Нейрофиброматоз

[Assimptotika]

спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....

подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?

[Июль]

Сообщение от Незарегистрированный

подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?

к генетикам сходите можно даже в своем городе. Желаю удачи!

что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?

[Assimptotika]

Сообщение от Незарегистрированный

Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы

да? а я и не знала ой вы меня обнадежили!!!! с сентября начнем наш поход по врачам)))

Сообщение от Незарегистрированный

что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?

я так понимаю что генетик посредством генетического теста может определить какой ген мутирован, если 11 то это нф1, если 22 то нф2, гдето так вобщем

[Евгений74]

Дерматологи вроде занимаются этой болезнью, но большинство из них, по крайней мере провинциальные разбираются в ней плохо. Лучше к генетику, если есть возможность. Там хотя бы генетический анализ сделают.

[Изюминка]

Была сегодня в медико-генетическом центре на Каширской (Москва). По поводу планирования беременности. Т.к. я также страдаю НФ 1 типа. Славная женщина врач, рассказала все. Сказала, что дети могут как унаследовать мою болезнь (50/50). Могут и не болеть. Есть анализ он стоит 15 тысяч, кот.может сказать, что мутирован у меня этот ген или нет, но доставерность этого анализа порядка 70%. Т.е. анализ может и не показать ничего, а у ребенка может быть ген мутирован. Достоинство этого анализа, если обнаружат мутацию, то у плода сделают анализ на эту мутацию и достоверность составляет тогда уже 100%. Недостаток анализа, что во-первых повторюсь, что достоверность составляет лишь 70 %. И анализ не может показать какую форму (тяжелую или легкую унаследует ребенок). И еще как женщине она посоветовала сделать МРТ.
Думаю, тепеь поповоду анализа стоит делать или нет. НА МРТ я буду записываться завтра.
У кого, что будет пишите!!!
Всем удачи!

[Зайка]

Здравствуйте, только что прочитала Ваше сообщение. У моей дочери(почти 1 годик)тоже подозрение на НФ1. Когда ей было около 2 месяцев стали появляться пятна кофе-с-молоком. Пятен около 20. В семье никто НФ не болеет. Сейчас регулярно наблюдаемся у генетика и окулиста. Очень страшно. Не знаю, как Вы, но я уверена,что у дочери есть НФ - крупноватая голова, отстает в росте. Психическим состоянием дочери я довольна. Разумный, развитый ребенок. Я знаю, что детям с НФ противопоказано солнце, вода при купании не должна быть оченеь горячей, приветствуется прием витаминов А и Д.

Сообщение от Assimptotika

спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....

Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы