Нейрофиброматоз

[Юlechka]

Сообщение от Евгений74

Kotyrа, в этом топике они указаны, почитайте. Но если скомпилировать то можно назвать четыре. Это ЦНИИС, ЦНИИКВи, Российский центр хирургии и госпиталь Бурденко. В клиниках занимаются НФ. Других не знаю.

ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут

[Евгений74]

Сообщение от Юlechka

ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

[Kotyra]

Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.

[Serioz@]

Сообщение от Kotyra

Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.

слишком дегко скащано ! кофейные пятна лишь признак 1-го типа ! 2 - же тип более распространен как эффект дерева ! может ограничить слух или зрение !

[Serioz@]

Сообщение от Евгений74

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

Нет под-опытных кроликов ! дал ссылку ! пишите ! проконсультирую !

[Юlechka]

Сообщение от Евгений74

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

вот именно ее пока дадут- быстрее помрешь