Лимфома

[andrmos]

[QUOTE=Ivushka;366748]

Сообщение от Anatoly84

Я себя настроила на 5-7 лет ремиссии, а там может волш****ю таблетку изобретут

Ну почему на 5-7 лет Мне моя врач сказала, что при моем диагнозе большинство пациентов не сталкиваются с рецидивами вообще более 2/3 от общего числа заболевших, или я ошибаюсь и рецидив обязателен

[Александра Г]

Всем добрый день!
По поводу препарата Адцетрис для лечения ЛХ, он хоть уже и зарегистрирован в России (его, по-моему, в этом году зарегистрировали), но судя по отзывам, его все равно получить бесплатно но ооочень сложно, практически невозможно..... Так что, даже если этот "Газиво" и зарегистрируют каким-то чудом у нас в России для лечения именно фолликулярной лимфомы, не факт, что им начнут повсеместно лечить...(((
По поводу рецидивов, я тут как-то писала, что нашла историю женщины на Онкоблоге, что у нее рецидив через 8 лет произошел, так вот, я с ней пообщалась на эту тему, у нее изначально обнаружили эту гадость в 2005 году тоже совершенно случайно при плановом прохождении маммографии...у нее была 3 стадия, лечили по протоколу R-CHOP + 2 года Ритуксимаб. Далее ремиссия 8 лет и на одном из контрольных обследований (а было только УЗИ) нашли в брюшной полости увеличенные л/у (первоначально у нее были увеличены только переферические л\у), лечили схемой Бендамустин+Ритуксимаб, далее 2 года Ритуксимаб. Сейчас, слава Богу, все хорошо, уже 2 года в ремиссии... Получается, что при рецидиве может вылезти там, где первоначально и не было ничего...(((

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=andrmos;366772]

Сообщение от Ivushka

Ну почему на 5-7 лет Мне моя врач сказала, что при моем диагнозе большинство пациентов не сталкиваются с рецидивами вообще более 2/3 от общего числа заболевших, или я ошибаюсь и рецидив обязателен

Здравствуйте! У вас же не фолликулярная лимфома, а другой совершенно тип, который излечивается полностью) Так что не переживайте!)

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день!
По поводу препарата Адцетрис для лечения ЛХ, он хоть уже и зарегистрирован в России (его, по-моему, в этом году зарегистрировали), но судя по отзывам, его все равно получить бесплатно но ооочень сложно, практически невозможно..... Так что, даже если этот "Газиво" и зарегистрируют каким-то чудом у нас в России для лечения именно фолликулярной лимфомы, не факт, что им начнут повсеместно лечить...(((
По поводу рецидивов, я тут как-то писала, что нашла историю женщины на Онкоблоге, что у нее рецидив через 8 лет произошел, так вот, я с ней пообщалась на эту тему, у нее изначально обнаружили эту гадость в 2005 году тоже совершенно случайно при плановом прохождении маммографии...у нее была 3 стадия, лечили по протоколу R-CHOP + 2 года Ритуксимаб. Далее ремиссия 8 лет и на одном из контрольных обследований (а было только УЗИ) нашли в брюшной полости увеличенные л/у (первоначально у нее были увеличены только переферические л\у), лечили схемой Бендамустин+Ритуксимаб, далее 2 года Ритуксимаб. Сейчас, слава Богу, все хорошо, уже 2 года в ремиссии... Получается, что при рецидиве может вылезти там, где первоначально и не было ничего...(((

Возможно,что зарегистрировать препарат в России и включить его в список препаратов,которые может получить пациент бесплатно,это не совсем одно и то же

[andrmos]

[QUOTE=Александра Г;366773]Всем добрый день!
По поводу препарата Адцетрис для лечения ЛХ, он хоть уже и зарегистрирован в России (его, по-моему, в этом году зарегистрировали), но судя по отзывам, его все равно получить бесплатно но ооочень сложно, практически невозможно..... Так что, даже если этот "Газиво" и зарегистрируют каким-то чудом у нас в России для лечения именно фолликулярной лимфомы, не факт, что им начнут повсеместно лечить...(((
По поводу рецидивов, я тут как-то писала, что нашла историю женщины на Онкоблоге, что у нее рецидив через 8 лет произошел, так вот, я с ней пообщалась на эту тему, у нее изначально обнаружили эту гадость в 2005 году тоже совершенно случайно при плановом прохождении маммографии...у нее была 3 стадия, лечили по протоколу R-CHOP + 2 года Ритуксимаб. Далее ремиссия 8 лет и на одном из контрольных обследований (а было только УЗИ) нашли в брюшной полости увеличенные л/у (первоначально у нее были увеличены только переферические л\у), лечили схемой Бендамустин+Ритуксимаб, далее 2 года Ритуксимаб. Сейчас, слава Богу, все хорошо, уже 2 года в ремиссии... Получается, что при рецидиве может вылезти там, где первоначально и не было ничего...(((

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от andrmos

Здравствуйте! У вас же не фолликулярная лимфома, а другой совершенно тип, который излечивается полностью) Так что не переживайте!)

Ну прям подбодрили меня, а то мне завтра на контрольный осмотр идти, меня наверное на ПЭТ отправят (БЕСПЛАТНО!!!)

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Здравствуйте! У вас же не фолликулярная лимфома, а другой совершенно тип, который излечивается полностью) Так что не переживайте!)

фолликулярная тоже излечивается полностью,но только на 1-2 стадиях. Да вообще 1-2 стадия большинства лимфом излечивается полностью.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Возможно,что зарегистрировать препарат в России и включить его в список препаратов,которые может получить пациент бесплатно,это не совсем одно и то же

Не знаю, возможно...Как я понимаю, чтобы получить препарат бесплатно, его необходимо внести в список жизненно важных лекарств, наверное, Адцетрис туда пока не входит...

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=andrmos;366776]

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день!
По поводу препарата Адцетрис для лечения ЛХ, он хоть уже и зарегистрирован в России (его, по-моему, в этом году зарегистрировали), но судя по отзывам, его все равно получить бесплатно но ооочень сложно, практически невозможно..... Так что, даже если этот "Газиво" и зарегистрируют каким-то чудом у нас в России для лечения именно фолликулярной лимфомы, не факт, что им начнут повсеместно лечить...(((
По поводу рецидивов, я тут как-то писала, что нашла историю женщины на Онкоблоге, что у нее рецидив через 8 лет произошел, так вот, я с ней пообщалась на эту тему, у нее изначально обнаружили эту гадость в 2005 году тоже совершенно случайно при плановом прохождении маммографии...у нее была 3 стадия, лечили по протоколу R-CHOP + 2 года Ритуксимаб. Далее ремиссия 8 лет и на одном из контрольных обследований (а было только УЗИ) нашли в брюшной полости увеличенные л/у (первоначально у нее были увеличены только переферические л\у), лечили схемой Бендамустин+Ритуксимаб, далее 2 года Ритуксимаб. Сейчас, слава Богу, все хорошо, уже 2 года в ремиссии... Получается, что при рецидиве может вылезти там, где первоначально и не было ничего...(((

Добавлено через 1 минуту


Ну прям подбодрили меня, а то мне завтра на контрольный осмотр идти, меня наверное на ПЭТ отправят (БЕСПЛАТНО!!!)

То, что ПЭТ бесплатно - это очень хорошо))) А мы с мужем были на прошлой неделе на контрольном осмотре/обследовании, отпустили его на полгода, врач сказала хватит каждые три месяца уже облучаться (КТ делать)... Вот полгода будем жить спокойно, а потом как всегда предконтрольный мандраж))))

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Не знаю, возможно...Как я понимаю, чтобы получить препарат бесплатно, его необходимо внести в список жизненно важных лекарств, наверное, Адцетрис туда пока не входит...

вот, точно,так и есть!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Александра Г

То, что ПЭТ бесплатно - это очень хорошо))) А мы с мужем были на прошлой неделе на контрольном осмотре/обследовании, отпустили его на полгода, врач сказала хватит каждые три месяца уже облучаться (КТ делать)... Вот полгода будем жить спокойно, а потом как всегда предконтрольный мандраж))))

Просто у них тоже всё регламентировано: 1-ый год положено 1 раз в 3 месяца делать, 2-ой год-1 раз в полгода. а потом раз в год.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

вот, точно,так и есть!

Добавлено через 1 минуту


Просто у них тоже всё регламентировано: 1-ый год положено 1 раз в 3 месяца делать, 2-ой год-1 раз в полгода. а потом раз в год.

А у нас то только полгода прошло...я тоже удивилась, почему такой перерыв получается, а она сказала, что не видит смысла сейчас обследоваться чаще, тем более, что при применении Ритуксибама, как правило, рецидивов не бывает...Поэтому следующий контроль только в феврале...

[andrmos]

Сообщение от Olushka_ina

Возможно,что зарегистрировать препарат в России и включить его в список препаратов,которые может получить пациент бесплатно,это не совсем одно и то же

В список жизненно важных бесплатных лекарств будет включаться все меньше и меньше препаратов, это же новые разработки, естественно все не наши, а значит очень дорогие, а денег то нет, но вы держитесь Вон чего сегодня Матвиенко В.И. (это спикерша такая) ляпнула

[Александра Г]

Сообщение от andrmos

В список жизненно важных бесплатных лекарств будет включаться все меньше и меньше препаратов, это же новые разработки, естественно все не наши, а значит очень дорогие, а денег то нет, но вы держитесь Вон чего сегодня Матвиенко В.И. (это спикерша такая) ляпнула

Да уж...слов просто нет....одни эмоции...