Нейрофиброматоз

[Люляшка]

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Добавлено через 31 минуту
Забыла добавить самое обидное...все вы знаете что НФ передается по наследству, но у меня вплоть до пра-бабушек-дедушек никто не болел НФ.