Нейрофиброматоз - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Евгений74 · 11.05.2010, 14:37

По поводу Nd:YAG понятно. Не вижу смысла ехать за этим в штаты за такие деньги. Все это есть и у нас. А вот лекарство это уже любопытно. Хотя на мой взгляд лучше бы генетики научились ремонтировать этот ген.

11.05.2010, 15:30

К сожалению в близжайшие лет 50 переделка уже сформировавшихся генов не возможна, хотя вполне реальна, но как говорится не в нашей жизни

....а детей сказали можно заводить, но только девочек...риск передачи в первом поколении 0,3 процента, если будет парень, то процентов 25...вот

Евгений74 · 11.05.2010, 16:48

Только что получил сообщение, что в ЦНИИСе удаляют фибромы и на теле с помощью лазера. Подробности можно почитать на их сайте, надо будет посмотреть. Причем там это можно сделать бесплатно, по квоте. Не теряйте надежду. По крайней мере внешние проявления болезни современная медицина может удалить.

12.05.2010, 10:39

А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо.

12.05.2010, 15:45

В Москве стоматологический институт такуе аббревиатуру имеет

12.05.2010, 16:17

cniis.ru/lechenie_neirofibmatoza/ вот ссылка на ЦНИС

12.05.2010, 17:05

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный

А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо.

Напишите им на электронную почту. Может быть, они попросят какие-то дополнительные документы. Доктора в ЦНИИСе очень внимательно относятся к электронным письмам. Когда все документы будут им предоставлены, они вышлют Вам рекомендации, где будет указано какой вид лечения вам показан. С этими рекомендациямим Вы идете к вашему лечащему доктору в Вашем городе. По идее, дальнейшие действия должен знать лечащий доктор. Квоты предоставляет облздрав (крайздрав). Они все документы отправляют в ЦНИИС. А ЦНИИС уже присылает Вам вызов. Насколько я знаю, ЦНИИС пока находится на реконстукции. А новое оборудование будет установлено в их родном здании уже после реконструкции. Так что как раз есть время заняться квотой.

Евгений74 · 12.05.2010, 20:31

Я выслал им свои фотографии и краткую информацию. В ответ мне прислали заключение. С ним я пошел по месту жительства в отдел, который занимается квотами. Они переслали документы в департамент здравохранения. Теперь жду, что ответит минздрав. Решил сделать пластическую операцию на лице. Неробеев реально грамотный специалист, один из лучших в стране. До него я оперировался в двух разных клиниках. Тамошние врачи меня там оперировали семь раз по другому диагнозу. Как эти бараны умудрились так ошибиться, не понимаю. А Неробеев поставил диагноз за несколько минут.

13.05.2010, 04:28

подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?

11.05.2010, 14:37	#1
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	По поводу Nd:YAG понятно. Не вижу смысла ехать за этим в штаты за такие деньги. Все это есть и у нас. А вот лекарство это уже любопытно. Хотя на мой взгляд лучше бы генетики научились ремонтировать этот ген.

11.05.2010, 15:30	#2
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	К сожалению в близжайшие лет 50 переделка уже сформировавшихся генов не возможна, хотя вполне реальна, но как говорится не в нашей жизни ....а детей сказали можно заводить, но только девочек...риск передачи в первом поколении 0,3 процента, если будет парень, то процентов 25...вот

11.05.2010, 16:48	#3
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Только что получил сообщение, что в ЦНИИСе удаляют фибромы и на теле с помощью лазера. Подробности можно почитать на их сайте, надо будет посмотреть. Причем там это можно сделать бесплатно, по квоте. Не теряйте надежду. По крайней мере внешние проявления болезни современная медицина может удалить.

12.05.2010, 10:39	#4
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо.

12.05.2010, 15:45	#5
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	В Москве стоматологический институт такуе аббревиатуру имеет

12.05.2010, 16:17	#6
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	cniis.ru/lechenie_neirofibmatoza/ вот ссылка на ЦНИС

12.05.2010, 20:31	#8
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Я выслал им свои фотографии и краткую информацию. В ответ мне прислали заключение. С ним я пошел по месту жительства в отдел, который занимается квотами. Они переслали документы в департамент здравохранения. Теперь жду, что ответит минздрав. Решил сделать пластическую операцию на лице. Неробеев реально грамотный специалист, один из лучших в стране. До него я оперировался в двух разных клиниках. Тамошние врачи меня там оперировали семь раз по другому диагнозу. Как эти бараны умудрились так ошибиться, не понимаю. А Неробеев поставил диагноз за несколько минут.

13.05.2010, 04:28	#9
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?