Нейрофиброматоз

[Assimptotika]

Сообщение от Незарегистрированный

Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы

да? а я и не знала ой вы меня обнадежили!!!! с сентября начнем наш поход по врачам)))

Сообщение от Незарегистрированный

что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?

я так понимаю что генетик посредством генетического теста может определить какой ген мутирован, если 11 то это нф1, если 22 то нф2, гдето так вобщем

[Евгений74]

Дерматологи вроде занимаются этой болезнью, но большинство из них, по крайней мере провинциальные разбираются в ней плохо. Лучше к генетику, если есть возможность. Там хотя бы генетический анализ сделают.

[Изюминка]

Была сегодня в медико-генетическом центре на Каширской (Москва). По поводу планирования беременности. Т.к. я также страдаю НФ 1 типа. Славная женщина врач, рассказала все. Сказала, что дети могут как унаследовать мою болезнь (50/50). Могут и не болеть. Есть анализ он стоит 15 тысяч, кот.может сказать, что мутирован у меня этот ген или нет, но доставерность этого анализа порядка 70%. Т.е. анализ может и не показать ничего, а у ребенка может быть ген мутирован. Достоинство этого анализа, если обнаружат мутацию, то у плода сделают анализ на эту мутацию и достоверность составляет тогда уже 100%. Недостаток анализа, что во-первых повторюсь, что достоверность составляет лишь 70 %. И анализ не может показать какую форму (тяжелую или легкую унаследует ребенок). И еще как женщине она посоветовала сделать МРТ.
Думаю, тепеь поповоду анализа стоит делать или нет. НА МРТ я буду записываться завтра.
У кого, что будет пишите!!!
Всем удачи!

[Изюминка]

И всем снова доброго времени суток!
И еще хочу добавить, к вчерашнему посту, после визита переживала весь день. Хоть врач и славная уговаривала на данный анализ, но рожать я все равно хотела бы и хочу!!! Но запугала , всеми возможными последствиями и то, что и муж может бросить и то и се!!!
Давайте обсудим на форуме, ведь анализ не показывает какую именно форму (тяжелую или легкую)унаследует ребенок. Анализ может также обнадежить, что нет мутированного гена, а на самом деле родится больной ребенок.
Она у меня спросила не думали ли Вы др. метод зачатия, но на ЭКО полностью оплатить я не могу!
Спросила про квоты, она сказала, что на НФ квоты не даются!! Да и анализ эмбрионов тоже стоят денег, пыталась узнать сколько? Но ответа не получила!!!
На счет МРТ, да я согласна с ней!
Может по поводу анализа я ошибаюсь?

[Волжаночка]

Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе "Я знаю что всё будет хорошо." Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?

[Изюминка]

Сообщение от Волжаночка

Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе "Я знаю что всё будет хорошо." Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?

Только собираюсь. Но уже все решила!!! Вы верно, Волжаночка, сказали, что материнский инстинкт!!! Я уверена, что все будет хорошо!

[Волжаночка]

Будет именно так. Бог то видит, что ты заслуживаешь это подарок в жизни.
Максимально подстра***ся, сделай всё что рекомендуют врачи - проверь своё здоровье у гинеколога, витамины и фолиевая кислота до беременности за 3 мес тебе и папе, исключи алкоголь и курение. В начале беременности - лёгкая зарядка, медитация, утро начинай с бодрой музыки кажд. день. Ничего печального, старайся не ругаться ни с кем, поменьше тусовок и застолий - чтобы не сглазили. Подруги - это замечательно, куда мы без них, но пусть это будут проверенные годами не завистливые родные души, общение - это прекрасно. Никогда не ходи на похороны и вообще на кладбище беременной НИКОГДА, это плохо. Твоё окружение должно быть - хорошая музыка, цветы, кошки, маленькие здоровые дети и нежный любящий мужчина (это конечно по обстоятельствам, не у всех бывает такое счастье в жизни.) И конечно движение, работа - не до упадка в сил, а в радость.

[Зайка]

Здравствуйте, только что прочитала Ваше сообщение. У моей дочери(почти 1 годик)тоже подозрение на НФ1. Когда ей было около 2 месяцев стали появляться пятна кофе-с-молоком. Пятен около 20. В семье никто НФ не болеет. Сейчас регулярно наблюдаемся у генетика и окулиста. Очень страшно. Не знаю, как Вы, но я уверена,что у дочери есть НФ - крупноватая голова, отстает в росте. Психическим состоянием дочери я довольна. Разумный, развитый ребенок. Я знаю, что детям с НФ противопоказано солнце, вода при купании не должна быть оченеь горячей, приветствуется прием витаминов А и Д.