Нейрофиброматоз

[ISA]

ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. Я ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ С РАННЕГО ДЕТСТВА, КОГДА МНЕ БЫЛО ОКОЛО 10 МЕСЯЦА. В ПЕРНВЫЕ ПЯТНО ПОЯВИЛОСЬ РЯДОМ С ПУПОВИНОЙ А ПОТОМ НА УХЕ. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.

Сообщение от ISA

ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. Я ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ С РАННЕГО ДЕТСТВА, КОГДА МНЕ БЫЛО ОКОЛО 10 МЕСЯЦА. В ПЕРНВЫЕ ПЯТНО ПОЯВИЛОСЬ РЯДОМ С ПУПОВИНОЙ А ПОТОМ НА УХЕ. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.

Пятна, Иса, это не самое страшное в НФ.
Желаю тебе самого лучшего.

Сообщение от ISA

ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.

Волжаночка права. Пятна - это не самое страшное. Если вам уже 23, и вы имеете только пятна (на данный момент), то вполне возможно - что б-нь на этом и утихнет. У каждого из-нас разная степень ее проявления. У кого-то легкая, у кого-то очень тяжелая.
Основной пик прогрессирования болезни приходится на подростковый период (у мужчин), а у женщин, помимо этого - еще и на период каждой беременности.

Не нужно зацикливаться на болезни. Бывают ситуации во много раз хуже. Живите, занимайтесь тем - что приносит радость. Вы можете видеть, слышать, говорить, двигаться, голова неплохо работает - и это уже очень хорошо.
Ну, и о мерах предосторожности при НФ не стоит забывать.

Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома. Со временем она стала давить на жизненно важные центры. Проблема обострилась тем , что находилась она возле ствола головного мозга. Нейрохирурги и онкологи Украины в лечении отказали, сказали что нигде в мире таких операций не делают. И рекомендовали наблюдение. В Киеве поставили шунт, который через месяц уже не работал. О клинике Аджибадем узнали через интернет и послали запрос на лечение. И сразу получили два варианта лечения. Когда ребенка везли в Турцию, она уже практически не ходила, не разговаривала и не работала правая рука. Первую операцию в Турции сделали по замене шунта. Ребенок сразу начал разговаривать и улучшилось общее самочувствие. Вторая операция по удалению самой опухоли длилась почти 9 часов. После нее ребенок начал возвращаться к нормальной жизни. Софии сделали 3 операции включая обкалывание мышц ноги ботоксом. Опухоль удалили полностью. Профессор Мемет Озек и группа докторов из Аджибадема подарили жизнь моему ребенку. В клинике все на очень высоком уровне. Высококвалифицированный персонал. Огромное спасибо всем кто принимал участие в спасении Софии. Доктора не только прооперировали но и контролируют послеоперационный период. будет время напишу подробнее. Кстати при этой клинике есть университет где есть группа работающая с нейрофиброматозом. Клиника работает суниверситетами и клиниками европы . Раз в году можно посылать запрос и они высылают какие обследования нужны для консультации в клинике. Помоему даже заочно можно.

[Ira]

Сообщение от Незарегистрированный

Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома.

Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

[Kotyra]

Здравствуйте всем!
У меня ребенку 2,5 года, с рождения у него по всему телу пигментные пятна и сединка на голове. В 1,5 года обнаружились нарушения в походке (пьяная походка). Мы обратились к неврологу, который, в свою очередь, отправил нас к генетику. Генетики поставили диагноз факоматоз и отправили на полное обследование в неврологическом диспансере. Мы прошли все обследования (ЭЭГ, МРТ и все анализы). Невролог поставил нам диагноз - нейрофиброматоз, включающий в себя мозжечковую атаксию, задержку психо-речевого развития, задержку моторного развития, а лечения не назначил, т.к. наше заболевание не лечится. Порекомендовал оформить инвалидность ребенку. Проконсультировавшись с другим неврорлогом, нам объяснили, что нейрофиброматоз не лечится, но симптоматика вполне корректируется, к тому же заболевание прогрессирующее и с возрастом сыну будет становится хуже. Нам было назначено лечение примерно как при дцп. Хотелось бы узнать, что же нам все таки делать? Может кто-то сталкивался с подобной проблемой? И вообще кому-нибудь рекомендовали оформиться на группу с данным заболеванием?

[Евгений74]

Kotyra, инвалидность при этом заболевании можно оформить, тем более с такими смптомами как у вашего ребенка. По поводу лечения лучше обратиться в крупные центры в Москве или в Питере. В регионах врядли смогут помочь.

[Kotyra]

А координаты этих центров кто-нибудь может посказать? Мы живем, конечно, не в глубинке (в Новосибирске), но кроме нас родителей наши больные дети никому не нужны, в том числе и врачам.

[Serioz@]

Сообщение от Ira

Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?

[Ira]

Сообщение от Serioz@

В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?

Лазерной хирургией интересовались. Сказали однозначно - нельзя! Опухоль "запутана" в спинном мозге, если облучать, можно зацепить сам мозг с соответствующими последствиями. насчет денег - не жалко потому, что их нет. Если на что-то стоящее, то можно собрать, но пока никто ничего действенного не предложил. Насчет бевацизумаба/bevacizumab (Авастина/Avastin) не могу найти ни одного врача, который посоветовал бы, рассчитал дозы. Это ведь не чай из травок, что просто так можно экспериментировать. Читала в литературе, что очень много противопоказаний. Очень хотим попробовать, так как у нас не много вариантов, но пока ищем онколога, который бы расписал схему лечения. Если есть на форуме врачи, которые имели дело с этим препаратом, то подскажите как применять.