Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от NatalyM

Олюшка, привет!
А разве Мабтеру не при тебе разводили? и разводят сейчас (ацеллбию)? У нас на разведение мабтеры и других дорогостоящих препаратов приглашают в сестринский кабинет и при тебе вскрывают бутылочки и вводят или в мешочек, или в бутылку. У меня раз было, что сестричка (не та, что постоянно мне разводила, а другая) показывает и говорит мне: "вот пузырек 50мл, вот 20мл". А я ей: "разве здесь 20? в нем же 10 мл. Она мне: "ой, извините, запуталась". Ага, ага. И достала еще один пузырек. Вот и верь им, или не верь. А сестричка так одна из самых опытных была, не новенькая.

Натали, приветик! Как самочувствие?
Меня не приглашали ни разу на "процедуру разведения".Приходишь, отдаёшь им туда Мабтеру (сейчас Ацеллбию), они говорят,какая палата, идёшь туда переодеваться и готовиться. А потом медсестра приходит с капельницей.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от xtin

Здравствуйте уважаемые участники форума, герои! Я очень хотел бы получить от вас совет, потому что не могу нигде ни у кого добиться вразумительных ответов на свои вопросы. У сестры была ( хочу так писать ) лимфома ходжкина, лу за грудиной и надключицей. Прошли шесть курсов беакопп, сделали пэт: все чисто ни активности ни узлов. Тьфу тьфу. Врачи говорят нам показана лучевая терапия. Но сестра очень боится по поводу образования вторичных опухолей после нее. И я хочу узнать ваше мнение, вы знаете многие больше чем врачи, какая вероятность этих осложнений от лучей, и так ли они необходимы. Ну а если необходимы, к чему я склоняюсь, то где нам их делать? В Казани говорят лучший центр радиологии. А что с другими городами? Куда брать направление если что... Сможет кто то помочь мне?

xtin, никто из нас не возьмёт на себя такую ответственность и не станет утверждать,что мы знаем больше,чем врачи. Честно говоря,я удивилась,когда прочла,что на ПЭТ всё чисто и лу не увеличены,а назначают лучевую. Про так называемую "вторичную онкологию" тоже слышала некоторые вещи: когда после облучения лет через 10 в районе облучения может быть какая-нибудь онкология...Но может и не быть. Сейчас вроде бы прям очень защищают места рядом. И лучи в тех местах,где можно "сжечь" что-то, тоже не назначают. Мне всё-таки кажется,что не будут врачи БЕЗ НЕОБХОДИМОСТИ назначать такие серьёзные вещи,как лучевая терапия. Значит, они видят,что её надо делать.

[ЕвгенийВ]

Сообщение от Химера

Utrenica...Вы узнайте,по какому протоколу Вас лечат.Говорите с лечащим врачом,возьмите у него телефон-это необходимо,советуйтесь с ним...После первого курса обычно начинают нападать инфекции-будьте к этому готовы.
От жесткой химии у многих облезает слизистая с кишечника-в это время нужна жесткая диета (все вареное,ничего сырого,все пресное ),а лучше даже голодание пару дней.Муж между курсами пил нормофлорин-Д-хорошо восстанавливает флору и поддерживает остатки иммунитета. Вам говорили,какие лекарства ему дают?(если честно,я сильно удивлена,что Вы не в курсе).Почти все пьют аллопуринол-чтобы чистить организм от погибшей опухолевой массы.Обязательно Омез(или производные).Так же уточните,сколько вам дают преднизолона.С него нельзя "слезать" сразу-будет ломка.Уточните у врача,как уменьшать дозу.

Здравствуйте, форумчане. По поводу преднизолона у меня особая история. Мне капали по 230 мг в сутки (делили по 115 на 2 введения) при моей массе 68 кг. После отмены я 10 дней в себя прийти не мог. сильнейшая ломка, бессонница, высокое артериальное давление, особенно нижнее, головные боли,слабость, тахикардия. Все это практически до психоза довело. Пришлось опять ложиться в стационар. Плюс на это все наложился агранулоцитоз. Состояние передать словами невозможно. На реланиуме мог заснуть максимум на 3 часа, и опять всю ночь метания из одной части кровати в другую без какого то намека на положительную динамику. Сейчас, правда, пошел на улучшение. Но через 4 дня начало нового курса. Дозу преднизолона вроде хотят снизить. Так и не могу понять, то ли это убийственная схема такая с лошадиной дозой гормона, то ли какая то ошибка в расчете дозы была. Спрашивал по поводу постепенного ухода высокой дозы преднизолона, сказали, что отмена должна быть резкой. Очень тяжелое состояние

[Olushka_ina]

Сообщение от ЕвгенийВ

Здравствуйте, форумчане. По поводу преднизолона у меня особая история. Мне капали по 230 мг в сутки (делили по 115 на 2 введения) при моей массе 68 кг. После отмены я 10 дней в себя прийти не мог. сильнейшая ломка, бессонница, высокое артериальное давление, особенно нижнее, головные боли,слабость, тахикардия. Все это практически до психоза довело. Пришлось опять ложиться в стационар. Плюс на это все наложился агранулоцитоз. Состояние передать словами невозможно. На реланиуме мог заснуть максимум на 3 часа, и опять всю ночь метания из одной части кровати в другую без какого то намека на положительную динамику. Сейчас, правда, пошел на улучшение. Но через 4 дня начало нового курса. Дозу преднизолона вроде хотят снизить. Так и не могу понять, то ли это убийственная схема такая с лошадиной дозой гормона, то ли какая то ошибка в расчете дозы была. Спрашивал по поводу постепенного ухода высокой дозы преднизолона, сказали, что отмена должна быть резкой. Очень тяжелое состояние

Евгений, добрый вечер!
Хорошо,что отписались нам,вспоминала про Вас. Отмена резкая,да.После второго курса приехала домой как раз сразу после последнего преднизолона. И в этот день было всё норм. А на следующий день стояла на лестничной площадке-болтала с соседкой и вдруг чувствую,что если я срочно вот прям не сяду, то упаду прям в обморок.скорей дошла до дивана и легла. И у многих были подобные странности. Ещё от этого преднизолона нападает дикий жор. А Вам капают преднизолон капельницей?
Евгений, а почему у Вас агранулоцитоз? За лейкоцитами же всегда следят,если что,то сразу лейкостим. Как-то пропустили?
И как Вы, домой после двух дней уезжаете или подолгу лежите?

[ЕвгенийВ]

Сообщение от Olushka_ina

Евгений, добрый вечер!
Хорошо,что отписались нам,вспоминала про Вас. Отмена резкая,да.После второго курса приехала домой как раз сразу после последнего преднизолона. И в этот день было всё норм. А на следующий день стояла на лестничной площадке-болтала с соседкой и вдруг чувствую,что если я срочно вот прям не сяду, то упаду прям в обморок.скорей дошла до дивана и легла. И у многих были подобные странности. Ещё от этого преднизолона нападает дикий жор. А Вам капают преднизолон капельницей?
Евгений, а почему у Вас агранулоцитоз? За лейкоцитами же всегда следят,если что,то сразу лейкостим. Как-то пропустили?
И как Вы, домой после двух дней уезжаете или подолгу лежите?

Здравствуйте, Ольга. Меня перевели на схему R-DA-EPOCH, поэтому я неделю нахожусь в отделении, где практически непрерывно вводят препараты. Синдром отмены преднизолона и агранулоцитоз возникли уже после выписки. Пришлось опять госпитализироваться. По сравнению с R-CHOP новая схема очень тяжело мною была перенесена.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ЕвгенийВ

Здравствуйте, Ольга. Меня перевели на схему R-DA-EPOCH, поэтому я неделю нахожусь в отделении, где практически непрерывно вводят препараты. Синдром отмены преднизолона и агранулоцитоз возникли уже после выписки. Пришлось опять госпитализироваться. По сравнению с R-CHOP новая схема очень тяжело мною была перенесена.

Жора нет)). Наоборот отсутствие аппетита, слабость и похудание.

[Химера]

Сообщение от ЕвгенийВ

Здравствуйте, форумчане.......... Спрашивал по поводу постепенного ухода высокой дозы преднизолона, сказали, что отмена должна быть резкой. Очень тяжелое состояние

Здравствуйте,Евгений!
Как раз случилось все то,о чем я вас предупреждала..Вам его внутривенно вводят? Говорят,что это просто жесть.Если желудок в норме,лучше таблетки (проверено)
Мужу после первого курса и подобных приключений врач сама сказала,чтоб слезал постепенно,иначе рехнуться можно(((
И по прошествии всех 6ти курсов ломка случалась (приходилось есть таблеточку)-так что просто будьте в курсе-нужно будет потерпеть...
Как переносите остальное? Про похудание-муж худел именно во время курса.почти на 25 кило..и быстро.выглядит страшно,но примерно после 4 курса стабилизировался,и начал прибавлять в весе(сейчас почти колобок)))) И Ольга верно говорит про лейкостим-всегда нужно иметь под рукой..но учтите-от него может тоже быть ломка и сильная...
А вы полощите рот и горло? стоматофит,мирамистин,хлорфилипт и хлоргексидин-ваши лучшие друзья.И врач одобрила нормофлоринД-он хорошо восстанавливает микрофлору и поддерживает остатки иммунитета-но противный..просто "тухляшка"
Соберитесь.Нужно это перетерпеть.
Удачи Вам)))

[ЕвгенийВ]

Сообщение от Химера

Здравствуйте,Евгений!
Как раз случилось все то,о чем я вас предупреждала..Вам его внутривенно вводят? Говорят,что это просто жесть.Если желудок в норме,лучше таблетки (проверено)
Мужу после первого курса и подобных приключений врач сама сказала,чтоб слезал постепенно,иначе рехнуться можно(((
И по прошествии всех 6ти курсов ломка случалась (приходилось есть таблеточку)-так что просто будьте в курсе-нужно будет потерпеть...
Как переносите остальное? Про похудание-муж худел именно во время курса.почти на 25 кило..и быстро.выглядит страшно,но примерно после 4 курса стабилизировался,и начал прибавлять в весе(сейчас почти колобок)))) И Ольга верно говорит про лейкостим-всегда нужно иметь под рукой..но учтите-от него может тоже быть ломка и сильная...
А вы полощите рот и горло? стоматофит,мирамистин,хлорфилипт и хлоргексидин-ваши лучшие друзья.И врач одобрила нормофлоринД-он хорошо восстанавливает микрофлору и поддерживает остатки иммунитета-но противный..просто "тухляшка"
Соберитесь.Нужно это перетерпеть.
Удачи Вам)))

Спасибо. Химера! Рехнуться действительно можно, реально на грани. Врачи по-моему решили, что это уже и произошло). Спрашивал я Кравченко о постепенном уходе с гормона и о введении дексаметазона при тяжелой ломке. Все это отвергает. Но дозу снизили в два раза. 31-го начало нового курса. В ожидании... Стоматит вначале помучал, но быстро купировался. Просто на фоне ломки он играл вообще второстепенную роль.

[Химера]

Сообщение от ЕвгенийВ

Спасибо. Химера! Рехнуться действительно можно, реально на грани. Врачи по-моему решили, что это уже и произошло). Спрашивал я Кравченко о постепенном уходе с гормона и о введении дексаметазона при тяжелой ломке. Все это отвергает. Но дозу снизили в два раза. 31-го начало нового курса. В ожидании... Стоматит вначале помучал, но быстро купировался. Просто на фоне ломки он играл вообще второстепенную роль.

Евгений,ну врачи-они тоже разные бывают..Я просто доставала вопросами-звонками,смс,каждый день приходя к мужу ее ловила)) Наверное,поэтому ей было проще сразу все мне рассказать и посоветовать как сделать лучше и облегчить побочки. А был в отделении врач-так у него своя метода была..Очень жесткий мужик..Сокращал перерывы между курсами (человек очухиваться не успевал) , тоже никаких послаблений не давал..Картина маслом-влетает ежедневно в 6 утра громадина кило 130 и громогласно-"доброе утро,больные"...любимая процедура-пункция костного мозга-его пациенты ее вдвое чаще остальных проходили..
Я понимаю,как вам плохо,но вы уж (или ваши родные) все же помучайте его расспросами-ну никак нельзя стесняться в таком случае..
да,кстати..сейчас скажу вещь интимную,неприятную... есть еще такая побочка как геморрой...учтите...мы столкнулись по полной..

[александр ш]

А я хочу поздравить Всех с наступающим Новым Годом!!! И пожелать Всем,чтобы у нас с Вами было ещё пару десятков Новых Годов и всем Вам богатырского здоровья, счастья и т.д.

[Olushka_ina]

Всем привет!

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ЕвгенийВ;354963 Рехнуться действительно можно, реально на грани. Врачи по-моему решили, что это уже и произошло). [/QUOTE]

то-то я и смотрю: когда впервые пришла к Сергею Кирилловичу, а иду уже в слезах вся убитая, он на меня посмотрел и грит: "Тааак, кто плачет, я не беру в отделение"
Видимо, прецеденты были...
Евгений. Вы заинтриговали,ну-ка расскажите нам, почему они так решили...

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Химера

Как переносите остальное? Про похудание-муж худел именно во время курса.почти на 25 кило..и быстро.

Химера, в начале лечения я тоже похудела. Но это было из-за того, что после первого курса ушла большая часть опухолевой массы- И ещё воду согнали, у меня же вода уже была в малом тазу (натекла лимфа с лимфоузлов). Так воот, а когда это "добро" всё ушло, так и вес, ессно, снизился. Эта дрянь ведь тоже весит сколько-то.
Ну ещё и есть много не могла на первом курсе, со стоматитом не разожрёшься особо ))

[Pete]

Сообщение от александр ш

А я хочу поздравить Всех с наступающим Новым Годом!!! И пожелать Всем,чтобы у нас с Вами было ещё пару десятков Новых Годов и всем Вам богатырского здоровья, счастья и т.д.

С наступающим! Даёшь ещё + 45!