Нейрофиброматоз

Сообщение от nanan45

Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.

А в какой больнице можно сдать анализы? Я думаю что для этого нужно будет ехать в Москву или Питер. И где гарантия что результат будет точный, у моего ребёнка нейрофиброматоз, но генетический анализ показал, что мутаций в гене не выявлено!

это Ольга. Насчет детей это не проблема,нужно обратиться к генетику. Сейчас существу- ет преимплантационная диагностика. Это значит берут несколько яйцеклеток, оплодо-
творяют их, и выбраковывают эмбрионы с патологией до беременности. Называется ПГД.
Прочитала на www rusmedserv.com/...Но не проблема больше для мужчин. Для женщин с
этим заболеванием проблема в том что при беременности начнется третья серия ухудше-
ния состояния. В связи с нагрузкой на иммунитет и гормональным стрессом.Ну и для тех и других финансовая нагрузка, так как искуственное оплодотворение никогда дешевым не было. Но это хоть какая то надежда, ведь девять лет назад я это искала, но этого еще не было.Рискнула и не выиграла.При том что у папы форма переферическая у дочери центра-льная.Перспективы очень не радужные.Два дня назад ей исполнилось 8 лет. У нее практи-чески не работает правая рука, тянет ногу, практически ослепла на левый глаз,плохо ста-ла говорить. Это при том,что до нового года она ходила в школу и была одной из лучших. Так что я считаю лучше потратить деньги,что-бы ребенка таким подарком не наградить.
А мне уже сорок два года,она единственный ребенок внашей семье.

Сообщение от nanan45

Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.

Я просто не хочу рисковать,аборт это исключено,и родить ребенка чтобы он потом мучился тоже жестоко будет.

Девочки,расскажите,пожалуйста,как появляются эти пятна? Они сразу коричневые,или сначала розовые? У малого появилось два круглых пятна на лице и ноге,сначала они были розоватые,потом кремовые,а теперь желтоватые(не шелушатся)

[nanan45]

Сообщение от Незарегистрированный

Девочки,расскажите,пожалуйста,как появляются эти пятна? Они сразу коричневые,или сначала розовые? У малого появилось два круглых пятна на лице и ноге,сначала они были розоватые,потом кремовые,а теперь желтоватые(не шелушатся)

Пятна появляются или рождения или в течении первых 12 лет. Цвет кофе с молоком, не розовые. Цвет не меняют, на крупных могут быть родинки.

Сообщение от nanan45

Пятна появляются или рождения или в течении первых 12 лет. Цвет кофе с молоком, не розовые. Цвет не меняют, на крупных могут быть родинки.

Cпасибо за ответ. Просто меня пугает что эти пятна не проходят и со временем они стали желтыми. При рождении ничего не было,нам 1,9. Если они проявляются потом, то сразу кофейными? или они сначала совсем бледные,практически не заметные?Ведь не может же в один день возникнуть коричневое пятно?

скажите,а как появляются нейрофибромы?какие они изначально?как они выглядат?

Здравствуйте. Косметические недостатки, характерные для нейрофиброматоза с успехом лечат в ЦНИИС и ЧЛХ (м. Парк культуры, ул. Тимура Фрунзе 16).
Консультацию ведёт проф. Неробеев А.И. В институте разработана новая методика по лечению этого заболевания с применением лазерной техники. Преимуществами её является стойкий результат и отсутствие рецидива после лечения. Записаться на консультацию можно позвонив по тел.2470943. Хочу ещё сказать,что в институте Вы можете получить лечение бесплатно, а именно по квоте.

[nanan45]

Сообщение от Незарегистрированный

Cпасибо за ответ. Просто меня пугает что эти пятна не проходят и со временем они стали желтыми. При рождении ничего не было,нам 1,9. Если они проявляются потом, то сразу кофейными? или они сначала совсем бледные,практически не заметные?Ведь не может же в один день возникнуть коричневое пятно?

Они светло-коричневые, бледно-коричневые, кофе с молоком, на светлой коже практически не заметны, на солнце становятся ярче. Поэтому у своей дочки я их увидела действительно вдруг. А если не проходят обратительк дермотологу.

Перечитал, я тут форум... и сделал выводы..что рано я поставил на себе крест и... медицина не стоит на месте.. и толком раньше не смерился не к чему..надо все менять.. Как сказал Евгений, я на днях запишусь в качалку, поправлю хоть как то внешний вид тела.. потом через годик думаю цикл образований нейрофибром прекратиться...И можно ложиться на операцию.Обрету уверенность в себе! И Буду жить полноценно! Нейрофиброматоз - это не приговор. ВСЕ БУДИТ ХОРОШО!