Нейрофиброматоз

[Ульяна_Львов]

Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!

[Peririna]

Сообщение от Mira

а может и правда панику разводите? что такого страшного принесло вам НФ?? ))

лично мне -ничего, но у ребенка много пятен, много получено информации из интернета... а для каждого человека самое страшное - это болезнь ребенка, тем более такая, что не прогнозируется и, по большому счету, не лечится.

сейчас уже паники нет, есть вера в Бога, надежда на то, что будут минимальные проявления, если вообще будут, и любовь к ребенку

Добавлено через 3 минуты
Ульяна_Львов, спасибо за вашу историю. По-настоящему преклоняюсь перед такими людьми, волевыми и сильными. Знаю одно, что если организм требует чего-то, нужно к нему прислушаться.

Вам никогда не говорили, что сколиоз можно было предотвратить? Не знаю, как, но может укреплять мышцы спины, избегать нагрузки? И возможно ли вообще что-то, что может остановить развите проявлений НФ?

[Светлана1981]

Всем добрый вечер! Я вот НФ более с 9 месяцев. Не чего особенного не было кроме как пятен и нейрофибром. Вот уже с 21 года начался просто кошмар. Начались бесконечные судорожные приступы. Которые не чем нельзя не остановить ни как их предсказать нельзя и врачи не могут не как таблетки подобрать, а я приступы ни как не могу их предугадать

[@Irena@]

Здравствуйте, дорогие товарищи по несчастью. К огромному сожалению, я тоже больна этой гадостью. У меня 1 тип, пятна и узлы, разных размеров по всему телу. Других проявлений нет. Несколько лет назад я удаляла две нейрофибромы и ничего нового нигде не появилось. Недавно была на консультации у врача онколога, который сказал мне, что удаление нейрофибром и их новые проявления никак не связаны. По большому счету я веду обычный образ жизни, замужем, есть дочь, у которой, надеюсь ничего подобного не будет.
За последнее время я все чаще встречаю статьи, и коменты о том, что лекарства уже готовы! Милые мои! Давайте будем надеятся на лучшее!

[@Irena@]

Сообщение от Dariys

Все это конечно сдорово.Но тут дело в том что я даже и непонимаю как вобще с таким можно подойти,познакомиться..неговоря ужпро то чтобы какие то отношения наладить. Так и помру наверное в одиночестве.

Зачем вы так о себе? Зачем? Ведь дело же далеко не во внешности! Да, я тоже больна этим, но я замужем и муж меня любит, это я точно знаю. Не отчаивайтесь! Будте оптимистом. В конце концов берите пример с вашей мамы. Она же вас родила, значит ее тоже любят! Счастья вам и оптимизма!

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Ульяна_Львов

Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!

Я преодолела свои комплексы благодаря мужу. Он научил меня относиться к своим нейрофибромам как к родинкам. "Посмотри вокруг!- сказал он.- у людей и ни такое бывает! люди в основном не обращают на это внимания." А по большому счету я просто живу. Давно настроила себя на то, что буду удалять до упора. Не дам сломать свою жизнь болезни.

[Peririna]

@Irena@, подскажмите, пожалуйста, источники, где есть статьти с последней информацией. Хочу ознакомиться. Надеюсь, что ребенку это не понадобиться, но знать нужно, учитываю то, что пятен у нас много и нам этот диагноз поставили под вопросом.


Кстати, нам сейчас 1 годик и 2 месяца. Замечаетельная и очаровательная малышка. У меня есть старшая доча, она чисто воды "пацанка", а маленькая - настоящая леди, мягкая, обидчивая, улыбчивая. В развитии обычный ребенок, недавно начала самостоятельно топать. Когда вижу ее светлое личико, верю, что все у нее будет хорошо.

[мария1986]

я вас очень понимаю у меня тоже нф1 , вы предринимаете перы по проф лечению?

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Евгений74

Навеяло такую мысль. Стало интересно кто болеет НФ чаще, женщины или мужчины. Существует ли такая статистика?

мужчины и женщины одинаково

[мария1986]

Сообщение от OLGA111

Здравствуйте. Я из Минске. Есть ли здесь соотечественники с такой же бедой? Может кто-нибудь подскажет специалистов в РБ. Генетики и неврологи сказали только: "Молитесь и наблюдайте"...

добрый вечер!! меня зовут мария!! мне 26 лет и диагноз нф1, у нас был замечательный профессор, доктор мед. наук Барабанов Л.Г к сажалению он умер в октябре прошлого года, но сейчас прием ведет женщина честно говоря у нее я еще не была вот скоро пойду на прием, у нас в минске принимают профессора по адресу макаенка 17, номер телефона: 80336602797 работают они с 8.30-20.00 по записи, т.е вы звоните вас записывают на ближаший прием, приходите, оплачиваете сейчас это 100-120 тысяч бел.руб! меня еще отправляли в рнпц невралогии и нейрохирургии где от шеи до пяток делали узи, также я удаляла несколько узлов в мед центре седьмое небо, не дешево но качественно, удаляют радио ножом, попробую теперь в кравире там лазером))

[odessa-63]

Сообщение от Admin

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

Дорогая OLGA111.ъ, я тоже из Минска. О болезни узнала только недавно , когда удаляя шишку на лбу - раннее говорили кто , что и только врач косметолог поставил точный диагноз. Сейчас в растерянности. Думаю как с этим бороться и что делать , что бы оно не распространялась далее .На данный момент множественные небольшие узелочки по рукам и немного по ногам. Предлагаю бороться вместе .Обсуждать что то новое в лечении. Пишите в личку на адрес odessa-63@tut.by

Добавлено через 10 минут

Сообщение от мария1986

добрый вечер!! меня зовут мария!! мне 26 лет и диагноз нф1, у нас был замечательный профессор, доктор мед. наук Барабанов Л.Г к сажалению он умер в октябре прошлого года, но сейчас прием ведет женщина честно говоря у нее я еще не была вот скоро пойду на прием, у нас в минске принимают профессора по адресу макаенка 17, номер телефона: 80336602797 работают они с 8.30-20.00 по записи, т.е вы звоните вас записывают на ближаший прием, приходите, оплачиваете сейчас это 100-120 тысяч бел.руб! меня еще отправляли в рнпц невралогии и нейрохирургии где от шеи до пяток делали узи, также я удаляла несколько узлов в мед центре седьмое небо, не дешево но качественно, удаляют радио ножом, попробую теперь в кравире там лазером))

Добрый день !!!!Меня зовут Елена , я тоже из Минска !О болезни узнала недавно(хотя по описанию живу с нею очень очень давно , но раньше ни один врач ничего и не говорил )сейчас думаю как с нею бороться или же что делать , что бы ничего не разрасталось. Предлагаю совмесnными усилиями ее побеждать.Может какие нибудь лекарства препятствуют росту опухолей , может травы или еще что ?пока вот ищу , надеюсь что то узнать , найти. Пишите ваши мысли, только вот предлагаю , если вы не против общаться через личку- тут я с трудом пользуюсь всем. Мой адресodessa-63@tut.by

[Дарья80]

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....