Нейрофиброматоз

Добрый день! Благодаря некоторым на форуме, у меня появилась надежда! Евгению и Саше (который призывал не падать духом) - особое спасибо. Моя история - муж очень хотел третью дочку. Беременность была тяжелая, но с ребенком все в порядке было на момент рождения. Виню себя, что все-таки 38 моих лет и 50 мужа - виновны за мутацию. Сейчас ей почти год, развитие нормальное - родимые пятна по всему телу. Живем в Крыму, но сами россияне. Тут даже ходить ни к кому не буду, летом в Москве будем. Но вообще очень страшно. Пытаюсь научить себя принимать то, что есть. Пока, если честно, не получается. Была надежда, что есть люди, у которы много пятен есть, а НФ нет, но теперь все больше уверяюсь, что это не так. Хочу владеть инфой о НФ. Чтобы, когда начнутся настоящие проблемы, помочь чем можно, не затягивать. Я так поняла, главные проблемы не на коже, а под ней. Какие посоветуете исследования? Какой смысл делать ДНК, если часто анализ не дает ответа - симптомы есть, а по анализу НФ нет? На что обращать внимание визуально. Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям? Жизнь хороша в любых проявлениях, а мы боимся. Как научиться не бояться, а радоваться тому, что есть? У меня в плане сделать сайт о НФ. Чтобы люди не носились по всему рунету в поисках инфы, чтобы можно было более полно делиться инфой.