Лимфома

[Джина]

Сообщение от 12343

Всем привет!в среду капала мабтеру и плохо было очень.даже не докапали немного.посл этоо три дня дома лежуочень плохо себя чувствую (��почему так ?я уж думаю может нправильное хранение было.в Тюмени стоит жара +32 каждый день,на солнце +42�� ладно хоть дома кондёр есть,выелючаем его в 12 ночи только.

Здравствуйте друзья! Мне когда капали первый раз мабтеру(в моём случае ритуксимаб),то приблизительно через полчаса после начала у меня начала подниматься темп,лихорадка,озноб аж зубы стучали.Одним словом накрыло меня.Это при том,что капали очень медленно(так положено).Капать перестали и начали стабилизацию состояния.Достаточно быстро всё нормализовали и продолжили капать.Доктор сказал,что когда лекарство действует на опухолевую массу,такая реакция происходит.Второй раз,было легче.Темп. поднялась только к вечеру.Ну и третий раз вообще отлично всё прошло.

Добавлено через 10 минут
Нашла статью о лимфомах,доступно изложено.там и про лейкемизацию сказано. Может кому-то будет интересно.http://onkolib.ru/vidy-opuxolej/limfoma/

[VOLGA]

Сообщение от Olushka_ina

да уж я даже больше скажу: в нашей стране год назад беженцам с Украины больше давали (800 руб в день)

а мне сегодня так никто и не позвонил...

Добавлено через 4 минуты


Такая сумма похожа на минималку по 2-ой группе. Это если совсем нет трудового стажа.

Всем здравствуйте!
Группа 3, точный стаж не скажу, но в последнее время она работала не оформленная, частный магазин, одежда женская, не думала, что будет нужно уже так скоро стаж и всё официально, про пенсию не думала...

[Olushka_ina]

Сообщение от VOLGA

Всем здравствуйте!
Группа 3, точный стаж не скажу, но в последнее время она работала не оформленная, частный магазин, одежда женская, не думала, что будет нужно уже так скоро стаж и всё официально, про пенсию не думала...

При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.

Добавлено через 29 секунд
Всем привет!

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Джина

Здравствуйте друзья! Мне когда капали первый раз мабтеру(в моём случае ритуксимаб),то приблизительно через полчаса после начала у меня начала подниматься темп,лихорадка,озноб аж зубы стучали.Одним словом накрыло меня.Это при том,что капали очень медленно(так положено).Капать перестали и начали стабилизацию состояния.Достаточно быстро всё нормализовали и продолжили капать.Доктор сказал,что когда лекарство действует на опухолевую массу,такая реакция происходит.Второй раз,было легче.Темп. поднялась только к вечеру.Ну и третий раз вообще отлично всё прошло.

Джина, а насколько медленно капали? 4 часа?
В целом мабтера не вредна особо для всего остального организма,т.к. она влияет только на клетки СД20+, так что бояться особо побочек не нужно. Неприятно,конечно, но можно потерпеть.значит,такова индивидуальная реакция Вашего организма.
Джина, Вам надо следить,чтобы чётко выполнялся протокол. Потому что если действительно,как Вы пишете, есть вероятность,что 4 стадия, то одной мабтерой не обойтись, а нужно ,чтобы протокол исполнялся чётко, а не так: один курс сделали , второй вообще мабтеру одну...
(прочла в одном из Ваших сообщений ранее)

Добавлено через 9 минут

Сообщение от 12343

Всем привет!в среду капала мабтеру и плохо было очень.даже не докапали немного.посл этоо три дня дома лежуочень плохо себя чувствую (��почему так ?я уж думаю может нправильное хранение было.в Тюмени стоит жара +32 каждый день,на солнце +42�� ладно хоть дома кондёр есть,выелючаем его в 12 ночи только.

А раньше такого не было?
Ну и храните же Вы её в холодильнике. а если в холодильнике, то без разницы,какая на улице температура. Или Вы имеете в виду,что пока в капельнице она висит и капает, могла испортиться от жары?

Добавлено через 50 минут
[QUOTE=Татьяна 68;364744
Олечка,а жалобы писать надо, если люди не выполняют свои обязанности, то это очень даже правильно жаловаться. Я сама еще тот борец за справедливость, правда последнее время для себя стала понимать, если дверь не открывают, то лезть через окно или ее вышибать не стоит, так как мое спокойствие мне дороже. Но яэто про себя говорю.[/QUOTE]


Татьяна, обещали в пятницу вечером мне отзвониться по моей проблеме-так никто не позвонил.
По поводу талонов в МОНИКИ и необходимости там каждый раз выписывать мабтеру написала ещё на сайт "Добродел", сейчас моё сообщение на модерации, его ещё не видно. Но там тоже хитро: сообщите адрес,ГДЕ возникла проблема-пишешь, а не все адреса у них подкачаны. И ещё вопрос(тема),в которую можно написать свою проблему, он уже назван, т.е. выбираешь и пишешь. Например:"Очереди в поликлинике", "Не кладут в больницу", " Отсутствует лекарство в аптеке", "Хамство медицинских работников"и т.п. Если у тебя не по теме, то и не напечатают. Всё хитро. Получается, пожаловаться можно только на что-то самое простое. А мой случай с неправильно оформленным направлением так и вообще ни в какую тему не подходит.

[Татьяна 68]

Олечка, я писала в Добродел, правда не по медицине, и тоже не было подходящей темы, но все равно ответели. Конечно это как всегда была отписка, потому что вопрос переадресовали нашей администрации города, а администрация города как раз и не смогла решить эту проблему, и поэтому пришлось мне и написать в Добродел. Я поняла, что в Доброделе особо тоже не могут решить сложные проблемы, их уровень это вкрутить лампочку и помыть полы в подъезде.

[Olushka_ina]

Сообщение от Татьяна 68

Олечка, я писала в Добродел, правда не по медицине, и тоже не было подходящей темы, но все равно ответели. Конечно это как всегда была отписка, потому что вопрос переадресовали нашей администрации города, а администрация города как раз и не смогла решить эту проблему, и поэтому пришлось мне и написать в Добродел. Я поняла, что в Доброделе особо тоже не могут решить сложные проблемы, их уровень это вкрутить лампочку и помыть полы в подъезде.

Ясно. Как обычно,людям пыль в глаза.

[Джина]

Сообщение от Olushka_ina

Джина, а насколько медленно капали? 4 часа?
В целом мабтера не вредна особо для всего остального организма,т.к. она влияет только на клетки СД20+, так что бояться особо побочек не нужно. Неприятно,конечно, но можно потерпеть.значит,такова индивидуальная реакция Вашего организма.
Джина, Вам надо следить,чтобы чётко выполнялся протокол. Потому что если действительно,как Вы пишете, есть вероятность,что 4 стадия, то одной мабтерой не обойтись, а нужно ,чтобы протокол исполнялся чётко, а не так: один курс сделали , второй вообще мабтеру одну...
(прочла в одном из Ваших сообщений ранее)

Олюшка,капали часа 4 точно.Врач сказал,что это реакция такая и что бывает и похуже.Я тоже считаю,что такая реакция не самое страшное.Это ,как при ОРВИ состояние.А вот ,что касаемо протокола тут я ничего не могу сказать.Врачи так решают.Верить им или нет не знаю.Когда кололи одну мабтеру,врач сказала,что в моём случае возможна монотерапия.Врач замещала моего лечащего(вроде два мнения уже).Даст Бог поеду в Киев на консультацию,спрошу там.Это будет после 15-го.Олюшка ,хотела спросить,а сколько стоит в аптеках Ацелбия у вас? Хочу рассмотреть вопрос о том.чтоб привезли из России.Говорят так возят лекарства в холод.боксах.

[Olushka_ina]

Сообщение от Джина

Олюшка,капали часа 4 точно.Врач сказал,что это реакция такая и что бывает и похуже.Я тоже считаю,что такая реакция не самое страшное.Это ,как при ОРВИ состояние.А вот ,что касаемо протокола тут я ничего не могу сказать.Врачи так решают.Верить им или нет не знаю.Когда кололи одну мабтеру,врач сказала,что в моём случае возможна монотерапия.Врач замещала моего лечащего(вроде два мнения уже).Даст Бог поеду в Киев на консультацию,спрошу там.Это будет после 15-го.Олюшка ,хотела спросить,а сколько стоит в аптеках Ацелбия у вас? Хочу рассмотреть вопрос о том.чтоб привезли из России.Говорят так возят лекарства в холод.боксах.

Джина, в аптеке она на витринах не стоит, а так я не спрашивала, т.к. я-то по льготному рецепту получаю.
Но говорили,что 80000 рублей стоила мабтера года полтора назад (когда ещё выдавали мабтеру)
сейчас побродила в инете по разным ссылкам-цены разнятся.

http://www.medlux.ru/?_grp%5B%5D=94629
http://aptekamos.ru/apteka/index.html?query=%D1%80%D0%B8%D1%82%D1%83%D0%BA%D1 %81%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D0%B1&inrdd=1&page=1

http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=73029

Это надо конкретно смотреть место, где планируете брать. И даже,возможно,позвонить им туда по тел. и всё спросить.
Потом ещё обычно цена указана либо за 10мл либо за 50 мл -это тоже разница.
Её капают по весу, т.е. мне,например,надо 700мл, значит, мне надо было бы купить 1 флакон 50 мл и плюс ещё плоскую упаковочку, в которой 2 флакончика маленьких по 10 мл.

Сейчас столько разрабатывается много аналогов и в очень многих странах они уже есть (свои аналоги), так что думаю,что она прям должна подешеветь по идее-то...

Во, нашла в посте Александры Г,она пишет,что ацеллбия сейчас в аптеках от 80000 до 90000 рублей. Я почему-то думала,что дешевле восьмидесяти, всё ж-таки это наш аналог. Хотя за 2 года всё подорожало...

[VOLGA]

Добрый вечер!
При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.

Группа 3-я - рабочая, но передвигается она с костылем и с мужем, тяжело , грит ходить, больше дома находится , про работу речи нет, хоть муж у нее -опора и в прямом, и в переносном. Комиссию недавно проходила, сказали, что могут снять группу, Вы не лежите, дошли до нас...

[Olushka_ina]

Сообщение от VOLGA

Добрый вечер!
При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.

Группа 3-я - рабочая, но передвигается она с костылем и с мужем, тяжело , грит ходить, больше дома находится , про работу речи нет, хоть муж у нее -опора и в прямом, и в переносном. Комиссию недавно проходила, сказали, что могут снять группу, Вы не лежите, дошли до нас...

Доброго всем утра

VOLGA, 3 группа-она вся рабочая, т.е. там нет разделения на рабочую и нерабочую,как во второй. Если дают 3-ю группу,это считается,что человек почти здоров, имеются ,конечно,отклонения,но они не мешают работать . А из-за того,что они всё-таки имеются, то вот ему небольшая доплата на лекарства и ,может быть,обломится льготная путёвочка куда-нить. Ну и на работе в случае, если вдруг больничный лишний возьмёт,работодатель не должен наезжать.
Тут девушка одна после лечения ЛГМ оформляла инвалидность. Дали третью группу,сказали,что почти здорова.

А по поводу :"Вы не лежите,до нас дошли",- так я когда была на комиссии, там вообще-то все своими ногами приходят. Бывает,конечно,кто-то с палочкой (видела дядечку одного пожилого). А так все сидят в очереди-люди ,как люди . У меня бывшая свекровь делала инвалидность себе(вроде 3 группу), так у неё вообще давление очень высокое , миллион бабок в старости с давлением мучаются и инвалидность не делают. А оказывается, с этим тоже дают...

Сейчас ,конечно,строже стало с инвалидностью. Всё экономят.
У моей подруги есть знакомая- у неё одна нога давно парализована, а на вторую она делала операцию на вены, и тоже стала отниматься та нога. В итоге она в инвалидном кресле с памперсами. На комиссии дали вторую рабочую группу, сказав:"Ну руками Вы же можете что-то делать!"

[Anatoly84]

Сообщение от Ivushka

Всем Добрый день! Вернулась из отпуска. Смотрю тут обсуждалось про отдых на море (прилетела из Абхазии). Я перед отъездом специально спрашивала в Песочном можно ли мне лететь (лечение ещё не начала). Ответили, что даже нужно, только не загорать. Плавала утром до 10, и вечером после 18. Сосны, чистейшее море (наш пансионат в сосновой роще) Тенек даже днём. Про болячки забыла совсем, чувствовала себя отлично, ну и нервишки успокоила. А в понедельник к врачу.

Здравствуйте!Хорошо что отдохнули!!Напишите про договор, какой препарат исследуется?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Екатерина86

Добрый день. Вчера сделала биопсию лимфоузла. За ответом сказали приходить только через 10дней. Да только вот в четверг на шее появилась красная кожаная сыпь и чешется. А сейчас она уже на груди и голове. У кого-нибудь было такое. В пн пойду к дерматологу. Но до пн еще 2 дня. Не пойму откуда она взялась. При лимфомах такое бывает?

п.с. Всем доброе утро и хорошей недели!
вроде как встречались тут сообщения что при ЛГМ бывает зуд с сыпь(индивидуально).
У нас при фолликулярной была похожая реакция на определенные продукты(без зуда). После начала лечения больше не появлалась.. Дерматологи что только не назначали - толку 0 т.к. не аллергическая природа этих высыпаний оказалась!