Нейрофиброматоз

Добрый день! Благодаря некоторым на форуме, у меня появилась надежда! Евгению и Саше (который призывал не падать духом) - особое спасибо. Моя история - муж очень хотел третью дочку. Беременность была тяжелая, но с ребенком все в порядке было на момент рождения. Виню себя, что все-таки 38 моих лет и 50 мужа - виновны за мутацию. Сейчас ей почти год, развитие нормальное - родимые пятна по всему телу. Живем в Крыму, но сами россияне. Тут даже ходить ни к кому не буду, летом в Москве будем. Но вообще очень страшно. Пытаюсь научить себя принимать то, что есть. Пока, если честно, не получается. Была надежда, что есть люди, у которы много пятен есть, а НФ нет, но теперь все больше уверяюсь, что это не так. Хочу владеть инфой о НФ. Чтобы, когда начнутся настоящие проблемы, помочь чем можно, не затягивать. Я так поняла, главные проблемы не на коже, а под ней. Какие посоветуете исследования? Какой смысл делать ДНК, если часто анализ не дает ответа - симптомы есть, а по анализу НФ нет? На что обращать внимание визуально. Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям? Жизнь хороша в любых проявлениях, а мы боимся. Как научиться не бояться, а радоваться тому, что есть? У меня в плане сделать сайт о НФ. Чтобы люди не носились по всему рунету в поисках инфы, чтобы можно было более полно делиться инфой.

Да я думаю возраст здесь ни причём, мне было 24 года, мужу 30 лет, когда я забеременнела и всё равно мутация гена произошла, беременность протекала хорошо и все анализы были хорошие! Сынок родился весом почти 4 кг. Я думаю что никто от этого не застрахован.

[nanan45]

[QUOTE=Незарегистрированный;9819]. Виню себя, что все-таки 38 моих лет и 50 мужа - виновны за мутацию.


Я тоже думаю возраст тут не причем, маме было 29, папе 27, когда я родилась, оба здоровы, родственников с таким диагнозом нет. Я родила свою дочку в 26 лет. Сейчас провожу ей обследоввание внутренних органов (назначили узи щитовидки, почек, пожелудочной железы), далее консультация эндокринолога, гастроэнтеролога, куда дольше направят напишу.

Привет, скажите , а многим с НФ удалось найти свою половинку?

[nanan45]

Сообщение от Незарегистрированный

Привет, скажите , а многим с НФ удалось найти свою половинку?

Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а "вторая половинка" каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.

[lera]

Сообщение от nanan45

Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а "вторая половинка" каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.

зачем вы с ним живете?

вчера качался, обнаружил болезненную колбаску 4 см на 5 мм под кожей живота, над косой мышцей живота.
сегодня пошёл сразу к хирургам в районную поликлинику - пощупали, сказали нейрофиброма.
ни у кого из родственников онкозаболеваний не было.
мне 31 год.
на ягоднице с рождения было пигментное пятно.
звонил в онкологию - сказали, что сделать анализ можно только вырезав опухоль и проведя её обследование.
не знаю резать или нет - с одной стороны нерв травмировать с другой - сразу эту напась выжечь и начинать бороться.

у меня подозрение что вызвана эта напасть эпоксидкой, с пылью котрой я соприкасался.

вот такая ерунда.

меня зовут Карина !мне почти 22 года !я живу в Израиле !сегодня мне поставили диагноз ! у меня на теле очень много мелких пятен,и есть несколько больших ! бородавочек этих три или четыре !
в 10 лет мне удалили опухоль с правой челюсти ! посл чего мне делали еще не сколько операцый, чтобы выровнять челюсть !
врач сказал что то что у меня эти пятна это не лечиться. а мне надо наблюдаться у невропатолога, окулиста и кожника два раза в год вот и все ! вот !

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям?

Как это сейчас проверяют не знаю. Но если опухоль НФ появится на лице, это плохо, особенно для девочки. Удалить ее полностью, не изуродовав лицо, достаточно сложно. В случае операции на лице, если до этого дойдет, будьте ОЧЕНЬ осторожны при выборе специалиста, могут накосячить. Еще при опухоли НФ на лице используют СВЧ терапию. Процедура крайне болезненная, даже с местной анестезией. По словам хирургов, она нужна, чтобы ткани зарубцевались и сделались более плотными, после чего проще провести удаление.