Нейрофиброматоз - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Евгений74 · 16.10.2010, 08:18

Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.

саша · 16.10.2010, 20:20

Цитата:

Сообщение от Евгений74

Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.

а что оперируют в цниис?

Евгений74 · 16.10.2010, 21:20

Челюстно лицевая область их специализация. По НФ они вроде начали удалять фибромы и на теле лазером, но подробностей не знаю.

Лиона · 17.10.2010, 07:01

Евгений, удачной поездки. как приедете, отпишитесь как все прошло, пожалуйста.
Вот еще какой вопрос. На сайте ЦНИИСа написано про лазер: преимущества заключаются в том, что лазерное излучение поглощается только поражёнными тканями без повреждения кожи.При удалении лазером правда кожу не разрезают?

Евгений74 · 17.10.2010, 17:22

Разрезают, если выжигают подкожные фибромы.

саша · 18.10.2010, 19:56

подскажите часто пишут в разных источниках шишечки, узелки на коже, все это что нейрофибромы или фибромы и по виду есть отличие? И смысл их удаления цель тело в более эстетический вид привести или для здоровья.

Лирон · 17.11.2010, 08:57

Всем привет!
Мне кажется, никакого эффекта от удаления всех этих шишечек с кожи, кроме эстетического, нет. Проблема-то внутри...
У меня с 3 лет эта боезнь. Правда, 1 или 2 тип, врачи и те запутались))))) До 21 года у меня все относительно спокойно было, а потом вдруг... За 4 месяца я в трех больницах полежала. Через полгода операцию сделали то, что не дооблучали, удалили. В голове покопались)))))) Хм... c'est tres jolies))))) Долго я в свою тарелку вернуться не могла. Уже 6 лет прошло, а я вот только стала мир воспринимать также, как раньше. 2 опухоли удалили, которые опасность для жизни представляли, но ту, что возле мозжечка, побоялись. Сейчас я оглохла на правое ухо (а удобно! Когда утром шумят, я переворачиваюсь на левый бок и ничего не слышу

а с шумом в самой голове я уже свыклась), правая сторона лица онемела и ничего не чувствует, рот перекосило, трясет, то ли от напряжения, то ли нервное. Как ходят, я уже давно забыла. Правда если поначалу я ползала, то теперь могу по квартире и сама, по стеночке... А была нормальная)))))))) И все равно, жизнь-то продолжается))))))))))))) Не стОит киснуть))) Мне тут посоветовали почитать книжку " Радиэстезическое познание человека" У знакомой муж излечил сам себя от неоперабельного рака.

16.10.2010, 08:18	#1
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.

16.10.2010, 21:20	#3
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Челюстно лицевая область их специализация. По НФ они вроде начали удалять фибромы и на теле лазером, но подробностей не знаю.

17.10.2010, 07:01	#4
Лиона Новичок Регистрация: 15.05.2010 Сообщений: 17 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Евгений, удачной поездки. как приедете, отпишитесь как все прошло, пожалуйста. Вот еще какой вопрос. На сайте ЦНИИСа написано про лазер: преимущества заключаются в том, что лазерное излучение поглощается только поражёнными тканями без повреждения кожи.При удалении лазером правда кожу не разрезают?

17.10.2010, 17:22	#5
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Разрезают, если выжигают подкожные фибромы.

18.10.2010, 19:56	#6
саша Новичок Регистрация: 16.10.2010 Сообщений: 4 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	подскажите часто пишут в разных источниках шишечки, узелки на коже, все это что нейрофибромы или фибромы и по виду есть отличие? И смысл их удаления цель тело в более эстетический вид привести или для здоровья.

17.11.2010, 08:57	#7
Лирон Новичок Регистрация: 17.11.2010 Адрес: У самого синего моря Сообщений: 1 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Всем привет! Мне кажется, никакого эффекта от удаления всех этих шишечек с кожи, кроме эстетического, нет. Проблема-то внутри... У меня с 3 лет эта боезнь. Правда, 1 или 2 тип, врачи и те запутались))))) До 21 года у меня все относительно спокойно было, а потом вдруг... За 4 месяца я в трех больницах полежала. Через полгода операцию сделали то, что не дооблучали, удалили. В голове покопались)))))) Хм... c'est tres jolies))))) Долго я в свою тарелку вернуться не могла. Уже 6 лет прошло, а я вот только стала мир воспринимать также, как раньше. 2 опухоли удалили, которые опасность для жизни представляли, но ту, что возле мозжечка, побоялись. Сейчас я оглохла на правое ухо (а удобно! Когда утром шумят, я переворачиваюсь на левый бок и ничего не слышу а с шумом в самой голове я уже свыклась), правая сторона лица онемела и ничего не чувствует, рот перекосило, трясет, то ли от напряжения, то ли нервное. Как ходят, я уже давно забыла. Правда если поначалу я ползала, то теперь могу по квартире и сама, по стеночке... А была нормальная)))))))) И все равно, жизнь-то продолжается))))))))))))) Не стОит киснуть))) Мне тут посоветовали почитать книжку " Радиэстезическое познание человека" У знакомой муж излечил сам себя от неоперабельного рака.