Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Женщина задавшая вопрос здорова, но ее беспокоит наличие НФ у ее матери. Я ответил, что по наследству в этом случае ее дети НФ не получат. А неомутация это отдельная тема.

[Dariys]

Сообщение от Евгений74

В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?

А сколько анализы стоят? Хотя бы примерно какие суммы?

[Евгений74]

Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.

[Июль]

Сообщение от Евгений74

Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.

Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!

Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..

Сообщение от Июль

Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!

Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

[Волжаночка]

Сообщение от Незарегистрированный

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

Ах, забыла представиться. Это писала я - Волжаночка. Пришлось зарегиться.... А то я на этом форуме молчаливый созерцатель несколько месяцев...

[Июль]

Сообщение от Незарегистрированный

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

Нет, конечно не только по НФ. Много других заболеваний: глеома зрительного нерва удалена.. полная слепота одного глаза. Полный птоз. Удвоение одной почки, другая почка перевернута.. какое-то там недоразвитие суставов..хрящевой ткани.. из главного.. и плюс голова порезана..(трепанация черепа).

А какого рода была операция?( у вас) мне после операции дали...(в начале дали с 5 до 16 лет.. тогда давали после потери одного глаза.. а потом каждый год оформляли.. и вот навсегда дали)

Это Ольга. У нас до 16 лет. Дали в 4 года по результатам мрт. Нейрофиброматоз центральная форма.

[Лиона]

Сообщение от Незарегистрированный

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет.
Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.

[Июль]

Сообщение от Лиона

У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет.
Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.

Про видимые косметические дефекты.. не правда.. по крайней мере у нас в городе такого нет. у меня есть проблемы с видимыми косметическими дефектами(лицо). И это ВООБЩЕ не рассматривалась.