Нейрофиброматоз

Это Ольга. Красный прав, но зачем так грубо? Очень много слов и сложно найти смысл.
И о жизни. В Киеве в ОХМАТДЕТе умерла девочка 8 лет. У нее после МРТ оказалась центральная форма НФ-1 . Как у моей дочери . Ее две недели лечили в инфекционке.
Видимо их смущала тошнота и рвота вызванная опухолью или внутричерепным давлением. Ребенок похудел с 25 до 15 кг. Она умерла вреанимации не приходя в сознание 3 марта. Это отом что для своих детей мы должны знать больше, чем знают
врачи, особенно те, которые нас лечат.

[nanan45]

Сообщение от lera

что такое глиоз ? у моей дочери от висков ,как паук,расползаются в стороны вены.с обеих сторон.и под подбородком справа.

Лера что бы не мучится догадками пройдите обследования, вам врач что нибудь советовал. Окулист, нервопотолог впервую очередь, может быть и лор.

[nanan45]

В сентябре когда стали появлятся пятна, стала искать информацию в интернете. Нашла, что у 60-80% детей имеющих Нф отставание в развитии. Смотрю на дочку, она в этом году в первый класс пошла, писать ей тяжело , читает пока по слогам. считает с ошибками. Ну думаю вот оно. У нервопотолога спрашивала направление на томограмму головного мозга. сказали что не нужно если нет жалоб (головная боль, головокружение,тошнота.) Потом поговорила с родителями детей, которые ходили в подготовительную группу вместе с моей дочкой, выяснилось, что у них теже проблемы. Дело в том что в нашей группе подготовки в школе вообще не было. поэтому детям сейчас так трудно. Поэтому Ирина и Лера готовте своих малышек к школе зарание. Ищите хорошие садики, хороших педагогов.

[nanan45]

Спасибо, Ирина, за адрес сайта, информация интересная, но я не могу зарегистрироваться, по возможности, пожалуйста, свяжитесь со мной, Проконсультируйте.
Два дня назад муж ушел. Теперь боюсь начнет выносить мебель, отрывать окна, как обещал. И на алементы врят ли можно от него расчитывать.

Всем здравствуйте! Вот защел на форум хотел посоветоватся, но как прочитал всё и так понял! У меня нейрофиброматоз, поставили рано, лет в 14 из за 5 шишочек. Сейчас на теле множество нейрофибром на груди, жевоте и спине, пока не большого размера! И хотел сказать, люди родненькие, я понимаю трудно, но не надо отчаеваться, вешать руки! Нужно наоборот доказать всем, что ты сможешь лучше чем другие! Желаю всего наилучшего! И больше светлых моментов вжизни!

мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут?
Кто сталкивался с подобным?

[nanan45]

Сообщение от Незарегистрированный

мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут?
Кто сталкивался с подобным?

Развитие НФ зависит нескольких факторов - гормональная перестройка организма, солнечные лучи, особенно южное солнце, оперативное вмешательство, стрессы. Но как именно на вас повлияют эти факторы, и повлияют ли вообще, вам даже врач не скажет.

Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?

Шняга все это.. устал.Да еще щас лето скоро будит...все купаются, загарают... ходят в футболках шортиках...а мы в квотах и штанах.. эх.. пойду дальше пить..

[nanan45]

Сообщение от Незарегистрированный

Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?

Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.