Лимфома

[Еля]

Инна45 согласна с девочками,правильно сказали надо определить какой тип лимфомы! Не переживайте сильно,дай Бог все будет хорошо!

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Химера

Инна, ИГХ и Трепанобиопсию за деньги можно сделать в том же Гемцентре на Динамо..
А когда получите диагноз,будет ясно,куда госпитализироваться

+ к гемцентру. Только там смогли точно установить мне фенотип заболевания. На данный момент, у них самая большая линейка антител. Я делала в мае расширенный ИГХ, стоимость составила 15 тысяч рублей. Срок называли десять дней, но мы поныли и нам сделали дней за пять.

Добавлено через 6 минут
А дочери сколько лет? Если ребенок/подросток - то пробивайте квоту в РОНЦ, взятку дайте если надо. Уж всяко дешевле, чем имущество продавать и оплачивать полное лечение. И не тяните. Лимфомы разные, лично моя опухоль за месяц в два раза выросла, пока я пыталась диагностироваться. Еще бы чуть-чуть и до больницы бы меня просто не довезли.

[Еля]

Я конечно решила все сделать за свой счёт ,не стала выбивать бесплатно ,т.к это нервы и очень долго все... Ещё и врачей благодарила за помощь...

[Инна 45]

Сообщение от lilac_gooseberry

+ к гемцентру. Только там смогли точно установить мне фенотип заболевания. На данный момент, у них самая большая линейка антител. Я делала в мае расширенный ИГХ, стоимость составила 15 тысяч рублей. Срок называли десять дней, но мы поныли и нам сделали дней за пять.

Добавлено через 6 минут
А дочери сколько лет? Если ребенок/подросток - то пробивайте квоту в РОНЦ, взятку дайте если надо. Уж всяко дешевле, чем имущество продавать и оплачивать полное лечение. И не тяните. Лимфомы разные, лично моя опухоль за месяц в два раза выросла, пока я пыталась диагностироваться. Еще бы чуть-чуть и до больницы бы меня просто не довезли.

Дочери 24 года

[lilac_gooseberry]

Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?

[Еля]

Сообщение от lilac_gooseberry

Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?

Поздравляю Вас!) можно сказать Вы на пути к выздоровлению!!!)

[Химера]

Сообщение от lilac_gooseberry

Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?

мои поздравления))
я ж говорила-все будет нормально.теперь главное не подцепить ничего))
"что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует?"-КАКАЯ ФИГНЯ!!!
А все остальное-такая же фигня))так что не заморачивайтесь.Главное-есть положительная динамика и обошлись одним подключичником)
Так что больше оптимизьму!!!

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?

lilac_gooseberry, по поводу Ацеллбии- видела,как иногда у людей не получалось получить вовремя. Её делали даже уже ПОСЛЕ курса, и ничего. Говорили,что это допустимо. Но желательно,конечно, чтобы было всё ,как положено. У меня-то был обычный R-CHOP, так что ничего не могу сказать по поводу непрерывного вливания этопозита и т.п., но одно хочу сказать- КАКОЙ ЖЕ ВЕЗДЕ БАРДАК,это пипец.
Терпения Вам!

[Химера]

Сообщение от Olushka_ina

lilac_gooseberry, по поводу Ацеллбии- видела,как иногда у людей не получалось получить вовремя. Её делали даже уже ПОСЛЕ курса, и ничего. Говорили,что это допустимо. Но желательно,конечно, чтобы было всё ,как положено. У меня-то был обычный R-CHOP, так что ничего не могу сказать по поводу непрерывного вливания этопозита и т.п., но одно хочу сказать- КАКОЙ ЖЕ ВЕЗДЕ БАРДАК,это пипец.
Терпения Вам!

ну,полтора часа перерыв это не страшно,ей Богу..
я как вспомню,какой "музыкальный вой" стоит в 52,когда все хором на пульт "звонят"...Сестры там неторопливые,это точно.

[lilac_gooseberry]

Спасибо вам всем, девчоночки на добром слове.
А вообще меня в этот раз сильнее всего поразило насколько есть люди, которые даже при таких сложных заболеваниях сосредоточены не на выздоровлении, а на том, что бы воевать с соседями по палате.
"Повезло" ща отваляться с шестиместной и там была одна лейкозница, которая еле ползала, но все власть завоевывала, читала в во втором часу ночи при свете и грызла с хрустом сухари, а на просьбы погасить не реагировала. Требовала волшебных слов "спасибо" да "пожалуйста" и вообще ей не понравилось, как я на нее посмотрела, и зачем меня "здоровую" к ней "больной" положили.
Вот честное слово, хотелось посочувствовать, было ей очень плохо, еще лечение не начинали, только с диагнозом определились, но из-за такого мерзкого поведения, я только бесилась и портила себе карму. Даже в Светлый День Троицы схлеснуться с ней умудрилась, потом стыдно было

Сообщение от Olushka_ina

одно хочу сказать- КАКОЙ ЖЕ ВЕЗДЕ БАРДАК,это пипец.

а еще у меня вчера ночью на тумбочке были тараканьи бега