Лимфома

[Lira]

[QUOTE=Lira, Вы начали лечение? Давно нет сообщений от вас.[/QUOTE]

Добрый вечер! Нет, всё по-прежнему. Квота пришла, а ритуксимаба нет. В других стационарах лечат своим, но Горбачевка его не закупает. Куда-то переметнуться уже очень сложно, тоже много времени займёт. Да и врачи этого не любят. Вместо rb Кондакова предложила мне участвовать в КИ - препарат Дувелисиб, таблетки, Я даже под это КИ подошла, меня почти одобрили, даже уже врача дали - и тут я догадалась спросить, каков срок курса. И услышала, что пожизненно, до прогрессии. Почитала материалы в интернете - препарат довольно токсичный, кроме того в 2018 были испытания - ответ 43%, причем из 83 чел. только у 1 - полный. То есть, как я поняла, препарат сдерживает прогрессию, такой вот вип-паллиатив, медиана средняя - 14 месяцев, максимум - 4,9 лет. Как-то я засомневалась, что нахожусь уже на такой стадии, всё-таки только монотерапия была, хотелось бы всё-таки в ремиссию выйти хотя бы на несколько лет. В общем отказалась, а теперь терзаюсь, правильно ли поступила.
Ритуксимаб сейчас покупать очень обидно, поскольку срок поставки февраль. Ничего не делать и ждать - тоже опасно. Ведь последний ПЭТ был у меня 06.10, а что сейчас там творится, неизвестно.
Звоню через день.....
А вам всем здоровья и хорошего настроения!

[Senya K]

_________________________________________________

[Dream]

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Нет, всё по-прежнему. Квота пришла, а ритуксимаба нет. В других стационарах лечат своим, но Горбачевка его не закупает. Куда-то переметнуться уже очень сложно, тоже много времени займёт. Да и врачи этого не любят. Вместо rb Кондакова предложила мне участвовать в КИ - препарат Дувелисиб, таблетки, Я даже под это КИ подошла, меня почти одобрили, даже уже врача дали - и тут я догадалась спросить, каков срок курса. И услышала, что пожизненно, до прогрессии. Почитала материалы в интернете - препарат довольно токсичный, кроме того в 2018 были испытания - ответ 43%, причем из 83 чел. только у 1 - полный. То есть, как я поняла, препарат сдерживает прогрессию, такой вот вип-паллиатив, медиана средняя - 14 месяцев, максимум - 4,9 лет. Как-то я засомневалась, что нахожусь уже на такой стадии, всё-таки только монотерапия была, хотелось бы всё-таки в ремиссию выйти хотя бы на несколько лет. В общем отказалась, а теперь терзаюсь, правильно ли поступила.
Ритуксимаб сейчас покупать очень обидно, поскольку срок поставки февраль. Ничего не делать и ждать - тоже опасно. Ведь последний ПЭТ был у меня 06.10, а что сейчас там творится, неизвестно.
Звоню через день.....
А вам всем здоровья и хорошего настроения!

Не терзайтесь насчёт КИ, ответ и впрямь не очень впечатляющий, а предлеченность лишняя ни к чему.
Обидно, что срывают сроки поставки и отодвигаются курсы(
Врач не хочет пэт назначить или КТ повторить перед началом лечения?

[Lira]

Сообщение от Dream

Врач не хочет пэт назначить или КТ повторить перед началом лечения?

Добрый день! Они не могут назначить, пока не госпитализируют.
А поликлиника не назначит, так как квоту уже оформили. Можно только платно, но не хочется деньги тратить, поскольку это уже ничего не изменит.
Кстати, сегодня обещали госпитализировать в понедельник и помочь с ритуксимабом. Вот только просят мазок на ковид, а поликлиника больше мазки не делает и говорит, что в соответствии с Приказом 198-Н с изменениями от 26.12.20 мазок при плановой госпитализации не имеют права требовать. Придётся делать платно, нужно куда-то ехать, потом ехать за результатом. А я планировала сейчас никуда не ходить, поберечься.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Lira

Добрый день! Они не могут назначить, пока не госпитализируют.
А поликлиника не назначит, так как квоту уже оформили. Можно только платно, но не хочется деньги тратить, поскольку это уже ничего не изменит.
Кстати, сегодня обещали госпитализировать в понедельник и помочь с ритуксимабом. Вот только просят мазок на ковид, а поликлиника больше мазки не делает и говорит, что в соответствии с Приказом 198-Н с изменениями от 26.12.20 мазок при плановой госпитализации не имеют права требовать. Придётся делать платно, нужно куда-то ехать, потом ехать за результатом. А я планировала сейчас никуда не ходить, поберечься.

Доброго вам дня! Будем надеяться, что в понедельник «всё сложится, срастётся» и начнется лечение 🙏🙏. А как общее самочувствие? Что то беспокоит вас?

[Натусяя]

Всем привет! Хотела спросить у вас девочки ну и мальчики, есть кто с подмосковья, а где вы лечились. Оля знаю ты с подмосковья скажи где.

[Olushka_ina]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Хотела спросить у вас девочки ну и мальчики, есть кто с подмосковья, а где вы лечились. Оля знаю ты с подмосковья скажи где.

Натуся, я в ГНЦ лечилась, сейчас аббревиатура чуть другая: ФГБУ "НМИЦ гематологии" вроде. Это бывший старый центр переливания крови на Динамо.

[ordinary]

Сообщение от Dream

Вообще всем кто интересуется новыми научными подходами к лечению, статистикой эффективности разных препаратов, рекомендую посмотреть новое видео https://youtu.be/TxJoXjf0hT4

Там же есть ответы и про ПЭТ. Узнала для себя новое. Оказывается при ФЛ имеет прогностическое значение результат промежуточного пэт (после 2-4 курса), только разве ж в России его проводят? Обычно назначают КТ и только уже после всех курсов ПЭТ.

очень познавательное видео!
что б мы делали без протокольной западной медицины.

и странно, и огорчает приведенная статистика по выбранным исследованиям - говорят шо одним лечили, шо другим, были рецыдивы не были - общая выживаемость одинакова (там для некоторых исследований такое было).

непонятна позиция наших врачей, что поддержка скорее нет, чем да, мол может возникнуть привыкание, хотя _нигде_ этой информации нет.

у нас на весь Киев целых 2 центра ПЭТ/КТ, очередь в один на месяц вперед, буду записываться. Поскольку температура стабильно поднимается к вечеру до 37,1-3 каждый день, уже наверное месяц.
Смотрел старые записи, такая же ситуация была в начале болезни, месяц субфебрильная температура 37,1-3.
Чтобы опять не затянуть с этим всем как тогда, когда уже по всему телу л/у были.

Возможно как проверку сделать узи селезенки, она была хорошо увеличенная при болезни, может как индикатор.

[Форумчанка]

Сообщение от ordinary

Возможно как проверку сделать узи селезенки, она была хорошо увеличенная при болезни, может как индикатор.

Совершенно с Вами согласна.
Я два раза в год (ремиссия с лета 2015 года) для самоконтроля обязательно делаю УЗИ лимфоузлов и селезёнки. Исхожу из тех же соображений, что и Вы: перед лечением лимфомы селезёнка была очень сильно увеличена. Врач мне пояснила, что селезёнка образована тем же типом клеток, что и л\узлы. По крайней мере для моей лимфомы маргинальной зоны. Если л\узлы не каждый врач может хорошо рассмотреть, то уж определить размер селезёнки ни для кого не проблема. Так что у меня тоже селезёнка является индикатором.

[Lira]

[QUOTE=ОльгаЕВ;456675]Доброго вам дня! Будем надеяться, что в понедельник «всё сложится, срастётся» и начнется лечение 🙏🙏. А как общее самочувствие? Что то беспокоит вас?[/QUOT

Добрый день! Да начинаю чувствовать кое-что - шея какая-то стала скованная, опять плечевые суставы заболели. У меня за год только всё восстановилось - и опять. Возможно это оттого, что я ничем не лечилась, ни уколы ДРАСТОП не делала, ни к неврологу полтора года не ходила, никаких таблеток не пила. Ничего ведь не болело. Мысль о том, что это и от ФЛ может быть, тоже посещает изредка.
А так всё нормально. Уже семян накупила и даже петунью с лобелией посеяла. Приятное занятие в отсутствии общения с культурой и друзьями из-за ковида в ожидании госпитализации.