Лимфома

[Джина]

Да я двумя руками "ЗА" только никак третий курс не можем закончить.непонятно почему когда лейки поднялись до 5.1 мне не докапали последнюю часть Эндоксана. Ну вот не очень я доверяю своему лечащему.Например мне не очень понятно почему для третьего курса назначено только 2 флудары, а не три .как раньше.Это при том,что второй курс вообще прошёл на одном ритуксимабе,без химии.Завтра всё распрошу(если ответит).Всем форумчанам отличного настроения и скорейшего и полного выздоровления.

[galia]

Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна

[Optimistka]

[QUOTE=galia;363634]Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна[/QUOTE

При всем моем уважении к Химере - поймите она не врач, а жена бывшего больного,прошедшая с ним все круги ада.Она прочитала массу статей,книг,но не врач!!!
Каждый больной - индивидуален, у каждого своя болячка,даже если одинаковый диагноз,своя граница переносимости препаратов,своя реакция на лечение. Учитывайте это !!!

При ДВККЛ как раз показана мабтера,рутиксимаб.И без нее по протоколу не капают химию.Что-то Ваш врач начудила...

Самое точное определение ремиссии - ПЭТ.Именно свечение по Пэт и дает врачам картину ремиссии!И заключение о ремиссии- только после полного завершения лечебного курса !!!



ЗДОРОВЬЯ И НАМ И ВАМ.

P.S.Я - врач,не онколог.

Добавлено через 26 минут
перспективы пэт при лимфомах
1. Перспективы применения ПЭТ при лимфомах: взгляд клинициста Филоненко Екатерина Сергеевна Национальный институт рака Н/и отделение адьювантных методов лечения ksfilonenko@yahoo.com
2. Место ПЭТ в плане обследования и лечения больных лимфомами Установлен ие диагноза Стадия Плани ровани е биопси и Промежуто чная оценка Окон чани е лече ния Измен ение объем а терапи и Оценк а ответа Плани ровани е ЛТ Период наблюдени я Регуля рное обслед ование Фиксац ия рецид ива
3. Как оценивать?



7. Критерии Deauville
1 • Нет накопления
2 • Накопление ≤ средостения
3 • Накопление > средостения ≤ печень
4 • Накопление умеренно сильнее, чем в печени
5 • Существенное возрастание накопления в любой области, включая новые очаги
• Для оценки промежуточного и окончательного ответа на лечение • В клинической практике ПЭТ- 1-3, ПЭТ+ 4-5 • 3 ПЭТ+ - только в клинических исследованиях

http://www.slideshare.net/katerynafilonenko/ss-29062551

[Химера]

Сообщение от galia

Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна

Здравствуйте.
Как сказали форумчане-я не врач.Просто интересующийся.Год назад,при том,что ПЭТ не светился,большинство узлов вернулись к норме,особо "выдающиеся "уменьшились и закальцинировались,а печень и селезенка тоже в норме,в выписке стояло-"частичная ремиссия".
Сейчас пишут просто "ремиссия".
Я не задаюсь вопросом об определениях. Мне другое важно.
Вот как то так.Извините,если разочаровала.

[galia]

Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.

[Георгиий]

когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения.

Насколько полезен будет мой ответ-не знаю, но пишу.Мне делали ПЭТ КТ каждые полгода; это полное сканирование от глазниц до колен.Обследование наиболее информативно чем УЗИ и КТ. Решение о проведении ПЭТ принимает врач, и тут мне повезло с ним(врачом), т.к. у нас эта процедура сегодня 48 000 р. но как говорит врач: теперь нет смысла делать УЗИ и КТ, если делали ПЭТ КТ. После 8 курсов ХТ принял еще 12 капельниц золедроновой кислоты.Врач планирует контрольную ПЭТ КТ, и если опухоль остановила свой рост - так скажем: наступила стабилизация, то лечение закончено.А когда наступит ремиссия -возврат болезни,- не загадываю

[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

Anatoly, при стадировании лимфом такое часто бывает.Иногда стадия корректируется уже после курсов лечения. У лимфомы есть сложности свои для точного стадирования.
А то,что у Вас оказалась 3 стадия, так это же хорошо,можно только порадоваться!

Согласен, порадоваться можно)))Но как-то оставляет неприятный осадок это...хочется доверять врачу в вопросе такого сложного лечения, а получается не очень-то...

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Ivushka

Поздравляю! Так держать!

Добавлено через 8 минут
ДОбрый вечер! У меня к Вам вопрос. Вы на Песочной лечитесь бесплатно? Как записались на лечение? Или все Кт/ анализы там делали? Просто у меня только ответ биопсии на руках и все. Бежать делать самой или дождаться когда меня примут на консультацию?

Извиняюсь, не было времени на выхах ответить!Да, все бесплатно, по ОМС. Там дали направление из Центра лимфоденомапатий(там делали биопсию) на песочку(врач созвонился с зав. отделением Химиотерапии и записал нас туда) Все бесплатно и без нашего участия. КТ и анализы остальные тоже бесплатно уже в Песочном делали. НО, мы согласились на участи е в исследовании нового препарата, на основе ретуксимаба(он сейчас проходит сертификацию в РФ, как ацеллбия ранее) поэтому мы не стояли в очереди на анализы и лечение начали сразу же.


Как бы ни было, в нашем случае, фолликулярной лимфомф фенотипа 1-2, время есть, можно подождать консультации как положено и не бежать бегом и паниковать.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Еля

Добрый вечер,Anatoly84!) Ну вот как даже бывает?! Я рада все таки за Вас! Вы не стесняйтесь просить Ваши анализы посмотреть,вы иметь права на это! Как Ваша жена,как её настроения?) Надеюсь,что очень хорошо!)

Спасибо, все хорошо! Главное самочувствие хорошее. Вроде как утомляемость меньше стала чем была вначале. очень хорошо что у меся жена не паникерша, все понимает, собирается с силами и в бой!Думаю все будет хорошо!

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Ivushka

Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы как-то совсем грустно стало

Так, без паники!!!Да, на данный момент фолликулярная неизлечима увы, НО она чувствительна к химиотерапии и даже к иммунотерапии(что и был у нас). Болезнь отступает и быстро. На счет "ядерной химии" врач явно переборщил..Видимо он не совсем в курсе ситуации. Не переживайте, еще раз скажу т.к. нервы в нашем случае играют важную роль само настроя. На первой линии терапии НИКОМУ не проводят высокодозную ХТ при нашей лимфоме.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Ivushka

это не мой врач, я пока "бесхозная" мне он ответ биопсии выдавал и консультацию давал

Добавлено через 8 минут
У меня путевка на море ещё в октябре покупали, вот теперь даже незнаю лететь ли? Хотя гематолог ( который консультировал) сказал, что на две недели в моем случае ничего страшного. Ребёнок так ждал этой поездки со мной. Только не загорать, укутаться, намазаться.

Нам лечащая врач запретила нахождение на солнце(как сказала, на время лечения точно): блузки с длинным рукавом, брюки, джинсы. если уж никак то солнцезащитный крем защитой SPF50+. Если поедите в отпуске, это учтите.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Ivushka

ну надо же как по разному врачи говорят. Хотя у меня 1-2 80% и уже 3А 20% клетки стали переходить( со слов врача). Конечно надо дальше Кт делать и остальное сдавать( неизвестно что ещё вылезет). И конечно все хорошо будет!!!!! Я ещё хочу внуков нянчить ( мне 36)

Вы молоды и поэтому легче организму бороться будет, НО кончено ему надо помочь!Вы в силах настроить себя, как можно лучше, на положительную динамику и борьбу с заразой, потому что даже на иммунитет ОЧЕНЬ влияет эмоциональный настрой человека. Это я уже знаю по себе лично. Обязательны положительные эмоции.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

Да, лимфома фолликулярная легко довольно лечится. Но все же с каждым разом(если применяется химия в чистом виде) это удар по всем органам и системам организма. Хорошо если это произойдет 1 раз в жизни.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Химера

Мы когда к Новицкой пришли-она сказала,что чем активнее (но без фанатизма) он будет работать над восстановлением,тем быстрее будут приходить в норму функции и системы организма.
Она приводила примеры людей,которые не пришли в норму и через 2 годапотому что "лежали на диване",хотя находились в устойчивой ремиссии.
Муж в зал стал ходить наверное через полгода после 6го курса..
а так-много просто ходил,баловался гантельками ,а эспендеры для кисти я ему уже после 2го курса купила))3 вида,разные по жесткости.
мышцы у нас "стаяли" моментально просто.и синдромище был жутким.подозреваю,что от того,что муж тяжелый аллергик,и на протяжении всей жизни принимал кортикостероиды.Кстати,пока химичился,аллергию как рукой сняло.сейчас конечно снова и полиноз,и все радости..

Нам тоже врач сказала что все признаки аллергии "как рукой снимет и да, есть такое.

А ничего странного на счет спорта - активный образ жизни, спорт - метаболизм ускорятся, выводится все ненужное долой из организма - поэтому и восстановление быстрее значительно чем у тех кто лежит. Да от спорта и настроение улучшается)

Добавлено через 14 минут

Сообщение от galia

Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.

Странный вообще ответ..Я конечно не специалист, но мне кажется что онкодиспансер - это бюджетная организация и сами закупать что-то они не могут, в особенности дорогие противоопухолевые препараты...Возможно они подают заявки на лекарства, но это гос.закупки и тут уже от государства все зависит....

[Olushka_ina]

Сообщение от Георгиий

когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения.

Насколько полезен будет мой ответ-не знаю, но пишу.Мне делали ПЭТ КТ каждые полгода; это полное сканирование от глазниц до колен.Обследование наиболее информативно чем УЗИ и КТ. Решение о проведении ПЭТ принимает врач, и тут мне повезло с ним(врачом), т.к. у нас эта процедура сегодня 48 000 р. но как говорит врач: теперь нет смысла делать УЗИ и КТ, если делали ПЭТ КТ. После 8 курсов ХТ принял еще 12 капельниц золедроновой кислоты.Врач планирует контрольную ПЭТ КТ, и если опухоль остановила свой рост - так скажем: наступила стабилизация, то лечение закончено.А когда наступит ремиссия -возврат болезни,- не загадываю /

Георгий,добрый день!
Рада за Вас,что Вам помогло лечение. А не подскажете,где это Вам каждые полгода делают ПЭТ КТ, да ещё бесплатно? Нисколько не иронизирую,просто реально удивилась,когда прочла,т.к. люди и один-то раз не всегда могут за счёт бюджета сделать. и поэтому стало прям очень интересно.
и ремиссия-это не возврат болезни,а наоброт. возврат болезни-это рецидив(дай,Бог, чтоб его у Вас не было).
Вот видите, ЛГМ сейчас очень даже лечится.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от galia

Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.

Здравствуйте,galia!
Онкодиспансеры нигде не закупают мабтеру. И гематологические отделения тоже,кстати,её не закупают. Её получают больные по спец.рецепту гематолога по месту жительства в аптеках( в которых есть выдача льготных лекарств). Так вот выдача инвалидам производится из ФЕДЕРАЛЬНОГО бюджета, т.к. инвалид-это федеральный льготник. А выдача больным,не являющимся инвалидами, производится из средств МЕСТНОГО бюджета. Т.е. в бедном регионе вполне может и не быть денег в местном бюджете. В таком случае порядочный врач мог бы это объяснить и подсказать,что надо как можно скорее оформлять инвалидность, чтобы получать мабтеру ещё в процессе лечения.

Добавлено через 23 минуты

Сообщение от galia

Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна

Вы знаете, слышала, что ,например, при наступлении ремиссии после 4-го курса проводят 6 курсов , после 6-го-8 курсов, т.е. 2 курса как бы на закрепление ремиссии.
Но не всё так просто. У меня,например, вряд ли после 4-го курса была ремиссия, тем не менее делали всего 6 курсов.
То,что УЗИ показало, что лу уменьшились, то они могли уменьшиться, а плохие клетки в них ещё могли быть, и не продолжи Вы дальше курсы-они бы начали расти. Чтобы говорить о том, была ли на тот момент уже ремиссия, нужно было делать не УЗИ, а хотя бы КТ (тогда было бы видно-есть ли накопление контраста в лу).
Когда назначают мабтеру на поддержку ремиссии, это означает, ремиссия уже достигнута , поэтому препарат и назначается "На поддержку".

P.S.: я тоже не врач, так что полагаться на моё мнение больше,чем на мнение врачей, не стоит.

[Александра Г]

Всем добрый день!))
Вот нашла интересную статью, захотелось поделиться))
http://pharmika.ru/?p=22732
Там описывают новый препарат по лечению фолликулярной лимфомы...

[Olushka_ina]

Сообщение от Ivushka

: нет, думала менять, но не теперь. Меня не кому содержать+ ребёнок. А так хоть больничный оплачиваться будет. Поэтому этот вопрос на первом месте. Рассла***ться нельзя, быстренько лечиться и на работку.

Ivushka,приветствую!
Ладно, тогда расскажу ещё поподробней
Та пациентка,которая была все 6 мес. на больничном, она тоже была бюджетником), работала в школе соц. педагогом. Так вот она говорила, что работа очень нервная. К тому же,когда она ушла на больничный,никто же не ожидал, что она ТАК долго не выйдет. И те,кто её временно заменял,ессно, не утруждались на чужом месте подгр****ь все документы и т.п. Она жаловалась,что там образовался полный пипец,и все надеялись,что она выйдет,и будет всё это разгр****ь. К тому же и отношения в женском коллективе были не айс) Когда она ложилась на курс ХТ , ей оформляли больничный,который закрывали при выписке по окончании курса(когда сократили отделение, из больницы больные уезжали через пару дней, а потом через положенную неделю-две являлись за больничным, больничный был на неделю-две,а не на 2 дня). Так вот, получив больничный в ГНЦ, она шла на след.день к своему врачу и просила у него открыть уже по месту жительства больничный, это нормальная практика ,т.к. человек только выписался после ХТ, у него могут быть вполне побочки, и вполне понятно,что он может быть и не в состоянии ходить на работу(что чаще всего так и есть). Всё это время на работе её всё-таки ждали. Т.к. у неё большой опыт работы,да к тому же и в документах там наворотили)) Несколько раз пытали её,собирается ли она выходить или нет. Она говорила им,что да..., да...) А сама думала. И в итоге решила не выходить. Но она сначала оформила инвалидность,ещё в процессе лечения, а потом ушла. Так что какое-то время получала и по инвалидности что-то, и плюс больничные. Но по инвалидности,пока "работала",получала мало.

Ещё у нас тут на форуме была Masya с ЛГМ. Она лечилась, тоже брала больничные, только точно не знаю, выходила ли хоть сколько на работу или нет. Но во время лечения инвалидность ещё не оформляла,т.к. подолгу лежала в больнице. Оформила инвалидность в конце лечения только. На работе ей всё время твердили,чтобы она инвалидность не вздумала оформлять,т.к. тогда пусть она уходит и т.д. и т.п. Говорили, что сразу же ей придётся уйти, т.к. никаких мест для инвалидов у них нет!
В итоге инвалидность она оформила, но с работы её не выгнали (она не бюджетник), а предоставили другую работу(создали специально для неё новую вакансию), бухгалтером на первичку всего по 4 часа в день работать, но и зарплата при этом маленькая совсем. Уволить,видимо, побоялись,когда уже была инвалидность.
Она и работает сейчас на этой небольшой зарплате там по 4 часа, но у неё муж есть.