Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Svetlay]

[QUOTE=Конструктор;375493]Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.



Констуктор держитесь! Буду за вас кулачки держать, что бы до получения лекарства у вас не было такой сильной боли!

[Конструктор]

Сообщение от Svetlay

Констуктор держитесь! Буду за вас кулачки держать, что бы до получения лекарства у вас не было такой сильной боли!

Спасибо. Только вряд ли с началом приема афинитора что-то изменится, хорошо если хуже не станет. Ниволумаб бы попробовать )

[limakov]

Сообщение от Конструктор

Спасибо. Только вряд ли с началом приема афинитора что-то изменится, хорошо если хуже не станет. Ниволумаб бы попробовать )

Доброго дня! Почему такой пессимизм? Не доверяете афинитору?
Смотрел материалы по Новолумабу. Судя по всему замечательное лекарство, но легально никто не предлагает, да и наши врачи, не думаю, что про него слышали...

[Конструктор]

Сообщение от limakov

Доброго дня! Почему такой пессимизм? Не доверяете афинитору?
Смотрел материалы по Новолумабу. Судя по всему замечательное лекарство, но легально никто не предлагает, да и наши врачи, не думаю, что про него слышали...

Афинитор в уменьшении опухолей особо не замечен, стабилизация на некоторое время. Конечно, может и повезти )

Ниволумабом сейчас можно лечиться только в сша (может быть еще в англии). Наши рядовые врачи не слышали конечно, но в профильных учреждениях в мск должны что-то знать. Клинические испытания же кто-то проводил.

[conti26]

Сообщение от Конструктор

Афинитор в уменьшении опухолей особо не замечен, стабилизация на некоторое время. Конечно, может и повезти )

Ниволумабом сейчас можно лечиться только в сша (может быть еще в англии). Наши рядовые врачи не слышали конечно, но в профильных учреждениях в мск должны что-то знать. Клинические испытания же кто-то проводил.

Конструктор, желаю Вам удачи и улучшения здоровья, должно уже повезти наконец. Рискую навлечь на себя гнев Limakov'а, но замечу, что Ниволумабом можно лечиться и в Израиле, кроме США и Англии (мне сбрасывала информацию подруга, а я задала им вопросы на мейл). Аутоимунные побочки, по их словам, успешно купируются стероидами.
Понятно, что это будет очень дорого, лучше поискать возможность лечиться дома.
КИ по Ниволумабу в России были в Питере, в Песочном, я читала отзыв одной женщины, лечившей мужа от рака легкого (еще одна область его применения), но, к сожалению, отрицательный, резко ухудшилось самочувствие. Думаю, что в Москве тоже в профильных учреждениях о нем знают. А опыт применения всего пару лет, во всем мире. Может быть лучше пока что начать с афинитора, раз его дают, стабилизироваться для начала, а дальше навести справки в Москве и Питере?

[Pantera]

Сообщение от Конструктор

Афинитор в уменьшении опухолей особо не замечен, стабилизация на некоторое время. Конечно, может и повезти )

Ниволумабом сейчас можно лечиться только в сша (может быть еще в англии). Наши рядовые врачи не слышали конечно, но в профильных учреждениях в мск должны что-то знать. Клинические испытания же кто-то проводил.

Удачи , Вам, в лечении, здоровья и вечной ремиссии!!!

[limakov]

Сообщение от conti26

Конструктор, желаю Вам удачи и улучшения здоровья, должно уже повезти наконец. Рискую навлечь на себя гнев Limakov'а, но замечу, что Ниволумабом можно лечиться и в Израиле, кроме США и Англии (мне сбрасывала информацию подруга, а я задала им вопросы на мейл). Аутоимунные побочки, по их словам, успешно купируются стероидами.
Понятно, что это будет очень дорого, лучше поискать возможность лечиться дома.
КИ по Ниволумабу в России были в Питере, в Песочном, я читала отзыв одной женщины, лечившей мужа от рака легкого (еще одна область его применения), но, к сожалению, отрицательный, резко ухудшилось самочувствие. Думаю, что в Москве тоже в профильных учреждениях о нем знают. А опыт применения всего пару лет, во всем мире. Может быть лучше пока что начать с афинитора, раз его дают, стабилизироваться для начала, а дальше навести справки в Москве и Питере?

Оценил юмор по поводу гнева. Я совсем не против Израильской медицины. Просто, пока сохранились остатки здоровья пытаюсь торговаться сам с собою на предмет цены/качества. Ниволумаб ведь не гарантированная панацея. А если не поможет? Если конечно в качестве "последней надежды на жизнь".... Не дай Бог.... Пока тоже принимаю Афинитор после того как Сутент начал меня подводить. Прошёл почти месяц приёма. Вроде ничего, даже особо злых побочек не отметил. Пропали болевые ощущения в подреберье. Но всё это, конечно очень субъективно. Когда в июне впервые были выявлены МТС (достаточно крупного размера), тоже ничего не болело и чувствовал себя замечательно. Как там на самом деле можно судить только по результатам исследований. На сл. неделе собираюсь сделать "дежурное" УЗИ для начала, а там и плановое обследование по результатам двух курсов "не за горами". Только вот беспокоит, что это уже "вторая линия". Если рост не прекратился куда бежать? Что в этих случаях назначают врачи? Интерферон и надежду на "чудо" или последовательно чередуют лекарства (не все ещё попробовал)?

[conti26]

Сообщение от limakov

Оценил юмор по поводу гнева. Я совсем не против Израильской медицины. Просто, пока сохранились остатки здоровья пытаюсь торговаться сам с собою на предмет цены/качества. Ниволумаб ведь не гарантированная панацея. А если не поможет? Если конечно в качестве "последней надежды на жизнь".... Не дай Бог.... Пока тоже принимаю Афинитор после того как Сутент начал меня подводить. Прошёл почти месяц приёма. Вроде ничего, даже особо злых побочек не отметил. Пропали болевые ощущения в подреберье. Но всё это, конечно очень субъективно. Когда в июне впервые были выявлены МТС (достаточно крупного размера), тоже ничего не болело и чувствовал себя замечательно. Как там на самом деле можно судить только по результатам исследований. На сл. неделе собираюсь сделать "дежурное" УЗИ для начала, а там и плановое обследование по результатам двух курсов "не за горами". Только вот беспокоит, что это уже "вторая линия". Если рост не прекратился куда бежать? Что в этих случаях назначают врачи? Интерферон и надежду на "чудо" или последовательно чередуют лекарства (не все ещё попробовал)?

Желаю здоровья и удачи, пусть Афинитор поможет. Ни одно лекарство не может быть панацеей, к сожалению. Мне самой интересно, что делают в тех случаях, если препарат второй линии перестает помогать. Читаю, пытаюсь разбираться. Вроде бы, ингибиторы ангиогенеза (кроме Сутента - Вотриент, Нексавар и т. п.) не обладают перекрестной устойчивостью и их можно назначать в 3-й линии терапии.
У меня тоже появление мтс никак не сказалось на самочувствии. И анализы, которые сдаю перед проверкой, были такие, что хоть в космос отправляй.
Пока 3-ю неделю принимаю Сутент. Побочки есть, но умеренные. Огорчает желтый цвет лица из-за красителя, содержащегося в нем, и необходимость объяснять на работе, что не болею желтухой). Лучше был бы синий, могла бы сказать, что фильм "Аватар" очень нравится, смотрю каждый день, вот и посинела). Вообще-то, эту проблему со здоровьем стараюсь не афишировать. Руководитель в курсе, относится нормально, а всем остальным знать не нужно.

[Конструктор]

Сообщение от conti26

Конструктор, желаю Вам удачи и улучшения здоровья, должно уже повезти наконец. Рискую навлечь на себя гнев Limakov'а, но замечу, что Ниволумабом можно лечиться и в Израиле, кроме США и Англии (мне сбрасывала информацию подруга, а я задала им вопросы на мейл). Аутоимунные побочки, по их словам, успешно купируются стероидами.

Насколько я знаю, ниволумаб в израиле для РП еще не зарегистрирован. Если у вас другая информация - буду благодарен за источник.

Так-то можно самому купить в том же израиле и начать колоть, только с такими побочками без квалифицированного стационара под боком очень стремно.

Добавлено через 23 минуты

Сообщение от limakov

Ниволумаб ведь не гарантированная панацея. А если не поможет? Если конечно в качестве "последней надежды на жизнь"....

Если не поможет - остаются все остальные препараты. Только с меньшей вероятностью ответа.

Сообщение от limakov

Когда в июне впервые были выявлены МТС (достаточно крупного размера), тоже ничего не болело и чувствовал себя замечательно. Как там на самом деле можно судить только по результатам исследований. На сл. неделе собираюсь сделать "дежурное" УЗИ для начала, а там и плановое обследование по результатам двух курсов "не за горами".

По хорошему завидую всем, кто мтс ощущает только "по приборам" ) . Увы, это уже давно не мой случай.

Сообщение от limakov

Только вот беспокоит, что это уже "вторая линия". Если рост не прекратился куда бежать? Что в этих случаях назначают врачи? Интерферон и надежду на "чудо" или последовательно чередуют лекарства (не все ещё попробовал)?

Назначат третью линию, у нас это снова ТКИ (сутент, инлита, и тд). Потом четвертую - скорее всего опять афинитор. И так будут чередовать пока пациент не кончится ) По идее в какой-то момент в будущем в этой цепочке должен появиться ниволумаб.

[TamaraPir]

Дай бог всем здоровья и пусть лечение даст ожидаемые хорошие результаты!

http://www.dramedical.ru/