Нейрофиброматоз - Страница 22 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

lera · 25.03.2010, 09:24

как протекает ваша болезнь?

lera · 25.03.2010, 09:33

супчик варю мелкой,бегаю туда сюда.научите кто-нибудь как личные сообщ.отсылать.вот хотите верьте,хотите нет.но солнце светить стало ярче и жить веселее оттого,что вы здесь и женя заскакивает

Евгений74 · 25.03.2010, 14:20

Личные сообщения отправлять в принципе просто. Кликаете на имени пользователя, выбираете пункт Отправить личное ообщение. В открывшемся окне набираете текст и кликаете Отправить сообщение. Возможно не отправляется потому что вы не заполняете заголовок сообщения. Я живу на севере, в приполярье.

25.03.2010, 16:24

Меня зовут Ольга. У моей дочки нейрофиброматоз 1 тип центральная форма.Через 2 недели ей 8 лет. После Нового года резкое ухудшение состояния.Сделали шунтирование .Убрали кисту и взяли биопсию.Биопсию неудачно. Нейрохирурги отказались,опухоль глубоко.Онкологи тоже. Сейчас правосторонний порез и вообще состояние нет слов. Очень умный и симпатичный ребенок. Кто слышал про клинику во Франции. Чем они занимаются?

lera · 25.03.2010, 16:48

кажется получилось,но ,кажется,не поняла как

lera · 25.03.2010, 16:57

оля,а как у вас все развивалось?с чего вы начинали обследование?моей 3 года.пока пятна и частые простуды.ничего не проходили.с чего начать?и надо ли пока нет проблем?все равно не вылечат

lera · 25.03.2010, 17:01

не слышала про клинику

lera · 25.03.2010, 17:09

а что вы слышали?

Евгений74 · 25.03.2010, 20:25

Хоть у кого нибудь есть данные как с этим обстоит за границей? Думаю интересные наработки у них должны быть. Об удалании лазером я узнал, когда прочел в сети, что такие операции проводились в клинике д. Каталинича. в Германии. Надо учить английский.

26.03.2010, 16:02

Франция Hospital Henri Mandor, prof. Wolkenshtein, если не ошибаюсь. А начиналось с пятен кофейного цвета. У папы переферическая форма, поэтому искали. Нашли, но центральную форму. Все время надежда на лучшее, но пока все хуже. Но обследовать ребенка нужно обязательно, для того что-бы владеть информацией, и если есть возможность помочь, быть вовремя готовой сделать ВСЕ возможное. А если проблем будет минимум, то быть спокойной с чувством выполненного долга. И я буду за вас только рада. Ольга.

25.03.2010, 09:24	#211
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	как протекает ваша болезнь?

25.03.2010, 09:33	#212
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	супчик варю мелкой,бегаю туда сюда.научите кто-нибудь как личные сообщ.отсылать.вот хотите верьте,хотите нет.но солнце светить стало ярче и жить веселее оттого,что вы здесь и женя заскакивает

25.03.2010, 14:20	#213
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Личные сообщения отправлять в принципе просто. Кликаете на имени пользователя, выбираете пункт Отправить личное ообщение. В открывшемся окне набираете текст и кликаете Отправить сообщение. Возможно не отправляется потому что вы не заполняете заголовок сообщения. Я живу на севере, в приполярье.

25.03.2010, 16:24	#214
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	Меня зовут Ольга. У моей дочки нейрофиброматоз 1 тип центральная форма.Через 2 недели ей 8 лет. После Нового года резкое ухудшение состояния.Сделали шунтирование .Убрали кисту и взяли биопсию.Биопсию неудачно. Нейрохирурги отказались,опухоль глубоко.Онкологи тоже. Сейчас правосторонний порез и вообще состояние нет слов. Очень умный и симпатичный ребенок. Кто слышал про клинику во Франции. Чем они занимаются?

25.03.2010, 16:48	#215
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	кажется получилось,но ,кажется,не поняла как

25.03.2010, 16:57	#216
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	оля,а как у вас все развивалось?с чего вы начинали обследование?моей 3 года.пока пятна и частые простуды.ничего не проходили.с чего начать?и надо ли пока нет проблем?все равно не вылечат

25.03.2010, 17:01	#217
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	не слышала про клинику

25.03.2010, 17:09	#218
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	а что вы слышали?

25.03.2010, 20:25	#219
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Хоть у кого нибудь есть данные как с этим обстоит за границей? Думаю интересные наработки у них должны быть. Об удалании лазером я узнал, когда прочел в сети, что такие операции проводились в клинике д. Каталинича. в Германии. Надо учить английский.

26.03.2010, 16:02	#220
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	Франция Hospital Henri Mandor, prof. Wolkenshtein, если не ошибаюсь. А начиналось с пятен кофейного цвета. У папы переферическая форма, поэтому искали. Нашли, но центральную форму. Все время надежда на лучшее, но пока все хуже. Но обследовать ребенка нужно обязательно, для того что-бы владеть информацией, и если есть возможность помочь, быть вовремя готовой сделать ВСЕ возможное. А если проблем будет минимум, то быть спокойной с чувством выполненного долга. И я буду за вас только рада. Ольга.