Нейрофиброматоз

Сообщение от Евгений74

Почитай выше, там все описано. У предков этой болезни может и не быть, в случае неомутации. Я удалял сначала иссечением 9 шт., а потом в большом количестве лазером. После лазера следов практически не остается, процедура не сложная и безболезненная даже под местной анестезией.

потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..

Новых не было, прошел всего год. Нисколько не платил, но как там сейчас не знаю.

Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют.
У меня ещё недавно было куча подкожных фибром в районе шеи, около уха, в ухе...куда-то исчезли...год уже нет. Бывает такое?

[Евгений74]

Ни разу не слышал про такое. А что он вам вколол?

[lera]

добрый вечер.я переживаю за девушку ,помните?у которой ребенок заболел и сама она больна и дома все плохо.мы общались на ящик,а теперь она исчезла.ума не приложучто делать?она писала что жить не хочется

Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют.
Колол кеналог. 3 месяца прошло уже, фибромы больше не растут, ПЕРЕСТАЛИ ЧЕСАТЬСЯ, главное. Пятна на месте рубцов замазываю маск. карандашом, вообще практически в глаза не бросается.
Говорят, загарать нельзя... Собираюсь на Мальдивы и плевать на этот нейрофиброматоз я хотела. Я поняла одну вещь: будешь зацыкливаться на своей болячке, вгонишь себя в такую дипрессию! Прицепится ещё какая - нибудь хворь...Жизнь идёт мимо...
Люди, выше нос! Главное - быть оптимистом! Съездийте в Калифорнию отдохните, а не полечитесь. Всё нормально будет, я в это верю!

[Евгений74]

Правильно мыслишь. Удачно тебя отдохнуть.

Всем доброй ночи. Моему сыночку в июле 9 лет. Диагноз поставили в год. Из симптомов – пятнышки, асимметрия лица, особенно глазницы, глаукома (глаз удалили). Мы живем дальше, стараемся не думать о болезни, хотя диагноз написан на лице. Учимся в обыкновенной школе, а дети сейчас ох, какие злые, это колоссальный тест на выживание в обществе моему сынишке.
И, наконец, вопрос. Подскажите, как отличить центральную форму от периферической? Можно ли надеяться что всё самое страшное позади, у нас было много МРТ, глиома не подтвердилась. Доброго всем здоровья, мира в душе и терпения.

[Евгений74]

Отношение детей вашему сыну и вам придется вынести. Я через это прошел. Но в конечном счете я им благодарен. Потому что из за такого отношения сверстников не глушил пиво по подъездам, а читал книги. И именно они сделали меня лучше, добрее и сильнее, чем я мог бы стать. Один мудрый парень пару тысяч лет назад, знал о чем говорил, призывая любить своих врагов. Такой тест на выживание здорово закалит вашего сына. За подробной консультацией лучше обратитесь в ЦНИИКИ (Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт ) или ЦНИИС (Центральный научно исследовательский инситут стоматологии) В первом из них я ни разу не был, но они этой болезнью занимались. А во втором обратитесь к А. И. Неробееву. Мне там когда то помогли.