Нейрофиброматоз

[Hel]

Я ищу консервативные способы остановки роста тканей при нейрофиброматозе. Моему ребенку 3г.4мес. У него плексиформная нейрофиброма прав. глазницы. Страшно просто ждать и смотреть, как опухоль прогрессирует... Я узнала о препарате GA 40. У него нет каких- то страшных побочных эффектов, но его мало кто знает. Кто-нибудь его получал или хотя бы слышал? Мне дали надежду, что возможно остановить рост.И не толко остановить, но и способствовать регрессу уже имеющейся опухоли! Пожалуйста, напишите кто что знает. Очень буду вам благодарна.

[Пациент В]

Сообщение от Hel

Я ищу консервативные способы остановки роста тканей при нейрофиброматозе. Моему ребенку 3г.4мес. У него плексиформная нейрофиброма прав. глазницы. Страшно просто ждать и смотреть, как опухоль прогрессирует... Я узнала о препарате GA 40. У него нет каких- то страшных побочных эффектов, но его мало кто знает. Кто-нибудь его получал или хотя бы слышал? Мне дали надежду, что возможно остановить рост.И не толко остановить, но и способствовать регрессу уже имеющейся опухоли! Пожалуйста, напишите кто что знает. Очень буду вам благодарна.

Вот мнение онкофорума о GA-40.

http://www.oncoforum.ru/archive/index.php/t-1570.html

По моему, это даже не стоит обсуждения.

Добавлено через 1 час 28 минут

Сообщение от Peririna

Может это глупо. Но у моей знакомой была тяжелая форма аллергии в виде отека квинке. Причем возникало всегда все внезапно и, чтобы спасти жизнь девушке, счет шел буквально на секунды. После того, как она прочла Синельникова "Возлюби свою болезнь". все прошло. И вот уже несколько лет нет никаких проявлений.

Добавлено через 40 минут
Возникает ощущение, что вы гораздо более "подкованы" в этом вопросе чем профильные специалисты)

Прийдется и мне наверно освоить

Отчасти как педиатр, инфекционист, гематолог, лор чувствую себя уже уверенно.

Как я понял, Вы хотите мне помочь, и полечить как то. Спасибо, за такое желание. Но мужество товарищ. Видите - Вы о книгах и сразу о БДАх добавили. К сожалению, все это пустое.

Я знаком только с одной проблемой, долго и плотно. Естественно я знаю о многих нюансах. Как и Вы, могу рассказать и судить о тех проблемах, с которыми сталкивался. В свое время, ситуация мне казалось тупиком без выхода. Нет узкий проход есть. Если не верить шарлатаном, и сказочным средствам, а прямо идти тяжелой дорогой.

Беда в том, что нейрофиброматозы (наверно правильнее во множественном числе) отдают где генетикам - где неврологам, хотя это системное нейроонкологическое заболевание зачастую с нейрохирургическим лечением. А заниматься им в поликлиниках приходится врачам терапевтам. У них не хирургические инструменты с микроскопами и томографами. При всем уважении, у них таблетки шприцы и иногда даже клизмы. Т. е. совсем не профильным специалистам. Профильные - онкологи и хирурги.

Есть и другой аспект, заболевание требует по хорошему, для подстраховки дорогой диагностики. Которая в подавляющем большинстве случаев покажет норму. Я о том, что очень трудно сделать это за государственный счет. Невролог назначит МРТ только когда увидит, что проявляется серьезная проблема.