Нейрофиброматоз

[Peririna]

Сообщение от svets

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

нам генетики говорили, что предположить течение не возможно, может быть 2 пятна и много-много проблем, а могут быть просто множественные аятна и больше ничего или какая-то млеочь несущественная, в основном формы легкие, в основном люди и не знают о своей болячке (нашла эту ерунду у двух близких знакомых, они живут и не знают, что это какая-то проблема)

[svets]

Спасибо за ответ!

[Peririna]

Еще генетики сказали, что "ну может быть еще сколиоз", а так советовали не зацикливаться, главный враг - солнце, стрессы, физ. процедуры, сказали, что в открытой одежде (как мы пришли) ребенку ходить не рекомендуется, т.е. избегать инсоляции

[svets]

хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....

[Peririna]

то, что вы пишите, еще раз подтверждает, что все непредсказуемо (в хорошем смысле, насколько это возможно)
я для себя выбрала позицию (не знаю, насколько хватит моих нервов) такую, что радуюсь каждому моменту общения с крохой (раньше был период истерик, слез, переодического ухода в какую-то прострацию), и, вообще к жизни отношусь сейчас несколько по-другому. Сломанный ноготь, ангина у ребенка, материальные трудности, обида на кого-то - для меня не есть поводом для растройства, переживания. И когда мне звонит подруга вся в истерике, что у ребенка воспалены аденоиды!!!!, мне становится немного смешно от того, из-за какой ерунды человек парится, изводит себя и окружающих, но в то же время становится немного грустно, потому что понимаю, что такие проблемы меня, к сожалению, не будут так волновать

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от svets

хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....

а зашла к генетикам в макси-юбке и майке, так мне и ответили, что наша доча не сможет так ходить, что девочки ходят в туниках, льняных брючках, благо дело мода, ассортимент в магазинах позволяет

[svets]

а у Вас только пятна или еще что-то?

[Peririna]

Сообщение от svets

а у Вас только пятна или еще что-то?

у меня нет никаких проявлений, у папы до подростковго периода были пятна,сейчас тоже ничего нет