делала я, наверное. А так, конечно, решать Вам.
А так, думаю, опять-таки со Струговым можно иногда переписываться и уточнять по поводу Алмазова. Он все-таки там работает. И периодически сам участвует в КИ, по крайней мере, он сможет четко сформулировать, что можно и нужно сделать.

[Evgeniya46]

Здесь, наоборот, может быть del17p. Правда, это не в РФ)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02846623?recrs=a&cond=cll&draw=2&rank=18

Inclusion Criteria:
Patients will have a diagnosis of CLL or small lymphocytic lymphoma (SLL) who meet one or more criteria for active disease as defined by the International Working Group for CLL (IWCLL) and are: b) Cohort 2: untreated patients with high-risk molecular features such as del(17p)

короче, как-то так..

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте! Извините, что вмешалась.
Ну не совсем так, мягко говоря.) У врачей все как обычно)...
я как-то в свое время интересовалась этим.
пациент может сам смотреть и направлять документы. потом там уже решают - брать или нет. Это не только при ХЛЛ, но при других заболеваниях. Может быть это для бюрократии нужно потом выписка от лечащего, либо в пакете документов.
Да, если честно, я как-то даже не особо представляю себе как районный или областной гематолог будет отслеживать и тем более предлагать участвовать в КИ). Ну если только прямо лечащий (в смысле ответственный по документам) за Вам кто-то вроде Никитина), либо это внутренний протокол конкретной больницы. А так любому врачу пациента проще домой выписать, чем искать варианты.
На счет КИ и дел 17p тоже не совсем так. Это же определяется целью КИ.В каждом КИ нужно смотреть перечень исключений и, скажем так, "показаний". В перечне обычно прямым текстом это написано (Criteria,Inclusion Criteria:Exclusion Criteria.
ну вот здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4 прямым текстом написано, что дел 17p -критерий исключения:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
Либо в ряде случаев, я видела, что СР было прямым исключением, а где-то наоборот нужны были именно такие пациенты. И , кстати, по-моему с акалабр-м, так как эти препараты (ибрутиниб, акал-б, новолум-б показали неплохие результаты по СР). Поэтому тут надо опять-таки самому подергаться, покопаться...
Предлагать, к сожалению, никто ничего не будет. Ну... скажем так, у меня большие сомнения на этот счет....).
Натали, если уже конкретно что-то решите, то можно списаться с Артемом, у него отец, как я понимаю, не из Москвы, но проходил КИ в ГНЦ с венетоклаксом. Также, нужно, на мой взгляд, интересоваться внутренними протоколами в больнице (Боткинская, ГНЦ, Пирогова), тоже, бывает, берут. Ну это как бы делала я, наверное. А так, конечно, решать Вам.
А так, думаю, опять-таки со Струговым можно иногда переписываться и уточнять по поводу Алмазова. Он все-таки там работает. И периодически сам участвует в КИ, по крайней мере, он сможет четко сформулировать, что можно и нужно сделать.

Евгения, спасибо, что Вы делитесь с нами полезной информацией. Стругову я отправляла документы с исследованиями. На что он ответил, что оптимально для меня лечение ибрутинибом.

Добавлено через 47 минут
А вообще, Евгения права в том, что многие врачи сами мало информированы и о КИ, и о новинках в лечении. А если врач не гематолог, то узнавая о ХЛЛ высокого риска смотрят как на прокаженную. И от этого становится страшно...

Добавлено через 3 минуты
Хорошо, что есть наш форум, где можно найти поддержку и совет. Где тебя поймут и если надо успокоят.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!

Добрый вечер всем. У всех все идет волнами. То вроде бы затишье, то опять тревога нарастает. Крепиться всем!
Татьяна71. После 1-го или 2-го курса ХТ (вот забыла) все лимфоузлы ушли. У меня уже второй год идет прогрессирование и только сейчас ЛУ начали увеличиваться.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Татьяна71

Ирина! А ЛДГ вам всегда выписывают сдавать гематологи или вы сами? Мне его не назначали ни разу.
И я даже представить боюсь,то как будет выглядеть моя шея,если узлы будут 10 см!!! Она у меня и так как у слона! Я уже даже в зеркало редко смотрюсь.
Да,правильно сказал Сергей Андреевич,что без лечения нам не обойтись. Только очень хочется дотянуть до ибрутиниба. Когда то и ритуксимаб был дорогой и мало кому его давали,а теперь вот всех лечат,да ещё бесплатно.
Надежда всё равно умирает последней!

А разве ЛДГ при биохимии не делают? Мне каждый раз назначают. У меня тоже прилично увеличены показатели. Но это неизбежно. Потому и лимфолейкоз, что лимфосистема затронута.