Нейрофиброматоз

Здравствуйте все участники форума. Меня зовут Марина. Два месяца назад моему сыну Дане поставили диагноз нейрофиброматоз. Он родился с пятнами цвета кофе с молоком , но мне не сказали , что это может быть проявление болезни .Сейчас пятен стало больше ,а ещё задержка развития речи, искривление позвоночника и плоскостопие. Мы были у трёх неврологов, у генэтика, у кардиолога, у психолога и тд и у всех разные рекомендации. Я совсем потерялась и не знаю что делать. Генэтики сказали что не рекомендуют принимать лекарства и заниматся спортом надо заниматца с логопедом и ждать появятся фибромы или нет.А невролог выписал кучу лекарств и сказал , что занятия спортом обязательны для развития мышечной массы. Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? Может есть кто нибудь из Воронежа? поделитесь пожалуйста своим опытом.

Сообщение от мама дани

Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? .

Заниматься спортом можно, я думаю... Лучше всего плаванием (если есть возможность). Сколиоз и плоскостопие - частые сопутствующие этой болезни, так что гимнастика, я думаю пойдет только на пользу. Поскольку сколиоз при НФ также может свидетельствовать о слабости мышечной ткани, то ее нужно укрепить - иначе искривление будет прогрессировать.
При задержке речевого развития можно заниматься с логопедом, а также стараться больше читать вслух (если ребенок уже умеет читать).

Лекарства - по необходимости.

Обратиться можно еще к окулисту, дерматологу, нейрохирургу.
Я сама долгое время находилась (и нахожусь) под наблюдением онкологов (но это уже, если появились фибромы)

[Евгений74]

Марина лучше сгоняйте в Москву, к сожалению в провинции нет серьезных специалистов по этой болезни. Спорт не помешает, поначалу лучше аккуратно без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал для начала плавание, йогу и мягкие стили ушу.

Сообщение от Евгений74

... без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал .. йогу и мягкие стили ушу.

О йоге - в детстве она ассоциировалась у меня только с индусом в позе лотоса, и доске с гвоздями...

Недавно, бродя по сети, наткнулась на один из сайтов, по йоге. Оказалось, что те несколько упражнений, которые мне давали для лечения сколиоза в детстве, взяты оттуда. Только называли это "лечебная гимнастика". Но после того комплекса позв-к меня долго не беспокоил.
Из названий запомнила только два : "кошка" и "кобра".

Сейчас, после травм снова начала их делать.
Но могу сказать, что и эти два неплохо снимают мышечное напряжение, и укрепляют позвоночник. Нужно полазить по сайтам еще, чтобы дополнить комплекс.

Сколиоз нужно лечить, иначе он может повлечь за собой проблемы с легкими и сердцем.

[Евгений74]

По йоге с торрентов можно скачать кучу материала, в том числе видео пособия. Я тоже думал, что там надо просто сидеть и перекручивать ноги узлами. А оказалось, что есть куча упражнений стоя. При этом физическая нагрузка не слабая.

[lubashka_75]

Здравствуйте, Марина! Я живу в Воронеже, с НФ живу всю жизнь, но диагноз поставили в 19 лет, тогда же оперировалась в ОКБ, т.к родилась в деревне, то естественно были физические нагрузки и капала и "пахала" и это никак не сказывалось, как мне кажется. А вот во время полового созревания опухоль очень сильно разрослась. После операции было небольшое увеличение нейрофибром, но незначительное. Сейчас болезнь медленно прогрессирует, хотя видимых причин нет.Как мне кажется, нужно по-минимуму принимать какие-либо лекарства, а спортом наверное можно, (если вы не имеете ввиду профессиональный спорт), но не переутомляться, и меньше стрессов!!!

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

[Serioz@]

Сообщение от Незарегистрированный

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

это не остановится ! разве что у вас справоцирует эффект дерева ! мне в лс ! сылку дал

[Serioz@]

Сообщение от Незарегистрированный

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

отвечаю в кратце и не всем ! нет ! эта болезнь не останоится в какой форме она-бы небыла ! как и в НФ1 так и в НФ2 !

[Serioz@]

Товарищи ! вы так и непоняли ! Это Ген мутирован и с ним ничего не поделаешь разве что я нашол так это : " Бевацизумаб " на пару с химиотерапией или лазерная хирургия в 1-от случаи НФ,или-же ваше огромное желание в церкви перед богом ! это не приговор ! так сказатьэто испытание !