Нейрофиброматоз

[Assimptotika]

вот ссылки на рускоязычную инфу по нф, чуть более полную чем обычно в нете
rmj.ru/articles_2681.htm
msvitu.com/archive/2009/august/article-1-ru.php?lang=ru

понаходила еще куча англоязычного, в америке есть и спец общества и спец клиники и спец врачи по этой болезни, и нф1 у них не относится к редким заболеваниям и там каждый педиатр при виде пятен уже все выкладывает родителям и деткам ставят диагноз до года и постояно наблюдают и еще мрт делат, правда под наркозом или нет я не поняла... вобщем там все как у людей, а не то что у нас, на 3страны 1 форум))))) грустно
хотя и в америке все говорят что никак не лечится сама болезнь, только проявления, да и прогнозов никто не дает

я вот подумала что нф1 это не диагноз, это больше похоже на предсказание циганки на вокзале, типа вам будет плохо, а что плохо и как и когда, да и будет ли... ох, как же я надеюсь что мой мальчик попадет в те призрачные 40% у которых все начнется и закончится только пятнышками