Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.

Во первых, спасибо Ирина ( я думаю так Вас зовут) за доброе слово. Я стараюсь помочь своим опытом товарищам по несчастью в котором все мы оказались. С одной стороны, я достиг того возраста, когда накапливается некоторый опыт. (Кстати, я в свое время был и ребенком.) Как жизненный, так и опыт связанный с заболеванием. И еще достаточно молод, чтобы считать что мои слова могут кому-то, немного помочь. Вам Ирина, кому адресованы эти слова и все кто будет читать этот форум. Поклон всем Вам товарищи (родные и двоюродные - нф2 и нф1) по несчастью...

Что как и когда говорить? Я думаю стоит предупреждать ребенка только о том, что он может изменить. Т.е. в обозримом будущем только о прибывании на солнце. Объясняя это аллергией на солнце или как нибудь иначе. Не надо говорить ребенку, что он больной и не такой как все. Это его очень сильно ранит. Надо оградить его незащищенную кожу от солнца. Остальное тяжелая ноша для вас на многие годы. Возможно через 10-15 лет изобретут новые лекарства, и все будет не так, как представляется сейчас.

В любом случае, любовь и внимание близких помогает.

Катаракта вероятна для НФ2. Нейрофиброматоз второго типа (NF-2) - хорошо исследованное заболевание, правда не на нашем континенте. Там даже экспериментируют с лекарством. Все хорошо описано и переведено на Русский. Но спешите радоваться - лекарство еще не испытали. Если будет применяться (AVASTIN) то о чем говорят сейчас, будет очень вредно и дорого. В форуме поднималась эта тема.
Из описания заболевания.
"60-80% пациентов с нейрофиброматозом 2 типа имеют зрительные нарушения - катаракты, ретинобластомы, гемартромы, менингиомы зрительных нервов и др"
взято с страницы о нф2
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz
Я рекомендую этот источник - врага надо знать в лицо.