Нейрофиброматоз

[наталья1976]

может быть нашим деткам будет легче жить если они будут общаться? если кто не против мы живем в Москве.

[Волжаночка]

Я совсем не против общения, есть кто из Волгоградской области?

[НаталияСШ]

У нас такая история: Моей дочери 4 года, у нее задержка роста, 89 см (за последний год +2,5см). С году ходим по врачам по этому поводу, результата нет. Появился второй ребенок, сейчас ему 8 мес. С ним были у неврологов, генетика без особенн. Попали в дрб и там педиатр заметила пятнышки "кофе с молоком" штук шесть. Поставили диагноз нейрофибромантоз под вопросом. Дома осмотрела дочь у нее тоже около пяти пятен. Вот теперь думаю может ли при этой болезни ребенок не расти. Ведь при нейрофиброматозе даже гормоном роста лечить нельзя. Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

[НаталияСШ]

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

[Peririna]

Сообщение от НаталияСШ

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

почитайте здесь
в 8 мес. не сидит - не значит, что задержка в развитии
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=235751

[Пациент В]

Сообщение от НаталияСШ

Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

Лично у меня рост самый, что нинаесть средний. О проблеме роста, при этом заболевании не знаю, ни из личного опыта (9 оперативных вмешательств - и большие и мелочи) ни из каких - либо источников.
Недавно, в этом форуме, я несколько раз приводил ссылки с описанием двух заболеваний, называемых здесь нейрофиброматозом (НФ-1 НФ-2) - советую прочесть, многие вопросы отпадут. Там описано все, что может быть, но всего сразу не будет, никогда! Так,что не пугайтесь!

[Peririna]

Массажи нельзя. Мы приглашали реабилитолога, кот. немного разминал мышцы, обходя, пятнышки, потом делал с дитем гимнастику. В итоге женщина пришла к выводу, что ребенок у нас, что называется, залюбленный, оттого и ленивый,, но сам все может. Будет пищать, чтоб подали игрушку, чтоб помогли сесть-встать и т.д. Если что вынуждаем делать саму, очень возмущается, но практически всегда делает. На рус.мед.сервисе много тем, где описаны упраждения для стимуляции развития, очень советую почитать и попробывать делать самой хотя бы.
В норме детки садятся от 7 до 9 месяцев.

Добавлено через 1 час 20 минут
Вот здесь еще подробно описано
http://medserver.co.il/%D0%BF%D1%83%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%86%D 0%B8%D0%B8/5672/%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D 1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0.aspx

[НаталияСШ]

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

[Peririna]

Сообщение от НаталияСШ

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

По поводу назначения препаратов, лучше консультироваться у онколога. У невролога в служебном руководстве про НФ1 и НФ2 написано одно. "Лечение симптоматическое." Остальное зависит от конкретного человека. С точки зрения буквы закона, что бы он не назначил отвечающее симптомам, он будет прав. Многие средства, которые назначает невропатолог улучшают кровообращение в проблемных местах. Но если там есть зачатки образований то их рост тоже активируется. Об этом невропатологи чаще не задумываются.
То, что Ваш невропатолог "видел много" напомнило мне мой визит к хирургу. Когда я стал снимать ботинки, (ноги я прямо перед этим мыл, носки чистые, ботинки чищенные) мне хирург, мальчик только что из института, сказал убирайте - "я видел таких много у вас плоскостопие". Виной болей была подагра, как оказалось позже. У другого специалиста, который был пожилой и выводов сразу не делал и послал меня на рентген.
Я не ставлю под сомнение невропотолога. У него мног своих проблем. Которые он наверняка успешно решает. Но про назначение лекарств при онкогических заболеваниях. Лучше проконсультироваться у онколога. Хоть на онкофоруме. Если нельзя скажут. Вопрос задавать конкретно.