Нейрофиброматоз

[Irisha]

Моей дочери 38. Болезнь обнаружили в 4 годика, в пять сделали первую операцию, удалили большую опухоль на бедре. Потом были ещё операции.
В 1998 году , работая по контракту в Германии, у нее случился приступ эпилепсии. В больнице обнаружили опухоль в мозге.Там же ей сделали операцию по медицинской страховке. Год она ещё наблюдалась, потом вернулась домой. Сейчас у неё бывают сильные головные боли (иногда по нескольку дней), опухоли появляются новые, много шишочек.Постоянно пьёт финлепсин.Конечно хорошего мало, но унывать нельзя...тогда совсем хреново будет. Она нашла себе друзей в инвалидном форуме, они общаются,часто встречаются, ходят на разные мероприятия, выставки, кофешечки....просто гуляют.Конечно она не замужем и детей иметь нельзя, но что поделать....такова видно судьба.
Мы живём в Москве и благодарны интернету и возможности общаться.

[alena77]

подскажите пож. где в мск пройти обследование и сдать анализы на Нейрофиброматоз .

[роман54]

мне 38.у меня тоже нейрофиброматоз.падает зрения.ходил на консультацию к нейрохирургу в ниито это в новосибирске он сказал что фибромы не трогать.можнт быть рецидив.я не унываю.хотя бывают адские боли в лобной части головы.спасаюсь только черным чаем

[роман54]

иногда теряюсь в пространстве.боюсь.как быть

[Алла]

Ну вот новости. Нейрофиброматоз приравняли к онкологическим заболеваниям. Теперь в МСЭ независимо от локализации инвалидность оформляют только онкологи. Пока не знаю - лучше это будет для меня или хуже.

[Irisha]

Сообщение от роман54

иногда теряюсь в пространстве.боюсь.как быть

Можно подробнее? Что значит теряюсь?...а как с координацией в этот момент и сколько это длится.
Дело в том, что у дочери бывают микро приступы...на несколько минут..
в это время у неё потеря координации, может двигаться на автомате, на обращения не реагирует. А как у Вас?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от роман54

бывают адские боли в лобной части головы.спасаюсь только черным чаем

просто завариваете обычный чёрный чай? И как крепко?

[Алла]

Irisha
Вопрос не ко мне, но я расскажу, ка я теряюсь в пространстве.
С знакомом месте, где живу уже много лет, порой выхожу из магазина и не помню, в какую сторону мне нужно свернуть, чтобы дойти до цели. вот стою и теряюсь, как будто я впервые в жизни сюда попала и не знаю, куда же мне повернуть.

Ну а координация... Всегда была пьяная походка (атаксия)
Чай мне тоже помогает. просто крепкий чай, не чефир, конечно, но крепкий, свежезаваренный.

Опухоли эти, пока не трогаешь, новые не растут. Моей сестре ничего не трогали, так у нее только несколько узелков на коже. А у меня, как трогать стали, сразу, как грибы разрастаться стали.

[Максим К]

Здравствуйте. Мне 27лет. У меня диагноз нейрофиброматоз. Поставили в 14 лет. Конечно такой диагноз не пожелаешь врагу. Многое, что нельзя, а охота.

[Irisha]

Сообщение от Максим К

Здравствуйте. Мне 27лет. У меня диагноз нейрофиброматоз. Поставили в 14 лет. Конечно такой диагноз не пожелаешь врагу. Многое, что нельзя, а охота.

Максим, а операции Вы не делали? Как выражается Ваша болезнь? Опухоли? шишки?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от alena77

подскажите пож. где в мск пройти обследование и сдать анализы на Нейрофиброматоз .

Первоначально нужно обратиться к невропатологу по месту жительства, а он направит куда надо.

[Максим К]

Сообщение от Irisha

Максим, а операции Вы не делали? Как выражается Ваша болезнь? Опухоли? шишки?

Добавлено через 1 минуту

Здравствуйте. У меня нейрофиброматоз Реклингхаузена. Диагноз поставили в 14 лет, в Казахстане. Рекомендовали климат сменить, переехали в Кемеровскую область. Диагноз проявляется: пигментные пятна кофейного цвета по всему телу, шишки. В Казахстане мучили приступы головной боли, но после смены климата не мучают. Операции пока не делали. Но буду брать отпуск и пойду к нейрохирургу, посмотрим, что скажет. Просто есть 2 большие шишки, которые меня беспокоят. Здесь наблюдает врач Корень Олег Леонидович, врач нейро-генетик с Новосибирска. К сожалению этот диагноз передался по наследству моим двум сыновьям. А у меня ген с мутировал, так как у близких родственников диагноза такого нет.