Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Светлана72

Дорогие мои, подскажите что ожидать в ближайшие дни. Мабтеру и 1 химию( последнюю капельницу снимут завтра в обед) дочь перенесла хорошо, ни рвоты , ни температуры , ничего не было. Вкусовые ощущения только немного изменились, многие продукты горькими кажутся. Все остальные органы у неё здоровые, небольшой гастрит как у многих и все. Единственное только после биопсии, которая была 19.04, побаливает ещё и грудь и ребра ( делали торакальную операцию). Дочка до этого никогда ничем не болела серьезнее простуды дня на 3,а тут то операция, то химия. Она уже с ума сходит от больниц. Что в основном в первую очередь нападает после химии и через какое время?

Я тоже нормально переношу саму химию, но вот где-то дня с третьего меня накрывает отходняками, я чувствую слабость и в основном лежу. В прошлый раз очухалась только непосредственно перед началом второго курса. Начиная с пятого дня у вашей дочери должны сильно упасть показатели крови, если есть возможность - сдайте анализ. Если лейкоциты будут ниже единицы - подкалывайте их самостоятельно подкожными уколами (лейкостим, филграстим, беталейкин). Мне их выписывает моя больница, но с вашей Астраханью неизвестно, может статься что придется приобретать за свои деньги. Если лейкоциты выше единицы, даже не смотря на агранулоцитоз, мой врач искуствено их стимулировать не велит, говорит ни к чему костный мозг лишний раз нагружать, все само восстановится примерно ко дню 18.
В период агранулицитоза надо маниакально следить за гигиеной. Мойте руки как можно чаще, на улице лучше не бывать (особенно в больших скоплениях людей), в случае крайней необходимости - масочный режим. Кроме того, необходимо соблюдать диету. Мне дали вот такую:


Очень частая побочка при химиотерапии - стоматит и прочая дрянь в ротовой полости. Полощите рот после каждого приема пищи (стоматофит, мирамистин, хлоргексидин) и чистите зубы минимум три минуты мягкой щеткой на упаковке которой написано Софт.
Мерейте температуру каждый вечер, в случае ее повышения свыше 38 градусов - вызывайте скорую и обратно в больничку.
А еще для вас смертельно опасны младенцы, их прививают живыми вакцинами, и мы при своем нулевом иммунитете можем вплоть до ветрянки второй раз подцепить. Вообще от детей лучше держаться подальше.
Вот такие рекомендации дала мне мой лечащий, отпуская домой после второго курса.
Сегодня пятый день после завершение химии, пока полет нормальный. Из побочек только слабость и онемение пальцев рук.

Сообщение от Olushka_ina

А про порт я ещё узнала,когда меня на пункцию клали в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там пациентам даже после операции сразу говорили,что,мол, предстоит химия и лучше поставить порт. Правда, предупреждали,что его им надо будет купить самим.

наверное да, это порт и есть. Он где-то десять тысяч стоит, я смотрела. Жаль, что нам нельзя. Для меня установка ЦВК довольно-таки болезненна. Не сам процесс, а потом - когда ледокаин отходит. Всегда требую какой-нить обезболивающий укол вкатать. Даже трепанбиопсия вызвала меньше отрицательных эмоций, мне даже особо и больно-то не было.
Кстати, хотела поделиться. лежала сейчас в одной палате с женщиной, у которой полтора года назад произошел рецидив Лимфомы Ходжкина, а до этого она двадцать лет в ремиссии прожила. Так вот рецидив ей пролечили в ГНЦ и она жутко недовольна. Говорит условия там конечно очень хорошие, но качество оставляет желать лучшего. Прохимичили ее, направили на ПЭТ, который показал три остаточных активных очага. Дальше стали облучать, два облучили, а про третий очаг забыли.
и теперь спустя полтора года ей у нас в 52 капают вот эту платиновую химию и готовят к пересадке.
Поэтому я и говорю - спасение утопающих дело рук самих утопающих. Ни на минуту рассла***ть нельзя, а постоянно держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения.

[galia]

Добрый день уважаемые"форумчане".хочу поделиться с вами своей истриией.у моей дочери двккл молочной железы 2ае ст.ей 29лет.после рождения второго ребёнка во время кормления у неё резко заболела грудь всю ночь жгло и болело.анаутро сбоку вылезла шишка 2 см.через 1.5месяца она была уже 5.5см.она бросила кормить и мы обратились к маммологу и нас уложили на операцию как с фиброаденомой.гистология дала резулультат-нхл а вот имунногистохимия- неспецефическая воспалительная псевдоопухоль.пересмотр стекол и блоков в ронц им.блохина- двккл с поражением тканей мж.на момент операции и после-буквально все анализы и рез.кт-норма.через месяц после операции нам была назначена хт.снор-21 а мабтеру делали после всех хт.т.к.без группы инвал.ее не дали.всего мабтер было 8 курсов ч/з 28. Дн.буквально за неделю до хт.сделала УЗИ л/у и сказали что увел.подмышечн.и нейные до 18мм.поэтому назначили хт.хотя кто за 2 недели до УЗИ ничего не увидело.и нам вроде должны были назначить только лучевую.но случилось как случилось.хт перенесла хорошо самые низкие лейкоц.были 3.последнюю мабтеру прлкппали в феврале 2016.в конце мая ездили на контроль прох.УЗИ и кто.грудной клетки-все норм.след.контроль в конце августа.самочувствие у неё нормальное.а мне не даёт покоя один вопрос-что информативнее в плане л/у-кт или УЗИ.?может кто сталкивался с подобным?врач сказала что это редкая локализация и за 12 лет работы она видит нас только вторых.а у маммолога 18 летним стажем мв были первые

[lilac_gooseberry]

КТ эффективнее. Поэтому для контроля его и назначают.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Я тоже нормально переношу саму химию, но вот где-то дня с третьего меня накрывает отходняками, я чувствую слабость и в основном лежу. В прошлый раз очухалась только непосредственно перед началом второго курса. Начиная с пятого дня у вашей дочери должны сильно упасть показатели крови, если есть возможность - сдайте анализ. Если лейкоциты будут ниже единицы - подкалывайте их самостоятельно подкожными уколами (лейкостим, филграстим, беталейкин). Мне их выписывает моя больница, но с вашей Астраханью неизвестно, может статься что придется приобретать за свои деньги. Если лейкоциты выше единицы, даже не смотря на агранулоцитоз, мой врач искуствено их стимулировать не велит, говорит ни к чему костный мозг лишний раз нагружать, все само восстановится примерно ко дню 18.
В период агранулицитоза надо маниакально следить за гигиеной. Мойте руки как можно чаще, на улице лучше не бывать (особенно в больших скоплениях людей), в случае крайней необходимости - масочный режим. Кроме того, необходимо соблюдать диету. Мне дали вот такую:


Очень частая побочка при химиотерапии - стоматит и прочая дрянь в ротовой полости. Полощите рот после каждого приема пищи (стоматофит, мирамистин, хлоргексидин) и чистите зубы минимум три минуты мягкой щеткой на упаковке которой написано Софт.
Мерейте температуру каждый вечер, в случае ее повышения свыше 38 градусов - вызывайте скорую и обратно в больничку.
А еще для вас смертельно опасны младенцы, их прививают живыми вакцинами, и мы при своем нулевом иммунитете можем вплоть до ветрянки второй раз подцепить. Вообще от детей лучше держаться подальше.
Вот такие рекомендации дала мне мой лечащий, отпуская домой после второго курса.
Сегодня пятый день после завершение химии, пока полет нормальный. Из побочек только слабость и онемение пальцев рук.



наверное да, это порт и есть. Он где-то десять тысяч стоит, я смотрела. Жаль, что нам нельзя. Для меня установка ЦВК довольно-таки болезненна. Не сам процесс, а потом - когда ледокаин отходит. Всегда требую какой-нить обезболивающий укол вкатать. Даже трепанбиопсия вызвала меньше отрицательных эмоций, мне даже особо и больно-то не было.
Кстати, хотела поделиться. лежала сейчас в одной палате с женщиной, у которой полтора года назад произошел рецидив Лимфомы Ходжкина, а до этого она двадцать лет в ремиссии прожила. Так вот рецидив ей пролечили в ГНЦ и она жутко недовольна. Говорит условия там конечно очень хорошие, но качество оставляет желать лучшего. Прохимичили ее, направили на ПЭТ, который показал три остаточных активных очага. Дальше стали облучать, два облучили, а про третий очаг забыли.
и теперь спустя полтора года ей у нас в 52 капают вот эту платиновую химию и готовят к пересадке.
Поэтому я и говорю - спасение утопающих дело рук самих утопающих. Ни на минуту рассла***ть нельзя, а постоянно держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения.

"Забыли"-это вообще тихий ужОс... тем более 2 ,значит, облучили...ну вот как так...
видела одну пациентку, которой вообще мабтеру перед ХТ делать забыли!!! У неё через 6 месяцев рецидив был и ей уже более сильную химию с мабтерой делали. Не помню тока, в какой месте забыли, но тоже в таком известном центре. на слуху он.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от galia

Добрый день уважаемые"форумчане".хочу поделиться с вами своей истриией.у моей дочери двккл молочной железы 2ае ст.ей 29лет.после рождения второго ребёнка во время кормления у неё резко заболела грудь всю ночь жгло и болело.анаутро сбоку вылезла шишка 2 см.через 1.5месяца она была уже 5.5см.она бросила кормить и мы обратились к маммологу и нас уложили на операцию как с фиброаденомой.гистология дала резулультат-нхл а вот имунногистохимия- неспецефическая воспалительная псевдоопухоль.пересмотр стекол и блоков в ронц им.блохина- двккл с поражением тканей мж.на момент операции и после-буквально все анализы и рез.кт-норма.через месяц после операции нам была назначена хт.снор-21 а мабтеру делали после всех хт.т.к.без группы инвал.ее не дали.всего мабтер было 8 курсов ч/з 28. Дн.буквально за неделю до хт.сделала УЗИ л/у и сказали что увел.подмышечн.и нейные до 18мм.поэтому назначили хт.хотя кто за 2 недели до УЗИ ничего не увидело.и нам вроде должны были назначить только лучевую.но случилось как случилось.хт перенесла хорошо самые низкие лейкоц.были 3.последнюю мабтеру прлкппали в феврале 2016.в конце мая ездили на контроль прох.УЗИ и кто.грудной клетки-все норм.след.контроль в конце августа.самочувствие у неё нормальное.а мне не даёт покоя один вопрос-что информативнее в плане л/у-кт или УЗИ.?может кто сталкивался с подобным?врач сказала что это редкая локализация и за 12 лет работы она видит нас только вторых.а у маммолога 18 летним стажем мв были первые

Мабтеру безо всякой инвалидности дают. И вообще все лекарства дают. Я инвалидность оформляла ,потому что понимала,что работу фиг найду, а хоть будут платить пенсию +льготы. А когда тока сказала врачу,что хочу оформить, он мне сразу сказал, что,мол, все препараты и так дают для таких больных.

[galia]

Просто просидев год в интернете я не нашла ни одного симптома кроме этой шишки. Заболела она в середине января 2015 г операцию сделали 5марта 2015 г. А первая "химия" была 16 апреля.2015г.может из-за того что все так стремительно развивалось у нас и не успели появится другие"симптомы" честно говоря меня постоянно не покидали сомнения насчёт диагноз а но на мой вопрос доктора на меня удивленн смотрели и говорили"что вы-это же ронц!" а их игх не бывают "ошибочными".а что по этому поводу могут сказать опытные "форумчане"? Кто нибудь слышал об ошибках в диагностики ронц том.Блохина?вроде уже и время прошло и дочь старается все забыть/у неё во время лечения была твердая "установка"-я АБС.здорова а лечусь"на всякий случай"/ хотя все предписания врача выполняла исправно. Так ей дали 1 гр.инв.на 2 года.чем подвергли меня в лёгкий"ступор" а может и вправду у нас очень все серьёзно? А простота с которой мы перенесли лечение-это как нио чем?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от galia

Просто просидев год в интернете я не нашла ни одного симптома кроме этой шишки. Заболела она в середине января 2015 г операцию сделали 5марта 2015 г. А первая "химия" была 16 апреля.2015г.может из-за того что все так стремительно развивалось у нас и не успели появится другие"симптомы" честно говоря меня постоянно не покидали сомнения насчёт диагноз а но на мой вопрос доктора на меня удивленн смотрели и говорили"что вы-это же ронц!" а их игх не бывают "ошибочными".а что по этому поводу могут сказать опытные "форумчане"? Кто нибудь слышал об ошибках в диагностики ронц том.Блохина?вроде уже и время прошло и дочь старается все забыть/у неё во время лечения была твердая "установка"-я АБС.здорова а лечусь"на всякий случай"/ хотя все предписания врача выполняла исправно. Так ей дали 1 гр.инв.на 2 года.чем подвергли меня в лёгкий"ступор" а может и вправду у нас очень все серьёзно? А простота с которой мы перенесли лечение-это как нио чем?

у меня тоже особо симптомов не было, кроме зуда. Даже потеть начала уже непосредственно дня за два до больницы, но меня конечно очень запустили, пока диагностировали.
РОНЦ им. Блохина очень уважаемое заведение, но и на старуху бывает проруха. Как правило, ИГХ делают в двух местах. Мне делали в больнице им. Боткина и потом еще в ГНЦ. Вам не предлагали уточнить диагноз?

[galia]

Первую игх мы делали в Астрахани где и оперировались.а вторую в ронц.я лично до вечера ждала врача патоморфолога которая и смотрела стёкла и блоки .мы с ней очень душевно поговорили яиц рассказала что на тот момент моим внукам было одному3года а другому 8 месяцев. Вообще то она жена моегн единственного сына имя неё считаю своим ребёнком а не снохой.врач к.м.н. защитила диссертацию по лимфомам .кокосадзе н.в. и не доверять ещё квалиф.у меня как то нет оснований.через неделю она мне сама позвонила и сказала что "вырисовывается"двккл а потом уже через 10 дн.скинули на онкодисп.диагноз.

Добавлено через 4 минуты
Только потом вот эта ситуация с л/у меня стала напрягать. И постоянно в голове мысль а нужна ли была химию а может хватило бы и лучей?но во все эти "тонкости" я стала вдаваться потом а тогда было не до этого..

[lilac_gooseberry]

Ну и не ищите проблем там где их нет. Дочка молодая, стадия не запущенная - ничего удивительного, что прошло без проблем. Дай Бог каждому так пролечиться.

[Светлана72]

liliac _ gooseberry
А с желудком как проблемы выглядят? Боль или что ещё? Как у вас было? Извините,что докапываю так расспросами, но судя по фоткам,вы ровесница моей дочери,а у молодых все немного иначе,ведь организм не так загажен,как годам к 40. И когда показатели крови падают, это ощутимо слабостью или чем то ещё? Дочь после курса собирается ещё на работу сходить,я ей правда уже объясняла, что не получится. Как вы морально все эти " прелести" перенесли? Она у меня никогда не болела ничем,врачей до обмороков в детстве боялась, до 18 лет я вместе с ней ходила кровь из пальца сдавать и она всегда ревела после,у неё очень низкий болевой порог. А тут то операция, то химия и везде уколы,капельницы,боль. Как поддержать лучше? Ещё она очень эмоциональный человек, творческий, ей важно общение, а сейчас уже почти два с лишним месяца только родные рядом. Друзей много , все созваниваются с ней, но,как она говорит, это не заменяет живого общения. А тут ещё после химии вообще карантин. Не знаю даже уже какие слова находить.

[galia]

Мабтеру может где-то и дают без инвалидности но не у нас на перефирии.химию то начали делать бесплатно и без инвалидности.а вот про мабтеру сказали что диспансер ее не закупает-дорого.и мы выписывали в поликлиние по месту жит.а прходиа ла мабтера на онкодиспансер где нам и капли.хотя везде пишут что при двккл она нужна вместе с хт.но у нас получился только 6ой курс с мабт.а остальное капли КПК на "всякий случай", раз уж дали.а может и не надо было .после2 курса л/,у врач уже не нащупывала.но наверно в онкологии более жёстко подходят к этому делу..а раз нас оперировали в онкодиспанснре мы там и остались лечится.тем более я не думаю что в Астрахани гематология так уж сильная

Добавлено через 5 минут
А ещё у меня вопрос ксветлане.а вы в Астрахани где лечитесь а онкодиспансере или в алек сандровской в гематологии?