Нейрофиброматоз

[lera]

Сообщение от Dariys

ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..

расскажите о себе

[lera]

мы что-то увлеклись с мужем доктором хаусом.вчера смотрели серию,где у мальчика быстро проявились симптомы нф.одно дело на фотках,а другое вот так это увидеть и представить своего ребенка.до утра не уснула...

[lera]

а в сериале у мальчика это была проказа и сибирская язва....хрен редьки не слаще...вот бы попасть к такому доктору хаусу в жизни....

[lera]

Сообщение от Dariys

Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...

я нашла о вас.

[Dariys]

Хорошо что нашли))
вот и что делать? Вся жизнь идет: работа, дом, а дома или сплю или в интернете сижу..Это даже прожиганием жизни назвать нельзя..

[lera]

смотрите.у вас внешние проявления?женя много чем с этим увлекается-берите пример с него.не стоит замыкаться.вы мужчина,внешность для мужчин -не главное,ой!мелкая из ванной зовет,потом допишу.ок?

[Евгений74]

Сообщение от lera

уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?

Чтобы текст не пропадал пишите его в Ворде или блокноте, а потом копируйте в форум.

[Евгений74]

Dariys, не стоит зацикливаться только на доме и работе. Большинство людей именно так и живут без всякого НФ. Я тоже так делал. А потом начал шевелиться. Легче не стало, скорее наоборот, зато жизнь стала интереснее. Только в бассейн ходить перестал, раньше плевал на косые взгляды и ходил, так как считал, что пивное пузо, которое видел у многих плавальщиков, ничем не привлекательнее фибром. Потом все таки бросил туда ходить.

[Евгений74]

На некоторое время пропаду с форума, завтра уеду по делам на несколько недель, если будет время заеду в клинику на удаление лазером.

[Summer]

Добрый день! Очень рада что нашла место где общаются люди с такой же проблемой что и у меня. До сих пор была один на один со своей болезнью. НФ 1 типа. Фибромы начали расти с 8 лет. Самарские врачи помогли опознать диагноз (до того врачи вообще не знали что это), только вот в остуствие лечения мало чем помогло. Сейчас мелких фибром на теле больше сотни, стараюсь не ограничивать себя в бассейнах и пляжах хоть и чувствую себя в открытой одежде не уютно. Лет 7 назад удаляла фибромы хирургическим путем -все снова выросло на том же месте. Пару недель назад удалила одну большую с шеи -если результат понравится постараюсь удалить все большие. Люди, нельзя отчаиваться и опускать руки если эта гадость только "шкурку попортила". НФ не делает нас прокаженными изгоями недостойными нормальной жизни. Кстати, интересующимся посторонним отвечала,что это аллергия такая,а близкие и хорошо знакомые люди знают и никакого негатива или отвращения не выказывают. Спасибо,что выслушали