Нейрофиброматоз

[andre]

Всем добрый день, меня зовут Андрей, у меня так же Нейрофиброматоз с гидроцефальным синдромом, слышу и вижу отлично, только фибромы начали появляться, врач генетик сказал что их можно легко разлечить от простого прыща, это как эффект (кнопки) нажимаешь на нее она обратно встает на свое место, очень не приятно спать на спине. так как только на ней пока есть фибромы, сам учусь в меде, весь первый курс только и занимался с препод.генетики этим вопросом. Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей. Теперь хочу вопрос задать - я задал вопрос врачу генетику- можно ли заводить детей - он ответил- в данном заболевании лучше не иметь наследников. Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
на сентябрь взял направление в Краевую больницу. Самое главное пойду к онкологу, вдруг что то ясно будет, . Еще сильно болит спина, искривление приличное. Если кому то интересна дальнейшая информация, то я после прохождения врачей в больнице подробно все напишу....
Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

[Пациент В]

Сообщение от andre

.....
Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей.

.....
Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
....

Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

Приветствую Вас Андрей!

Андрей, во первых нейрофиброматозов два НФ-1 и НФ-2, в этих заболеваниях, по моему скромному разумению, нет особых загадок, просто пока не изобретен эффективный противоопухолевый препарат. Познаниями обязаны заокеанской науке. Там давно проводятся серьезные исследования. Все Ваши вопросы обсуждались на этом форуме. Специально для Вас я повторю основные ссылки.

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-2

Технологии конечно существуют. Вопрос их доступности. Но Вам, судя по всему примерно 18 лет. Вероятно, за ближайшее десятилетие- полтора многое улучшиться и у Вас будет большой шанс их использовать.

Пациент В.