Нейрофиброматоз

[Mira]

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

[Юlechka]

Сообщение от Mira

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

У вас тяжелый случай... меня оперировали в новосибирске ННИИПК им. Мешалкина. Сажите, а сколько вам лет? я даже не скажу каких размеров, знаю толь то что для лучевой терапии она большая(слева) справа не трогали бедет лучевая потомучто она меньше.

[Mira]

Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......

[Юlechka]

Сообщение от Mira

Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......

А вы не думали о том чтобы сделать операцию, а потом сразу на гамма нож. мне врач сказал , что на гамма нож можно через 10 дней после операции. спросите у своего врача про препарат Бевацизумаб (он считается как противоопухолевое) может хотя бы замедлит рост. Не знаю как вы к этому отнесетесь...Преобретите икону Николая Чудотворца молитесь на нее хотя бы раз в день. Святую воду, но проконсультируйтесь по ее применению. Верьте, что вам это поможет. кто знает может чудеса все таки существуют... будьте оптимисткой, все у вас будет хорошо.

[Mira]

Удалить часть опухоли а потом на гамма нож.....нет,мне никто так не советовал...врачи на меня смотрят как на обреченную...типа это врожденная болезнь, удаляй не удаляй все равно все вернется....мол от этого не избавиться...что, так и будешь резать себя всю жизнь? ведь это без следа не прорходит...это мозг....я то не слышу что они говорят! а мама всегда плачет, ей надоело видить их безразличие и что никто ничем помочь не может....сейчас опять буду делать МРТ.если еще и в спинном мозге есть опухоль( а скорее всего ) то это капец!!! Ладно....прорвемся!

[Kotyra]

Доброе время суток, подскажите хорошего специалиста по опухолям в Мешалкина. У меня сыну 2,5 года, он на инвалидности, у него НФ и синдром мозжечковой атаксии, делали МРТ в МРТ технологиях в Академгородке, кроме изменений в мозжечке у нас ничего не выявили. Попав на прием к профессору Глухову (это был уже 6-й специалист), он увидел на томографии опухоль в головном мозгу . Сказал, что расшифровку в МРт технологиях сделали неграмотно. Хочу снимки показать еще кому-нибудь, чтобы убедиться насчет опухоли. Ведь Глухов единственный, кто ее увидел.

[Лиона]

Сообщение от Евгений74

Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал.

Сегодня узнала, что Осипов ушел на пенсию. Жаль. И задумалась, а стоит ли вообще ехать в ЦНИИС, если Осипова там уже нет, а возьмется ли оперировать Неробеев, неизвестно.

[Евгений74]

Сложные случаи Неробеев оперирует. Насколько хороши сейчас остальные не знаю, я уже 14 лет там не был. Последний раз меня оперировала Шургая, результат хреновый, хотя вообще о ней отзываются хорошо. Новичкам то тоже надо на ком то тренироваться.

[Лиона]

В 2009г в ЦНИИС такой фамилии не слышала. Вообще, когда я была в ЦНИИС все операции выполняли опытные врачи: Неробеев, Осипов, Брусова, Вербо, хирург-офтальмолог (фамилию, к сожалению, забыла) Молодежь только ассистировала на операциях и дежурила по ночам.
А вот чтобы на мне тренировались, не хочется.

[Евгений74]

Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.