Лимфома

[Masya]

Сообщение от Толик

Зайц,у тебя всё будет нормально,слышишь? Глаза боятся,руки делают.Оттарабанишь эти 2 дополнительных курса,организм потом отдохнёт от химий, наверняка у тебя будет перерыв в лечении с прохождением обследований. Это у меня с одной-то почкой о перерыве только мечтать приходится, но с другой стороны мне сильных убойных препаратов не назначают, они меня попросту уничтожат как тузик тряпку Как-то так и воюем себе потихонечку

Куда деваться, хочешь не хочешь, а надо))) мне еще эти лекарства вчистую вводят, те не капельница, а струйно, и минуты не проходит как по организму бить начинает, бррр. А вообще помимо этого у меня очень много побочек, таких как: кости болят, глаза не видят, язык и пальцы немеют и тд. Можно долго перечислять, но я их спокойно переношу и поэтому почти не замечаю.

Толь, а как сам то? Как самочувствие?

[Olushka_ina]

[QUOTE=Masya;345112][QUOTE=Olushka_ina;345090]

Мне наверное все время нехорошо, потому что расстроилась, когда сказали что еще два курса будет. Я рассчитывала на четыре со своей стадией.
У нас там тоже люди есть и по пять, и по десят лет подряд ездят, чума. А у меня после четвертой ХТ уже сил нет, наверное слабенькая характером, эх.
Чебуреки в Весте и вправду очень вкусные.

Маша, 4 курса никому не делают. Минимум 6. Даже если после 4-го уже есть признаки ремиссии, то всё равно 6. А вообще-то сейчас ещё и 8 делают. Вот я думала почему-то,что у меня 8 будет.
Когда капала мабтеру у нас в Пушкино, там была одна женщина (она на место девчонки ,что со мной лежала , потом пришла). Так ей доксирубицин красный капали. И медсестра ей капельницу поставила, но она ж быстро кончается. Медсестра зашла снимаить и грит такая:"Это я тут набаловала вас, в Балашихе вон вводят его внутривенно уже давно". Я ей на это сказала (хотя не моё дело было, но я влезла ), что мне вот капельницей капали, на что она мне ответила :"Да не врите"
Конечно, они себе работу облегчают, ввели и всё. А организму тяжелей,когда так резко поступает такое лекарство.Ну да свои порядки не установишь.
Уж как-нибудь,Маш, всего 2 курса осталось. Это уже ерунда по сравнению с тем,что ты пережила. Уже на финишной прямой

[Atomik]

Оленька, в том то и дело, я тебе еще давно пытался сказать, что персонал себе работу только облегчает и делает так как удобнее.
Не позволяй это проводить на себе, как положено нужно капать лекарство, в соответствии с инструкцией.
Дело даже не в том, что организму тяжело, дело в том, что может развиться шок и смерть от не правильного способа доставления препарата в организм.
Тоже самое медсестра врут больным, что преднезалон не капают, а шприцом вводят, якобы он кристализуется. Бред сивой кабалы, нормально он капается и в 57 гкб мне его капали без всякой боли. И вот напротив преднезалон струйно в/в можно вводить только в экстренных случаях!
Но всем как то пофигу, что у больные скулят от боли, и вены потом сжигаются.

[Буссо]

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Я опять к Вам проявилась. Кто меня не знает- я зарегилась 2 года тому назад http://forumjizni.ru/showthread.php?t=1120&page=719

Хотелось бы поддержать Вас в нелегкой борьбе со сложным диагнозом. Когда вокруг близкие люди и вроде бы все понимают, но на деле получается что сражаться с болезнью приходится собственными силами. А их бывает ох как мало и вроде бы даже взять неоткуда. Но мне кажется что "великие дела совершаются маленькими шагами". Поэтому в моменты когда вера в исцеление пропадает, и в этот момент хочется все бросить и наплевать на все, нужно продолжать бороться , пусть просто механически, "на автомате", бездумно и апатично. Потому что, возможно через несколько дней-недель депрессия пройдет и окажется что все что что ты делал и считал бессмысленным оказывается может принести плоды. Возможно даже исцеление.
У моей мамы была в-клеточная лимфома периферического лимфоузла с низкой степенью дифференцировки (97%) стадия 2В с марта по июль 2013 года она прошла 6 курсом ПХТ, я помогала ей всем чем могла. Мабтера, нам оказалась недоступна по причине высокой цены, думаю вы сможете понять уровень ее терапии. После второго курса пришлось спасать ее почки. Прошло 2 года. химия не прошла бесследно для здоровья, но потихоньку-помаленьку приходим в себя от случившегося. Мама живет от меня отдельно, сама. Еще и мне помогает присмотреть за дочкой. Очень надеюсь на то что нам больше не придется столкнуться еще раз с этой болячкой.
Огромное спасибо участникам форума, которые мне тогда помогали морально.
Желаю всем душевных и физических сил пережить сложный период жизни.

[Olushka_ina]

Сообщение от Atomik

Оленька, в том то и дело, я тебе еще давно пытался сказать, что персонал себе работу только облегчает и делает так как удобнее.
Не позволяй это проводить на себе, как положено нужно капать лекарство, в соответствии с инструкцией.
Дело даже не в том, что организму тяжело, дело в том, что может развиться шок и смерть от не правильного способа доставления препарата в организм.
Тоже самое медсестра врут больным, что преднезалон не капают, а шприцом вводят, якобы он кристализуется. Бред сивой кабалы, нормально он капается и в 57 гкб мне его капали без всякой боли. И вот напротив преднезалон струйно в/в можно вводить только в экстренных случаях!
Но всем как то пофигу, что у больные скулят от боли, и вены потом сжигаются.

Приветик,Жора!
Да я знаю,что работу облегчают.
Не позволять это проводить на себе?
Ну вот мне с мабтерой пришлось позволить,а что делать...
В поликлинике у нас инфузомата нет. И ,если бы я стала требовать делать мне с инфузоматом, то мне бы сказали,чтоб я шла в другое место
Мне фактически так и сказали.
Жора, как сам? как чувствуешь себя? Чем занимаешься?

Добавлено через 8 минут
У моей мамы была в-клеточная лимфома периферического лимфоузла с низкой степенью дифференцировки (97%) стадия 2В с марта по июль 2013 года она прошла 6 курсом ПХТ, я помогала ей всем чем могла. Мабтера, нам оказалась недоступна по причине высокой цены, думаю вы сможете понять уровень ее терапии. После второго курса пришлось спасать ее почки. Прошло 2 года. химия не прошла бесследно для здоровья, но потихоньку-помаленьку приходим в себя от случившегося. Мама живет от меня отдельно, сама. Еще и мне помогает присмотреть за дочкой. Очень надеюсь на то что нам больше не придется столкнуться еще раз с этой болячкой.
Огромное спасибо участникам форума, которые мне тогда помогали морально.
Желаю всем душевных и физических сил пережить сложный период жизни.[/QUOTE]

Здравствуйте,Буссо!
Я Вас не застала в прошлое Ваше присутствие,т.к. сама тут меньше года.
Но очень рада,что у Вашей мамы всё так хорошо закончилось!
Дай ей,Бог,здоровья!
Про мабтеру хочу сказать, что Вы без неё обошлись только потому.что стадия была небольшая ещё,понимаете...
Повезло Вам
На более поздней стадии без мабтеры никак. Ведь до того,как появилась мабтера, в таких случаях лимфома не излечивалась.
Но РФ закупает мабтеру и её можно бесплатно получать по месту жительства, так что с этим вроде всё норм.
Есть ещё препарат адцетрис. Это типа мабтеры,но на уровень выше. РФ его не закупает,а за границей он стоит бешеных денег. Он помогает людям на более поздних стадиях в случае рецидива. Очень печально,что не закупаем

[Atomik]

Оленька привет как у тебя дела?

[Olushka_ina]

Сообщение от Atomik

Оленька привет как у тебя дела?

Жора, доброго денёчка!
С праздничком)
У меня что-то странное происходит...
Вверху на ребре слева что-то так набухло, я вся на измене и мысли такие,что то ли это растёт этот остаток, то ли это лимфоузел. Так страшно. Пойду вот в начале мая ,попрошусь обследоваться.
Очень-очень боюсь.
конечно,хочется надеяться,что всё обойдётся. Уже выдумываю себе, что это мой остаток мог как-нить развернуться...или это от того,что я поправилась...( а я в последнее время поправилась, т.к. почти не двигаюсь,всё валяюсь да ем))
Честно сказать, мне это ещё психологически оч тяжело будет принять,если что. Лучше б сразу всё доубрали. А сейчас просто острый нож даже представить себе...Я только начала вроде отходить от этого всего.

Добавлено через 1 минуту
РЕБЯТА, ВСЕХ-ВСЕХ С МАЙСКИМИ ПРАЗДНИКАМИ!!!!

[Atomik]

Оля привет!
спасибо и тебя с праздником и всех!!! А я что-то прикинь забыл про праздники .
Ну дак а что сидим, кого ждем то? и гадаем?
Надо сейчас идти.
Я понимаю что тяжело морально, стресс и прочие факторы.
Оля, если бы можно было все сразу убрать поверь..так бы и сделали.
Лимфома сама по себе не может быть на 100% вылечена, она может находится только в ремиссии, поэтому учет и контроль как в аптеки.
Если что-то беспокоит идти сейчас нужно, ты уже в свое время затянула, поэтому делать все нужно во время.
Намеренно не хочу тебе обещать золотых гор, поэтому учись жить с тем что есть и правильно реагировать на любые проявление болезни.
Желаю тебе Оленька хорошего самочувствия и хорошего настроя!

[Olushka_ina]

Сообщение от Atomik

Оля привет!
спасибо и тебя с праздником и всех!!! А я что-то прикинь забыл про праздники .
Ну дак а что сидим, кого ждем то? и гадаем?
Надо сейчас идти.
Я понимаю что тяжело морально, стресс и прочие факторы.
Оля, если бы можно было все сразу убрать поверь..так бы и сделали.
Лимфома сама по себе не может быть на 100% вылечена, она может находится только в ремиссии, поэтому учет и контроль как в аптеки.
Если что-то беспокоит идти сейчас нужно, ты уже в свое время затянула, поэтому делать все нужно во время.
Намеренно не хочу тебе обещать золотых гор, поэтому учись жить с тем что есть и правильно реагировать на любые проявление болезни.
Желаю тебе Оленька хорошего самочувствия и хорошего настроя!

Жора, я после праздников пойду.
Мой врач местный в отпуске был до майских.
Врач из ГНЦ,которая меня там лечила, сказала,что в принципе можно ей позвонить ,если что, но я вот думаю,а с чем ей звонить-то, она ж просто так по телефону ничего мне не скажет без обследований.
Что я ей позвоню и начну ныть,что что-то у меня припухло...и чё?
пойду вот к себе ,попрошу направления на КТ-УЗИ.
Пора кстати уже

[NatalyM]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Читаю вас с прошлого года, пытаясь найти ответы на собственные вопросы. Что-то находила. Но сейчас хочу задать вопрос.
У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны (индолентная), с диссеминированным поражением легких и внутригрудных л/у, ст.4ЕБ. Лобэтомия средней доли правого легкого (паллиативно-диагностическая ).
После 4-х сеансов химии, а именно 12.05.15, в Бакулевском центре сделала ПЭТ (в большей степени по собственной инициативе), где в заключении написали, что "данных о наличии специфической ткани не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе". Однако недавнее КТ показывало достаточное количество очагов, которые не исчезли и сейчас, полагаю.
Конечно, известно, что индолентные лимфомы на ПЭТ не всегда визуализируются (а сравнить не с чем), но на вопрос, как интерпретировать данные после окончания курса химии, если на КТ останутся прежние образования, мне спрогнозировали высокодозную.
И чему теперь верить?
Может, у кого-то еще было подобная проблема? И как ее решить?