Лимфома

[Александра Г]

Сообщение от Anatoly84

Доброе утро!!Спасибо за ответ. Очень хорошо что можно тут все обсудить, поделиться, а то врачи все занятые и не особо разговоришь их..Оно и понятно - много пациентов у них. Их тоже понять можно.
А как сами курсы переносились? Сколько лет вашему супругу?

п.с. у нас и лу небольшие - максимально увеличен из всех подмышечный и то менее 3см..

Большой молодец он, так держать!!Одно из основных это настрой на победу и у нас он есть!!!будем бороться!

Мужу на момент химии было 29 лет. Курсы переносились в целом хорошо, из побочек только тошнота была на второй день после химии, но она хорошо купировалась таблетками латрана (односетрон), были после первого курса проблемы с кишечником небольшие, но это, скорее всего там узлы уменьшались и вызывали дискомфорт, а может и от преднизолона, но это все прошло быстро. Ну, конечно, волосы выпали, но они потом в течение 2 месяцев после химии уже отрасли до нормальной длины. Ну, еще есть по мелочи, были высыпания на коже от преднизолона, но сейчас уже вроде бы получше. А так общее состояние хорошее, во время химии вели обычный образ жизни.
Боритесь, победа обязательно будет за вами!!!! Все будет хорошо!!!

[12343]

всем приветики!)давно не писала,хотя захожу читаю постоянно)мне все таки прокапали мабтеру,хотя до этого сказали тюмень не надо,москва не надо,а вот питер сказали надо))вот 3 июня прокапали,мне повезло я выпросила оригинал мабтеру,перенесла его намного лучше чем ацеллбия.1 июля контроль-просто кт.самое важное сейчас для меня борьба с весом,так как и давление прыгает изза этого,стараюсь ограничивать себя)всем удачи!!!

[Anatoly84]

Сообщение от Александра Г

Мужу на момент химии было 29 лет. Курсы переносились в целом хорошо, из побочек только тошнота была на второй день после химии, но она хорошо купировалась таблетками латрана (односетрон), были после первого курса проблемы с кишечником небольшие, но это, скорее всего там узлы уменьшались и вызывали дискомфорт, а может и от преднизолона, но это все прошло быстро. Ну, конечно, волосы выпали, но они потом в течение 2 месяцев после химии уже отрасли до нормальной длины. Ну, еще есть по мелочи, были высыпания на коже от преднизолона, но сейчас уже вроде бы получше. А так общее состояние хорошее, во время химии вели обычный образ жизни.
Боритесь, победа обязательно будет за вами!!!! Все будет хорошо!!!

Надеюсь я Вас не очень утомил распросами..Крайний вопрос - сильно ли были изначально увеличены ЛУ?
У нас получается совсем не большие увеличения, а процесс уже в костном мозге...это вызывает недоумение у меня.

Да-да, обязательно поборем заразу!!!Главное что у наших половин есть мы: поддержим, поможем, а где надо и подтолкнем!!

[Александра Г]

Сообщение от Anatoly84

Надеюсь я Вас не очень утомил распросами..Крайний вопрос - сильно ли были изначально увеличены ЛУ?
У нас получается совсем не большие увеличения, а процесс уже в костном мозге...это вызывает недоумение у меня.

Да-да, обязательно поборем заразу!!!Главное что у наших половин есть мы: поддержим, поможем, а где надо и подтолкнем!!

Анатолий, конечно же не утомили, спрашивайте, чем смогу-помогу)) Мы сами недавно были в вашей ситуации, прекрасно понимаю, как все это непонятно и сложно и страшно. У мужа на шее были узлы максимум до 3,4 см, в средостении узлы до 3 см были, забрюшинные и брюшные конгломерат узлов до 4 см. Еще была немного увеличена селезенка, поэтому и поставили 3 стадию. Что самое главное, анализ крови был отличный, вообще все показатели в норме были, никакого намека на заболевание...Сейчас после лечения лимфоузлы стали нормальных размеров. А костный мозг он наверное поражается вне зависимости от размеров узлов...Главное, что у вас нет никаких изменений в других органах. А костный мозг очистится после лечения обязательно! К тому же организм молодой, справится с этой гадостью! Да, вы правы, для них очень нужна и важна наша поддержка, главное не давать раскисать, унывать, надо отвлекать от грустных мыслей и радовать всякими приятными мелочами))))!!!

[Anatoly84]

Сообщение от Александра Г

Анатолий, конечно же не утомили, спрашивайте, чем смогу-помогу)) Мы сами недавно были в вашей ситуации, прекрасно понимаю, как все это непонятно и сложно и страшно. У мужа на шее были узлы максимум до 3,4 см, в средостении узлы до 3 см были, забрюшинные и брюшные конгломерат узлов до 4 см. Еще была немного увеличена селезенка, поэтому и поставили 3 стадию. Что самое главное, анализ крови был отличный, вообще все показатели в норме были, никакого намека на заболевание...Сейчас после лечения лимфоузлы стали нормальных размеров. А костный мозг он наверное поражается вне зависимости от размеров узлов...Главное, что у вас нет никаких изменений в других органах. А костный мозг очистится после лечения обязательно! К тому же организм молодой, справится с этой гадостью! Да, вы правы, для них очень нужна и важна наша поддержка, главное не давать раскисать, унывать, надо отвлекать от грустных мыслей и радовать всякими приятными мелочами))))!!!

Да, в выписке после первоначального обследования написано что печень и селезенка не увеличены, это обнадеживает. Кровь у нас и изначально и во время применения ритуксимаба, по словам врача, хорошая...

п.с. У нас еще вот что - крапивница началась с момента появления узлов примерно на некоторые продукты(раньше у супруги не было вообще никаких аллергических проявлений)..Почитав интернет про эту лимфому увидел ее в симптомах возможных...Связываю эти вещи. У вас такого не наблюдалось?

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Химера

Ну вот.Это важно.А то лу только на периферии и пораженный костный-похоже на фантастику или недообследованность..
Я Ольге в предыдущем сообщении кинула ссылку на статью-посмотрите,возможно для себя найдете полезную инфу.
А если про жизнь..Берегите свою жену,радуйте ее "маленькими банальными " радостями.Девочкам они необходимы и полезны. А еще "не тормозите" с лечением,не бойтесь ХТ,когда ее предложат..Удачи Вам и Бог в помощь)))

Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.

[Александра Г]

Сообщение от Anatoly84

Да, в выписке после первоначального обследования написано что печень и селезенка не увеличены, это обнадеживает. Кровь у нас и изначально и во время применения ритуксимаба, по словам врача, хорошая...

п.с. У нас еще вот что - крапивница началась с момента появления узлов примерно на некоторые продукты(раньше у супруги не было вообще никаких аллергических проявлений)..Почитав интернет про эту лимфому увидел ее в симптомах возможных...Связываю эти вещи. У вас такого не наблюдалось?

Добавлено через 9 минут


Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.

Нет, у мужа не было никаких высыпаний, появились высыпания только после химии как реакция на преднизолон, но сейчас уже постепенно проходят. Анатолий, а вы из какого города, где лечитесь?

[Химера]

Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.[/QUOTE]

Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?

[Anatoly84]

Сообщение от Александра Г

Нет, у мужа не было никаких высыпаний, появились высыпания только после химии как реакция на преднизолон, но сейчас уже постепенно проходят. Анатолий, а вы из какого города, где лечитесь?

Я писал в первом сообщении. мы из Санкт-Петербурга. Лечимся сейчас в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный(нам повезло что выписали направление именно сюда т.к. насколько я знаю это один из ведущих научно-медицинских центров онкологии в РФ.)

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Химера

Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.

Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?[/QUOTE]

Добрый день!! Папул у нас нет. по поводу эозинофилов не знаю...после назначения ритуксимаба карточку в глаза не видели...Но лечащий врач говорит что показатели крови хорошие.
п.с. мы же в исследовании участвуем, у нас иначе все..

[lilac_gooseberry]

Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов

[Химера]

Сообщение от Anatoly84

Я писал в первом сообщении. мы из Санкт-Петербурга. Лечимся сейчас в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный(нам повезло что выписали направление именно сюда т.к. насколько я знаю это один из ведущих научно-медицинских центров онкологии в РФ.)

Добавлено через 3 минуты


Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?

Добрый день!! Папул у нас нет. по поводу эозинофилов не знаю...после назначения ритуксимаба карточку в глаза не видели...Но лечащий врач говорит что показатели крови хорошие.
п.с. мы же в исследовании участвуем, у нас иначе все..[/QUOTE]

Вам не говорили ничего,как часто нужно делать анализ крови?
Просто в нашем случае мы делали между химиями 1-2 раза,и после всех хт ежемесячно контрольный анализ.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов

Добрый день!
Хорошо,что диагноз уточнен,хорошо,что лечение начато.
Да,протокол один из самых тяжелых.Но что делать?Нужно это пережить.
Узлы стали таять-это отлично!
Ну,покашляете еще-чоужтам..И не только из за узлов,но и по причине вторичных инфекций-тут вообще ухо держите востро! Полощите постоянно горло хлоргексидином.В "здоровые дни"-утро-после каждого приема пищи-перед сном.В больные-каждые 3 часа-ст.ложка на стакан воды.
В нос ринофлуимуцил.
С зудом-не знаю,какой он у вас этиологии,и чем можно снять-это лучше к лечащему врачу.У меня муж и так аллергик,но во время химии за счет лошадиных доз преднизолона аллергией "не пахло".
Нейтропении и прочих "радостей" нет?
Сколько Вам назначено курсов?