Нейрофиброматоз

[Peririna]

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.

[НаталияСШ]

Я бы послала куда подальше этого врача и пошла бы еще к заведующей поликлиники и накатала бы жалобу, что бы думал что говорит. Онкология у кучи людей без всякого НФ. А если врач тупой и не знает что такое НФ, то и начинает гнать. Поди бабка какая-то была. Мой муж ежегодно проходил медосмотры на работе, до этого в военкомате. Да хоть бы кто сказал, что у него НФ. Чему их только учат по 8 лет.
У меня была такая история. Я в 27 лет, будучи в отпуске, отправилась в поликлинику - думаю сдам анализы крови, попрошусь к эндокринологу, просто проверить все ли норм. На что участковая мне заявила: "Что в отпуск вышла, заняться нечем? Хочешь проверить болешь чем-то или нет? Так лечиться уже все равно поздно!" (типо уже старуха).
От ребенка скрывать нет смысла. Все наши болезни отражены в Мед.карточках, наверняка в школьных мед.документах это тоже будет указано. А еще недавно лежали в больнице с дочерью, в отд. эндокринологии. Там была куча детишек с сахарным диабетом. Некоторым только 1-2 года. Так что страшных болезней очень много. Наверное экология стала такой.

Добавлено через 1 час 21 минуту
Смотрите что нашла, в цивилизованных странах давно уже для пляжа придумали специальную одежду из лайкры от солнца - с длинным рукавом, для детей- в виде комбезиков. Солнцезащитный фактор - 50.
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=EJ1&rls=ru&channel=su ggest...».
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=OzL&rls=ru&channel=su ggest...».

[Peririna]

Может кому пригодится. Свой буду покупать здесь УФ-защитную одежду для пляжа.
http://www.kidstaff.com.ua/tema-1366983.html

[Дарья80]

Сообщение от Peririna

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.

Ребёнку о болезни не говорю. Зачем? Сказала,что раз у тебя есть пятнышки - нельзя ходить под жарким солнцем. Жаркое солнце - после 10-11 ч утра и до 16-17 часов. Она слушается. Нельзя, так нельзя. Особого желания в это пекло из дома выходить нет.
Называю её "гепардиком".
Когда однажды спросила,почему у неё пятна, я сказала,что мы все разные. Есть с пятнами, есть у кого совсем чёрная кожа. Мол, кожа у всех разная. У меня родимое пятно на колене. У папы её были. Вот мол такая и родилась, в родителей. Пока этого объяснения хватает. Как дальше будет - посмотрим.
А врач та, конечно, не права! И я, возможно тоже бы пошла и написала бы на неё жалобу. Врачи должны нас информировать о заболевании,а не ставить "метки". Не принимайте так близко к сердцу. Не расстраивайтесь! Пока (дай Бог на всю жизнь!) ТОЛЬКО ПЯТНА! Реветь над ребёнком не надо! Вы его пугаете. Да и Ваше расстройство перейдёт на него. Зачем?
Терпения Вам и здоровья Вашей малышке!

[Peririna]

Спасибо за поддержку. Взаимно.
Недавно общалась еще с одним доктором, он невролог и обладает научными регалиями, по его словам наблюдает людей с НФ и пр. факоматозами. Сказал, что за свою практику тяжелых случаев, подобных наглядным картинкам в инете, не встречал. Основная масса людей узнает о своем заболевании, когда рождается пятнистый малыш, многие знают о своей проблеме, но особых проблем и, соответственно, неудобств не испытывают, проявления незначительны. Но наблюдать нужно регулярно у разных специалистов.
Жалобу писать не пошла и не пойду, не хочу лишний раз привлекать подобное внимание посторонних людей к своему леопарденышу

[Peririna]

Кому что врачи говорили по поводу количества пятен и соответственно интенсивности других проявлении НФ? Есть ли связь?
Нам генетики сказали, что такой зависимости нет, может быть два пятна и много проблем, а может быть просто много пятен.
У нас явных пятен штук 25 наверно, не считаю их, и еще много или очень светлых милиметра по 3-4 и много точечных, в двух местах четыре точки лежат на одной прямой, я так понимаю, что это по ходу нерва.

[Ольга12]

Ребята, в Амурской области, есть чудный ребенок ему ставят диагноз нейрофиброматоз 1, но это еще не факт, унего несколько пятнышек на коже и кифоз (но это то же не факт) ребеночек очень славный, и умненький, если кто то захочет узнать побольше, для того что бы усыновить ребенка, пишите в личку.