Нейрофиброматоз

[Peririna]

то, что вы пишите, еще раз подтверждает, что все непредсказуемо (в хорошем смысле, насколько это возможно)
я для себя выбрала позицию (не знаю, насколько хватит моих нервов) такую, что радуюсь каждому моменту общения с крохой (раньше был период истерик, слез, переодического ухода в какую-то прострацию), и, вообще к жизни отношусь сейчас несколько по-другому. Сломанный ноготь, ангина у ребенка, материальные трудности, обида на кого-то - для меня не есть поводом для растройства, переживания. И когда мне звонит подруга вся в истерике, что у ребенка воспалены аденоиды!!!!, мне становится немного смешно от того, из-за какой ерунды человек парится, изводит себя и окружающих, но в то же время становится немного грустно, потому что понимаю, что такие проблемы меня, к сожалению, не будут так волновать

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от svets

хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....

а зашла к генетикам в макси-юбке и майке, так мне и ответили, что наша доча не сможет так ходить, что девочки ходят в туниках, льняных брючках, благо дело мода, ассортимент в магазинах позволяет

[svets]

а у Вас только пятна или еще что-то?

[Peririna]

Сообщение от svets

а у Вас только пятна или еще что-то?

у меня нет никаких проявлений, у папы до подростковго периода были пятна,сейчас тоже ничего нет

[НаталияСШ]

Я вот что думаю. Многие люди живут незная о наличии у себя этой болезни и соответ-но ни в чем себя не ограничивают. Узнают только с появлением детей. Поэтому считаю, если суждено тяжелое протекание болезни - значит это будет в любом случае, а если нет, то нет.

[Пациент В]

Сообщение от НаталияСШ

Я вот что думаю. Многие люди живут незная о наличии у себя этой болезни и соответ-но ни в чем себя не ограничивают. Узнают только с появлением детей. Поэтому считаю, если суждено тяжелое протекание болезни - значит это будет в любом случае, а если нет, то нет.

По большому, счету согласен с вами Наталия. Никакие предосторожности не отменят того, что записано в генах. Но в случае, если будет ПЛОХО, определенные факторы усугубят проблему. Тогда очень захочется минимальных потерь, но время будет упущено... Делать вид, что проблемы нет - сомнительное решение. Но и не надо ее нагнетать. Ей надо просто смотреть в глаза.

[наталья1976]

У меня вот какой вопрос! Кто сдавал на ДНК нейрофибромотоз и пришли анализы отрицательные? потом надо переcдавать? и как понимать анализ отрицательный а пятна появляются?

[Пациент В]

Сообщение от наталья1976

У меня вот какой вопрос! Кто сдавал на ДНК нейрофибромотоз и пришли анализы отрицательные? потом надо переcдавать? и как понимать анализ отрицательный а пятна появляются?

Лично анализ не сдавал. Но немного знаю. Нейрофиброматозов генетически два, это две разных болезни. Анализы для них делаются по разному. О чем договаривались в лаборатории то и делают. НФ1,НФ2 или оба. Пятна бывают при обоих. Точность анализа около 90%. Пересдача не решает вопроса точности, некоторые мутации могут быть незаметны. Есть методы, где исследуют еще и родственников, они точнее.

[Peririna]

немного не по теме, но может кто подскажет, где можно посмотреть достоверную информацию про клиники в Израиле (онкологическая направленность, в частности, обследование)
спасибо

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

немного не по теме, но может кто подскажет, где можно посмотреть достоверную информацию про клиники в Израиле (онкологическая направленность, в частности, обследование)
спасибо

Почему, не по теме? Очень даже по теме! Если есть возможность туда обратиться - это очень хорошо. Обращение в Израиль или Германию, это наиболее эффективные способы получить, помощь на самом современном уровне.

В общем все просто. Вы связываетесь напрямую с клиникой, описываете им свою ситуацию, обязательно с обследованиями. Вам ответят чем могут помочь и сколько это стоит. Очень не рекомендую прибегать к помощи любых дополнительных не официальных лиц, коих бесконечное число предлагает свои услуги. А набраться мужества и решать все вопросы лично. И через банковские счита.

В Википедии есть статья Болницы Израиля. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D0%B8%D1%81%D0%BE%D0%BA_%D0%B1%D0%BE% D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86_%D0%98%D0%B7%D1%80%D 0%B0%D0%B8%D0%BB%D1%8F

Просто так ее не найти за безумным количеством раскрученных ссылок на сайты посредников - мне она попалась случайно после долгих поисков. С нее стоит начать, там есть ссылки на сайты больниц. Обычно есть краткая русская версия сайта и русскоязычные сотрудники в международном отделе. Все остальное - сайты посредников - реальной контактной информации на них нет. Как и разделов на языках кроме Русского.

Это "в общем"."В частности" - тема глубокая. Все не сказать сразу. Спрашивайте, если еще, что поконкретнее надо. Уверен, на некоторые вопросы смогу ответить.

[Волжаночка]

Сообщение от Пациент В

Все не сказать сразу. Спрашивайте, если еще, что поконкретнее надо. Уверен, на некоторые вопросы смогу ответить.

На лечение в Израиле возможно получить квоту и сколько может стоить пластика половины лица при НФ-1? Кто нить оперировался там?