Меланоме - бой!

[Лёля]

Прошло чуть больше года, как Дима (Антон76) открыл этот форум для нас. Совсем немного времени- а человек стал родным, и так больно на душе от его ухода....

[Алёна 84]

Сообщение от Лёля

Прошло чуть больше года, как Дима (Антон76) открыл этот форум для нас. Совсем немного времени- а человек стал родным, и так больно на душе от его ухода....

Здравствуйте,я с вами соглашусь,он и правда стал родным! мне Антон помогал советами,до операции поддерживал и после,а теперь его нет... я в это до сих пор поверить не могу,я за всех форумчан переживаю,а в феврале мне беспокойно было за Антона,как же все не справедливо,Наташа
примите наши соболезнования и крепитесь

[форум]

Приветствую всех !!! Меня тоже выбило из колеи ... это событие --об уходе от нас Антона !!! В голове как кол вбили ничего хорошего ... Душа ноет ... Очень , очень жаль Антона .
Но надо как то выходить из этого ступора , т к Антон создал этот форум для нас , чтобы мы не сдавались !!! И в память о нем и в благодарность Антону -- мы должны продолжать свой Путь и не сдаваться !!!

[Yuli_ya]

Всем здравствуйте! у мамы ухудшение, с пятницы началось, всё очень резко, упадок сил, ломит руку левую (она была парализована), иногда шея болит, лежит теперь почти всё время и спать стала больше, сегодня начала болеть сильно голова. Спасаемся пока слабыми обезболивающими, помогают. Для очной консультации обратиться не к кому, онколог в поликлинике приходящий. Приходится черпать информацию из интернета. И написала сегодня знакомому онкологу, жду его ответа. Что дальше не знаю...

[Lenna]

Добавлено через 1 минуту
ОЧЕНЬ ГРУСТНО ПОТЕРЯТЬ ДИМУ =АНТОНА76, основателя данного форума. Мы все в шоке. Наташа, сил вам душевных и физических! Держитесь!!! Мысленно с вами!!!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Yuli_ya

Всем здравствуйте! у мамы ухудшение, с пятницы началось, всё очень резко, упадок сил, ломит руку левую (она была парализована), иногда шея болит, лежит теперь почти всё время и спать стала больше, сегодня начала болеть сильно голова. Спасаемся пока слабыми обезболивающими, помогают. Для очной консультации обратиться не к кому, онколог в поликлинике приходящий. Приходится черпать информацию из интернета. И написала сегодня знакомому онкологу, жду его ответа. Что дальше не знаю...

Юля! какая у вашей мамы генная мутация? Если BRAF - срочно!!! покупайте Зельбораф. И ищите варианта бесплатного получения браф-ингибиторов за границей (здесь оформлять Зельбораф очень долго и проблематично, а у вас ситуация уже критическая). Если анализ на мутацию не делали, всё равно в вашем случае надо пробовать Зельбораф и постараться сделать анализ. Я не врач, но у моей мамы ситуация также начала критически ухудшаться. Сейчас принимаем браф-ингибиторы, ситуация по меньшей мере нормализовалась.

Еще раз повторюсь: химия практически бесполезна в лечении меланомы (эффективность не более 5%), ищите таргетные препараты, они помогут продлить жизнь. В Европе есть программы по предоставлению бесплатных таргетных препаратов больным меланомой. По всему миру (включая РФ и бывшие республики) есть клинические исследования, также дающие доступ к подобным препаратам.

[Lenna]

Тут уважаемый И.Е Синельников на одном из форумов кинул ссылку , очень полезная информация, наша тема с 294 стр.

Леля, мы живем в Челябинской обл., у нас в городе есть только КТ. Не знаю в областном онкодиспансере есть ПЭТ или нет. Вот поедем туда после обследования , спрошу.[/QUOTE]

1. Ссылка хорошая, но устаревшая. Сейчас уже доступны новые методы в лечении меланомы.
2. В Челябинске идут клинические исследования: информация есть на сайте clinicaltrials (забиваете слово melanoma, дальше смотрите на карте on the map) получаете результат, в том числе такой:

Russian Federation
GSK Investigational Site Recruiting
Chelyabinsk, Russian Federation, 454087
Contact: US GSK Clinical Trials Call Center 877-379-3718 GSKClinicalSupportHD@gsk.com
Contact: EU GSK Clinical Trials Call Center +44 (0) 20 8990 4466 GSKClinicalSupportHD@gsk.com

Всем удачи в борьбе!

[Yuli_ya]

Сообщение от Lenna

Добавлено через 1 минуту Юля! какая у вашей мамы генная мутация? Если BRAF - срочно!!! покупайте Зельбораф. И ищите варианта бесплатного получения браф-ингибиторов за границей (здесь оформлять Зельбораф очень долго и проблематично, а у вас ситуация уже критическая). Если анализ на мутацию не делали, всё равно в вашем случае надо пробовать Зельбораф и постараться сделать анализ. Я не врач, но у моей мамы ситуация также начала критически ухудшаться. Сейчас принимаем браф-ингибиторы, ситуация по меньшей мере нормализовалась.

Еще раз повторюсь: химия практически бесполезна в лечении меланомы (эффективность не более 5%), ищите таргетные препараты, они помогут продлить жизнь. В Европе есть программы по предоставлению бесплатных таргетных препаратов больным меланомой. По всему миру (включая РФ и бывшие республики) есть клинические исследования, также дающие доступ к подобным препаратам.

Мы живём в очень маленьком городе, у нас даже онко цента нет. Анализ на BRAF сделать негде, да и обнаружили метастазы в головном мозге уже когда маму парализовало, 3 месяца назад. Про химию знаю, мы этот вариант даже не рассматриваем. Наши врачи отправили доживать домой. А где достать Зельбораф я не знаю. Клинические исследования возможные я смотрела, мы не подходим, там слишком жёсткие ограничения.

[Lyudmila]

Добрый вечер всем ! Изучала инструкции и отзывы о зерболайфе , заходила на форум Дяди Вадика , там его продают очень много и цены разные .

Добавлено через 11 минут
Мое личное мнение ЭТОТ препарат широко разрекламированная пустышка , принимается большими дозами , принимается постоянно , рекомендуется лечение продолжительностью до 3 -х лет ! Такое лечение погубит печень и почки .

Добавлено через 14 минут
Препарат появился в продаже с 2011 года , а посмотрите сколько остатков не использованных уже люди продают , значит не помогло ? При любом заболевании мы получаем лечение курсами , прошли курс , надо дать организму отдых , восстановить иммунную систему , поддержать сердце , и т.д. иначе организм просто не будет реагировать на лекарство.

Добавлено через 16 минут
Юля я вам сочувствую , верю что вы пытаетесь сделать для вашей мамы все возможное , обеспечьте ей постоянный уход , хорошие обезбаливающие , не мучайте никакими новыми препаратами , тем более от них сильные побочные явления , поверьте ей и так тяжело . Тяжело уходить молодым , когда остается еще много дел на нашей грешной земле .

[Лёля]

Всем, добрый вечер! Вот сайт встретила случайно- про лечение в Израиле меланомы http://www.vladlive.com/ . Почитала, и опять столкнулась с тем, что химия не помогает, а к остальным лекарствам меланома "привыкает, адаптируется" перестает отвечать и развивается дальше..... Так хочется волш****ю палочку!!!! Чтобы можно было помочь всем больным!!!! А так... только надежда и вера остается.... Держитесь и не падайте духом! Как говорят восточные мудрецы- наша жизнь- это путь к смерти. Но ведь так не хочется, чтобы этот путь был коротким. Ну даже если он будет коротким, давайте радоваться таким простым вещам- как солнце весеннее, пение птиц, и детский смех!!

[Yuli_ya]

Сообщение от Lyudmila

Юля я вам сочувствую , верю что вы пытаетесь сделать для вашей мамы все возможное , обеспечьте ей постоянный уход , хорошие обезбаливающие , не мучайте никакими новыми препаратами , тем более от них сильные побочные явления , поверьте ей и так тяжело . Тяжело уходить молодым , когда остается еще много дел на нашей грешной земле .

Людмила спасибо. Да пытаемся уцепиться хоть за какую-то ниточку надежды. Очень тяжело видеть как маме становится хуже, а помочь ничем не можем... Я круглосуточно с ней. Работаю дома. Она всю жизнь только ради нас с братом жила, воспитывала одна. Сейчас бы жить в своё удовольствие и радоваться. Дети выросли. Но вот нет... Эта болячка ужасная...