Лимфома

[Dream]

Сообщение от Lira

Добрый день! Они не могут назначить, пока не госпитализируют.
А поликлиника не назначит, так как квоту уже оформили. Можно только платно, но не хочется деньги тратить, поскольку это уже ничего не изменит.
Кстати, сегодня обещали госпитализировать в понедельник и помочь с ритуксимабом. Вот только просят мазок на ковид, а поликлиника больше мазки не делает и говорит, что в соответствии с Приказом 198-Н с изменениями от 26.12.20 мазок при плановой госпитализации не имеют права требовать. Придётся делать платно, нужно куда-то ехать, потом ехать за результатом. А я планировала сейчас никуда не ходить, поберечься.

Да уж, без тестов сейчас никуда, сколько же бабок на этих тестах сколотили.
Хорошо хоть с лечением продвижения начались.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ordinary

очень познавательное видео!
что б мы делали без протокольной западной медицины.

и странно, и огорчает приведенная статистика по выбранным исследованиям - говорят шо одним лечили, шо другим, были рецыдивы не были - общая выживаемость одинакова (там для некоторых исследований такое было).

непонятна позиция наших врачей, что поддержка скорее нет, чем да, мол может возникнуть привыкание, хотя _нигде_ этой информации нет.

у нас на весь Киев целых 2 центра ПЭТ/КТ, очередь в один на месяц вперед, буду записываться. Поскольку температура стабильно поднимается к вечеру до 37,1-3 каждый день, уже наверное месяц.
Смотрел старые записи, такая же ситуация была в начале болезни, месяц субфебрильная температура 37,1-3.
Чтобы опять не затянуть с этим всем как тогда, когда уже по всему телу л/у были.

Возможно как проверку сделать узи селезенки, она была хорошо увеличенная при болезни, может как индикатор.

Может быть лучше таки КТ,ПЭТ дорогой и результаты не всегда можно однозначно трактовать.
Больше всего жаль, что ни у вас ни у нас пока не применяется широко Car-t, я так понимаю на неё сейчас возлагают большие надежды.

Добавлено через 42 секунды
[QUOTE=Lira;456684]

Сообщение от ОльгаЕВ

Доброго вам дня! Будем надеяться, что в понедельник «всё сложится, срастётся» и начнется лечение ����. А как общее самочувствие? Что то беспокоит вас?[/QUOT

Добрый день! Да начинаю чувствовать кое-что - шея какая-то стала скованная, опять плечевые суставы заболели. У меня за год только всё восстановилось - и опять. Возможно это оттого, что я ничем не лечилась, ни уколы ДРАСТОП не делала, ни к неврологу полтора года не ходила, никаких таблеток не пила. Ничего ведь не болело. Мысль о том, что это и от ФЛ может быть, тоже посещает изредка.
А так всё нормально. Уже семян накупила и даже петунью с лобелией посеяла. Приятное занятие в отсутствии общения с культурой и друзьями из-за ковида в ожидании госпитализации.

Что-то и мне не по себе стало, у мамы тоже вчера плечо начало болеть.
Lira, а у вас в этот раз что засветилось на КТ?

[Lira]

Сообщение от Dream

Что-то и мне не по себе стало, у мамы тоже вчера плечо начало болеть.
Lira, а у вас в этот раз что засветилось на КТ?

Плечо у меня давно периодически болит. Я не умею системно лечиться - как только перестаёт болеть, всё бросаю. Очень болели суставы после ритуксимаба 2 года после каждой поддержки примерно месяц, приходилось лечиться. По окончании в течение года всё прошло. Я расслабилась - таблетки не хотелось пить из-за желудка, а на уколы ходить - из-за ковида. Или из-за лени, что более вероятно.
Надеюсь, что причина в этом.
На МРТ и ПЭТ светитлось образование в глотке 2,3х1,8 и один узел 1см - 5 по Довиль.
А что там теперь, через 4 месяца - можно только фантазировать. Но лучше этим не заниматься, поскольку проку от этого занятия - ну абсолютно никакого. К счастью я на этом не зацикливаюсь.

[Марго озерск]

Сообщение от Lira

Плечо у меня давно периодически болит. Я не умею системно лечиться - как только перестаёт болеть, всё бросаю. Очень болели суставы после ритуксимаба 2 года после каждой поддержки примерно месяц, приходилось лечиться. По окончании в течение года всё прошло. Я расслабилась - таблетки не хотелось пить из-за желудка, а на уколы ходить - из-за ковида. Или из-за лени, что более вероятно.
Надеюсь, что причина в этом.
На МРТ и ПЭТ светитлось образование в глотке 2,3х1,8 и один узел 1см - 5 по Довиль.
А что там теперь, через 4 месяца - можно только фантазировать. Но лучше этим не заниматься, поскольку проку от этого занятия - ну абсолютно никакого. К счастью я на этом не зацикливаюсь.

Ирина, будем надеяться, что на этот раз уже все сложится с вашей госпитализации, и началом лечения. Вы большая умничка.

[ordinary]

Сходили на узи, все вроде как нормальных размеров все в юрюшине, но какое-то образование у поджелудочной, сказал что киста.
Но температура постоянно стабильно 37.2 к вечеру.
Врач сказал сделать кт с контрастом, почему не Пэт хз, уже не уточнял, мб ему и этого хватит

[ОльгаЕВ]

Сообщение от ordinary

Сходили на узи, все вроде как нормальных размеров все в юрюшине, но какое-то образование у поджелудочной, сказал что киста.
Но температура постоянно стабильно 37.2 к вечеру.
Врач сказал сделать кт с контрастом, почему не Пэт хз, уже не уточнял, мб ему и этого хватит

Добрый день, КТ с контрастом это правильное решение в данном случае.. Дай бог, пусть все будет чисто.

Девочки, Larisa57, Натусяя, как вы? Как самочуствие?

[Dream]

Сообщение от ordinary

Сходили на узи, все вроде как нормальных размеров все в юрюшине, но какое-то образование у поджелудочной, сказал что киста.
Но температура постоянно стабильно 37.2 к вечеру.
Врач сказал сделать кт с контрастом, почему не Пэт хз, уже не уточнял, мб ему и этого хватит

Вот и хорошо, что всё в порядке.
К слову о поддержки, я тут вспомнила как в одном из докладов слышала, что именно при rb поддержка ритуксимабом не обязательна.
Но вот контроль проходить периодически надо, так что кт не лишней будет.

[Larisa57]

Девочки, Larisa57, Натусяя, как вы? Как самочуствие?[/QUOTE]

Добрый вечер и здоровья!!!!
Моя температура видимо была связана с каким-то воспалением. Ни кашля, ни соплей и вообще ничего...Ковида нет. Я сразу стала пить назначенные антибиотики. В среду госпитализировалась на последний курс. Было повышено ЦРО. Врач сказала, что в тот момент когда был пик температуры (я срочно сдала анализ) у меня нейтрофилы были 0.37 и цро - 90. По её слоаам с такими нейтрофилами воспаление может быть везде - искать бесполезно - надо добивать антибиотиками. Рентген для проформы сделали - чистый. Что главное - к среде сами до 2 поднялись без всяких филграстимов. Правда температура плавала от нормы до 37.2 и цро от антибиотиков упал до 48. В стационаре 2 дня капали ещё антибиотика пока цро до 15 не съехал. Врач сказала, что организм ещё сам очень сильный несмотря на частые химии ( на данный момент в отделении есть женщина и ей этот цро с 300 никак не собьют уже 4 дня). Значит - надежда есть.
Сегодня залили мабтеру. Завтра основную химию. Но до понедельника буду в стационаре. Пусть *помоют* - водички покапают и для печени. Да и медрол лучше в капельнице чем в таблетках - желудку меньше отравы.
Ну и потом восстанавливаться. Сегодня собрали мини консилиум по моему случаю. Вердикт - на год супер максимальное бережное отношение к себе(((( Форма редкая и не изученная. Никто не знает чего ожидать. Лучше сказали пере- , чем недо-.....
Ольга, Вы с Алиной Москва же общались? Как у неё? Ремиссия продолжается?

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Larisa57

Девочки, Larisa57, Натусяя, как вы? Как самочуствие?

Добрый вечер и здоровья!!!!
Моя температура видимо была связана с каким-то воспалением. Ни кашля, ни соплей и вообще ничего...Ковида нет. Я сразу стала пить назначенные антибиотики. В среду госпитализировалась на последний курс. Было повышено ЦРО. Врач сказала, что в тот момент когда был пик температуры (я срочно сдала анализ) у меня нейтрофилы были 0.37 и цро - 90. По её слоаам с такими нейтрофилами воспаление может быть везде - искать бесполезно - надо добивать антибиотиками. Рентген для проформы сделали - чистый. Что главное - к среде сами до 2 поднялись без всяких филграстимов. Правда температура плавала от нормы до 37.2 и цро от антибиотиков упал до 48. В стационаре 2 дня капали ещё антибиотика пока цро до 15 не съехал. Врач сказала, что организм ещё сам очень сильный несмотря на частые химии ( на данный момент в отделении есть женщина и ей этот цро с 300 никак не собьют уже 4 дня). Значит - надежда есть.
Сегодня залили мабтеру. Завтра основную химию. Но до понедельника буду в стационаре. Пусть *помоют* - водички покапают и для печени. Да и медрол лучше в капельнице чем в таблетках - желудку меньше отравы.
Ну и потом восстанавливаться. Сегодня собрали мини консилиум по моему случаю. Вердикт - на год супер максимальное бережное отношение к себе(((( Форма редкая и не изученная. Никто не знает чего ожидать. Лучше сказали пере- , чем недо-.....
Ольга, Вы с Алиной Москва же общались? Как у неё? Ремиссия продолжается?[/QUOTE]

Ну всё у вас по плану прошло🙏🙏, теперь дело за восстановлением. Вы молодец✊✊ , только поберегите себя, врачи правы... «во все тяжкие»)) чуть погодите😆.
С Алиной периодически общаюсь, все в порядке, чисто. Сама трудно восстанавливается, но у нее более жесткий протокол и сопутствующих болезней прилично так и возраст тоже, постарше вас...

[Larisa57]

Ну всё у вас по плану прошло🙏🙏, теперь дело за восстановлением. Вы молодец✊✊ , только поберегите себя, врачи правы... «во все тяжкие»)) чуть погодите😆.
С Алиной периодически общаюсь, все в порядке, чисто. Сама трудно восстанавливается, но у нее более жесткий протокол и сопутствующих болезней прилично так и возраст тоже, постарше вас...[/QUOTE]

Чего-то я раскисать начинаю. Пока лечили - ясно - чуть что - под присмотром. А сейчас страшновато от будущего.... как-то запаниковала я странно🙃
Наверно даже не запаниковала, а накрыло от осознанич того, что прежней жизни уже не будет. Опасения, осторожности, проверки.... по ночам не поработаешь м не потусишь... практически половина моих любимых процедур закрвты на год и не факт, что потом можно... грустно это всё. Похоже придётся навестить онкопсихолога странного вида и рассказать о своих странностях... мож пролечит и поможет🙂

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Larisa57

Ну всё у вас по плану прошло����, теперь дело за восстановлением. Вы молодец✊✊ , только поберегите себя, врачи правы... «во все тяжкие»)) чуть погодите��.
С Алиной периодически общаюсь, все в порядке, чисто. Сама трудно восстанавливается, но у нее более жесткий протокол и сопутствующих болезней прилично так и возраст тоже, постарше вас...

Чего-то я раскисать начинаю. Пока лечили - ясно - чуть что - под присмотром. А сейчас страшновато от будущего.... как-то запаниковала я странно��
Наверно даже не запаниковала, а накрыло от осознанич того, что прежней жизни уже не будет. Опасения, осторожности, проверки.... по ночам не поработаешь м не потусишь... практически половина моих любимых процедур закрвты на год и не факт, что потом можно... грустно это всё. Похоже придётся навестить онкопсихолога странного вида и рассказать о своих странностях... мож пролечит и поможет��[/QUOTE]

Лариса, очень понятно ваше состояние, многие прошли через этот страх «а что потом и как жить без присмотра» именно после основного лечения. Помню эту потерянность, и мысли и страхи «... а вдруг». Всё знакомо. Конечно, характер и психика у всех разная. Вот сегодня проснулась и первая мысль- ровно год прошел после операции (она была уже после ХТ) , а вот 22 го февраля будет год хорошей новости, что это было доброкачественным.. А 28.02 будет ровно 2 года как я узнала о своей болезни. В 2020 в ноябре 27 го отметила год окончания ХТ)), выпила 2 бокала вина) Думаю ,когда эти даты забуду все (дай Бог������), тогда ,наверное, мозг и очистился от этого. Разве мало других поводов для праздника����)))
Думать «а вдруг...» смысла нет никакого, зачем заранее страдать. Жить нужно СЕГОДНЯ и самый лучший день СЕГОДНЯ. У меня получилось принять это, надеюсь)))
Найдите что то другое , приятное для себя в этом новом состоянии, что то возможно переоцените и приоритеты появятся другие. А потом постепенно всё пойдет к лучшему. Вера в это и надежда на это единственное спасение.
Не позволяйте унынию и страхам поселиться в вас, по моему вы оптимистка ✊✊.. и пусть всё будет хорошо!!!