Нейрофиброматоз

[роман54]

Советую обратится в ниито.

[MariaM]

Подскажите пожалуйста, я, конечно, понимаю, что тут не врачи, но все, кто столкнулся с подобным, наверняка знают достаточно об этой болячке...у меня дочке 4.5 года, она родилась с овальным родимым пятном на животике цвета кофе с молоком, оно не увеличивается (точнее может как-бы увеличивается пропорционально ее росту), пятно 2 см в длину и 1 см в ширину, так-то ничем не беспокоит, больше пятен нет, водила ее к эндокринологу, дерматологу, неврологу и педиатру соотв-но, они сказали, что это родимое пятно и в норме у обячных людей бывают такие большие пятнышки, но меня не покидает эта мысль, что жто может быть нейрофиброматоз...может еще на что-то обратить внимание или клиника к 4.5 годам уже достаточно определенная, чтобы можно было хотя бы под вопросом ставить такой диагноз?

[Катюша К]

Привет! Мне 24. У меня два сына 6месяцев и 3года у обоих нейрофиброматоз. Здесь ещё есть мамочки с детками у которых такой диагноз? Что-то мало общаются.... Куда делись "местные"? ....

[Blanca]

MariaM, вы не волнуйтесь, если пятно всего одно - это не страшно, беспокоиться стоит, если их больше 6-ти, и то не факт еще.
Катюша К., моему сынишке 5 месяцев, подозреваю у него тоже эта бяка - весь в пятнышках, и новые появляются. А у ваших деток НФ кроме пятен, еще как-то проявляется?

[Катюша К]

Сообщение от Blanca

MariaM, вы не волнуйтесь, если пятно всего одно - это не страшно, беспокоиться стоит, если их больше 6-ти, и то не факт еще.
Катюша К., моему сынишке 5 месяцев, подозреваю у него тоже эта бяка - весь в пятнышках, и новые появляются. А у ваших деток НФ кроме пятен, еще как-то проявляется?

У старшего сына около 25 пятен, гипотония мышц, небольшие изменения в головном мозге, в следствии чего появилась агрессия, а у младшего более 40 пятен, мышечная гипотония, деформация костей (левые рёбра, правая голень,), ногти на мизинцах ножек растут в верх загибаясь в обратную сторону, сделали рентген и узи головы бр.полости тазоб-х суставов, но результаты будут позже, как к нашему генетику попадём. А он приедет или в декабре или в январе, как получится. Но у нас болячка пока прогрессирует помаленьку. У моего мужа это заболевание, вот и передалось

[MariaM]

А какие пятна должны быть? Просто мы обошли уже так много врачей и ничего все-равно не поняли, у нас одно овальное пятно 2 на 1 см цвета кофе с молоком, выглядит как обычная кожа, дерматолог даже с трудом дерматоскопию делала т.к меланина почти нет настолько оно светлое и еще одно пятнышко есть, но его многие не видят даже, оно 1 см и неровное как карта, его дерматолог в ЦНИКВИ профессор даже вообще не восприняла, сказала что оно вообще из другой оперы...но на теле есть родинки, на наши 4.5 года штучек 7-8 темно-коричневых, из них пару выпуклых по 1 мм и штучки 4 счетло-коричневых, прям пятнышки по 1 мм, хоть нам доктора сейчас сказали, что все ок, все-равно беспокоюсь как-бы эти родинки не относились ко всему этому, хотя диагноз стоит пигментные невусы...Катюша, а у Вашего мужа в развернутой форме заболевание?

[Blanca]

MariaM, вот пятна как раз такие и должны быть, как у вас, кофе-с-молоком, только не одно, а больше 6-ти больше 1 см размером, тогда это симптомом считается. Вообще они и у здоровых деток бывают, а родинки так вообще у всех людей есть. У вас или у мужа есть НФ? Наследственность вроде тоже как один из симптомов. Из-за одного пятнышка я бы даже переживать не стала.

У моего малыша это тоже от папы, у его сестры, у мамы и деда - у всех эти пятна. Им с сестрой в детстве, вроде как, тоже НФ поставили.
Сейчас не знаю даже, сколько их у нас, сразу после роддома, как только кожа мраморная сошла - как начали разом все проявляться, больше 20-ти, а ему всего месяц был. Я прямо места себе не находила. Наш участковый педиатр такого заболевания вообще не знает, отмахнулся от меня, мол, "Мамаша, это не болезнь, это нормально - типа родинок." До сих пор никуда больше не ходили с ними. Тьфу, тьфу, тьфу, сейчас нам 5 месяцев и пятен новых не так много появляется - куда уж больше и так весь в них.

[MariaM]

Нет, ни у меня ни у мужа НФ нет, и я как-бы и не осень беспокоилась об этом пятнышке, пока не увидела второе, потом стала рассматривать внимательно фотографии и поняла, что второе еле видное пятно у нас с 1.5 лет точно есть... А я хотела у Вас узнать, пятнышки сразу появляются большие или они просто быстро растут из маленьких точек?

[Blanca]

MariaM, у нас появляются сразу и растут вместе с малышом.
Не слышала ни разу, чтоб из точек росли.

[MariaM]

Просто я на родинки грешу уже, больно они светлые, чем вообще отличаются пятна от родинок?! У нас есть родинки светло-бежевые по 1мм, могут-ли пятнышки такие быть? Правда у большого пятна окрас как-бы подкожный, а у этих на поверхности