Нейрофиброматоз

Да там есть один профессор но не за бесплатно консультация там просто меня через знакомых провели ) а лучьший способ как сказал мне один невролог жить и радоваться жизни 0)))))) меньше нерв меньше их ))))) (фибром )

[nanan45]

Здравствуйте Евгений! Рада вновь видеть Вас на форуме. Скажите, период от госпитализации и до опирации сколько дней? Какие-нибудь анализы берутся?

[Евгений74]

Чтобы период от госпитализации до операции был короче, анализы лучше заранее сдать по месту жительства. Меня прооперировали на следующий день после госпитализации, так как у меня уже были. Я еще до отъезда сдал их в своей поликлинике. Нужно сдать стандартный набор анализов, который требуется для операции с общим наркозом.

Это Ольга. У нас новости. Собираемся в Турцию на облучение аппаратом IMRT.Выхода у нас другого нет.Собираем деньги, облучение стоит 22 тыс евро.Это большая клиника в Стамбуле. Называется АДЖИБАДЕМ. Хочу узнать еще о новостях лечения. Может у них это проще. Все таки клиника европейского уровня.Еще предлагают операцию на выбор,но страшно, и так рука уже у ребенка не работает.И говорят после вмешательства могут быть новые подсыпания. Так что переферическая форма еще цветочки. У мужа много маленьких и больших фибром, но на продолжительность жизни это не влияет,а вот ребенок с центральной это уже что то.Возможно выиграем время,а там может что придумают. Выражение ,,естественный отбор,, в отношении собственного ребенка это страшно. И обидно что нейрофиброматоз -это единственный ее недостаток,зато какой. Бороться буду за ребенка до победы. НАДЕЮСЬ

Вот нарвался на Ваш форум. Сам тоже этой болезнью страдаю....комплекс жуткий, проявляется слава богу только внешне....Есть знакомая в калифорнии, там у нее по соседству живет анколог, у них это лечат....только косметически, примерно в 3-4 приема через 2 месяца....для граждан США бесплатно, для приезжих полный курс с проживанием в стационаре от 75000 дол в зависимости от запущенности, кто заинтересовался напишите, дам координаты

[Евгений74]

Наришате хотя бы каким способом это лечат в Калифорнии.

[Евгений74]

Ольга, успеха вам. Надеюсь у вас все получится. Что это за облучение? В России это не делают? Вы не пробовали обратиться в благотворительные организации которые занимаются помощью детям при необходимости дорогостоящей медицинской помощи?

Применяют смешанный тип лечения. Толком я не узнавал (сначала надо денег накопить), но как мне сказали это СО2, какой-то радиоскальпель, применение Nd-YAG, недавно стали практиковать криотерапию.

кстати никто не слышал об этом?
homepage2.nifty.com/daikon_tom/nfj/nfj_2007_06.htm

тут уже было, но повторюсь:
angio.org/news/antiangiogenesis-treatment-improves-hearing-in-patients-with-neurofibromatosis-type-2.html