Лимфома

[tanya-rocher]

Сообщение от lilac_gooseberry

мне в 52ой перед ХТ неск. дней заливали что-то. Дексу вот как раз и еще какие-то препараты, могу посмотреть в выписке.
Татьяна, мне в сентябре вконтакте писала женщина из Воронежа, у нее у мужа медиастинальная лимфома, лечили по месту жительства несильным протоколом (r-chop) - не помог, ПЭТ светился как Чернобыль. Так вот она у меня как раз спрашивала о возможности его госпитализации в нашу больницу, приезжала к Барях на консультацию без него, с анализами. А потом в итоге устроила его в им. Пирогова. Я с ней списывалась, лечение у них было бесплатное, они оплачивали только дорогу и всякие сопутствующие мелочи типа питания для онкобольных и противорвотных таблеток. Я думаю и вам надо не терять времени, а поездить по консультациям без мамы с документами и если уж платить деньги - то не не-пойми-кому (каким-то Юсуповским больницам), а тем мед. учереждениям, которые внушают доверие.

К сожалению не наш случай, все на что у нас уйдет больше дня не наш случай, речь идет возможно не о днях а о часах. Консультировались сегодня в Лимфома Клаб в контакте, честно нам сказали, у вас ну очень мало времени, но оно еще есть, тут речь то не о платности или бесплатности, мой вопрос был именно о услугах и их качестве, если за плату они маму поднимут до состояния готова к хт то ради бога.

[lilac_gooseberry]

Вам надо срочно везти стекла на пересмотр, нет точного диагноза, без него ХТ не начнут. Пересмотр стекол занимает в лучшем случае около десяти дней, лучше всего ГНЦ в Москве, у них самая широкая линейка антител.
И если вам кажется, что Юсуповская больница на данный момент единственно возможный вариант - то действуйте и удачи. Банально, но лучше сделать и пожалеть, чем потом жалеть, что не сделал.

[NatalyM]

Не думаю, что специализированные больницы будут заниматься "стабилизацией состояния". Считаю, что правильнее оформить пусть даже и в платную больницу, но начать борьбу с интоксикацией. И параллельно пересматривать стекла и проводить консультации.

[Сергей 1986]

Сообщение от NatalyM

Не думаю, что специализированные больницы будут заниматься "стабилизацией состояния". Считаю, что правильнее оформить пусть даже и в платную больницу, но начать борьбу с интоксикацией. И параллельно пересматривать стекла и проводить консультации.

Будут,у них и опыт и все необходимое для этого есть. Но если быстрее через платную- можно попробовать,только чтобы время выиграть.

[Полянка65]

Сообщение от Olushka_ina

Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.

Добавлено через 5 минут


Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.

Добавлено через 8 минут


"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.

Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...

Ключевые антитела для лимфомы зоны мантии CD5 и cyclinD1.

Добавлено через 14 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Вам надо срочно везти стекла на пересмотр, нет точного диагноза, без него ХТ не начнут. Пересмотр стекол занимает в лучшем случае около десяти дней, лучше всего ГНЦ в Москве, у них самая широкая линейка антител.
И если вам кажется, что Юсуповская больница на данный момент единственно возможный вариант - то действуйте и удачи. Банально, но лучше сделать и пожалеть, чем потом жалеть, что не сделал.

Стекла можно отвезти и в НИИ ГЕмотологии им. Д.Рогачева, наш доктор сказал что там самая крутая лаборатория в Москве и чуть ли не в России,нам там сделали за 3 дня, правда, дороже, чем в Герцена

[Olushka_ina]

Сообщение от tanya-rocher

Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.

tanya-rocher, я бы не стала доверять той женщине, т.к. её самая наипервейшая задача и мотивация- получить с Вас как можно больше денег,воспользовавшись Вашей ситуацией. Понимают же, что Вы будете платить,пока сможете.
Я видела ваш вопрос доктору Шаркунову на Лимфома Клаб. А почему бы Вам не написать ему в личку и не спросить,можно ли попасть к нему на лечение или как попасть в ГНЦ Вам(ведь он там работал). Думаю,намного логичней будет даже какую-то денежку небольшую за это дать,и чтоб оформили Вам квоту и взяли, и ИГХ пересмотрели и т.п. Например,если в ГНЦ приехать Вам и поговорить с тем,от кого это зависит...Гораздо,мне кажется, дешевле будет,чем платить по счетам Юсуповской больницы.

Тут даже важно не столько "дешевле",сколько и надёжней, ведь надёжней уже оказаться в руках профессионалов-гематологов, а не в платной клинике-посреднике.

Добавлено через 32 минуты

Сообщение от ЕленаАа

Олюшка а если вялотекущяя то не лечится?

ЕленаАа, вялотекущая лечится, но полное излечение возможно только на 1-2 стадиях. На более поздних стадиях полное излечение невозможно. Возможно только достижение ремиссии.и чем дольше ремиссия,тем лучше. А Агрессивные излечиваются полностью.

[Сергей 1986]

Посмотрел ценник Юсуповской больницы- впечатлился. Перевозка скорой по Москве 9000. Думаю за стоимость перевозки из Тверской области ( скорее всего не меньше 30000) вас завтра же в любой нормальной больнице гематолог примет и госпитализирует.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Сергей 1986

Посмотрел ценник Юсуповской больницы- впечатлился. Перевозка скорой по Москве 9000. Думаю за стоимость перевозки из Тверской области ( скорее всего не меньше 30000) вас завтра же в любой нормальной больнице гематолог примет и госпитализирует.

да еще и в отдельную палату с телевизором.

[Сергей 1986]

Зашёл на сайт ГНЦ в платные услуги,консультация доктора наук 3200, в Юсуповской - 8000 если не ошибаюсь. И платно скорее всего везде завтра же примут.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от lilac_gooseberry

да еще и в отдельную палату с телевизором.

У меня опять отдельная палата с телевизором кстати,правда не смотрю его. И к тому же бесплатно.))

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Зашёл на сайт ГНЦ в платные услуги,консультация доктора наук 3200, в Юсуповской - 8000 если не ошибаюсь. И платно скорее всего везде завтра же примут.

Добавлено через 1 минуту

Консультация-консультацией, а если идти на платное лечение,то можно и не потянуть. Поэтому можно сходить на эту консультацию и как-то промотивировать материально, если так не возьмут,чтобы сразу взяли и оформили квоту. Лечить они там начинают сразу же,когда берут, и когда квота ещё даже не оформлена, потом все эти счета включают в квоту.

А если сразу подпишешься на платное лечение, то квоту уже не станут оформлять.