Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Kseniya.K

Очень ,очень за Вас рады! Так держать!!!!Нет,не" так",а еще лучше!!!

Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от conti26

Людмила, без существенной динамики в нашем случае - это хорошие новости. Желаю Вам положительной динамики, пусть вся гадость уходит.
Непонятно, почему ПЭТ показывает мтс, а визуально не видно ничего плохого. Я ПЭТ не делала ни разу, только КТ с контрастом (у нас в Украине ПЭТ есть только в Киеве). Американцы в своих гайдлайнах пишут, что при нашем виде опухоли ПЭТ не имеет преимуществ перед КТ с контрастом. А с каким контрастом Вы делаете ПЭТ?

Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.

[svetlana190]

Людмила, это новое лекарство будет аналогом Кейтруды и Опдиво, наверное, оно будет доступнее, но в плане результатов не панацея. Читаю про них информацию, очень серьезные побочки и помогает не всем. Хотя и результаты получше, чем у таргетов.

[ЛюдмилаО]

Сообщение от svetlana190

Людмила, это новое лекарство будет аналогом Кейтруды и Опдиво, наверное, оно будет доступнее, но в плане результатов не панацея. Читаю про них информацию, очень серьезные побочки и помогает не всем. Хотя и результаты получше, чем у таргетов.

Да, подходят к концу исследования, "фантастического лекарства", ceйчас оно под кодовым названием РD-1, обещают запустить в 2018г. Может это будет и аналог Опдиво, но Опдиво уже зарегистрировали, разрешили применение в России. Я у доктора спрашивала, про Опдиво, она сказала... начнём скоро выписывать, пока не известно когда. В интернете прочитала, что оно не включено в список жизненно важных препаратов. Вот как его добиться, то? А панацею, к сожалению, от рака еще никто не изобрёл. Мы подождём конечно, будем держаться. Побочек лично я не боюсь. Жить хочется сильнее, это раз, а второе, если почитать в анотациях лекарств, которыми я лечусь, то там "мама дорогая", сразу можно в трубочку сворачиваться, а я ничего себе мимо пока прохожу. Удачи и здоровья вашему папе.

[svetlana190]

Людмила, Вы очень меня удивили тем, что врач так сказала. При такой стоимости это будут единичные назначения. Как добиться вопрос интересный, конечно...
Спасибо за пожелание здоровья!
Пока все застряло на этапе диагностики, ИХГ должна быть в понедельник. А уже прошел месяц с момента как появились обоснованные подозрения на онкологию. Очень страшно, что время идет, а лечения так и нет.
Очень расстраивает то, что в 62-й предлагают не удалять почку с опухолью, сначала посмотреть будет ли ответ на терапию. Но ведь с первоисточников ответ будет априори хуже, все специалисты об этом говорят.
Ищу варианты удалить опухоль чем-то вроде кибер ножа. В этой теме по-моему никто так не делал.

[Kseniya.K]

Сообщение от conti26

Людмила, без существенной динамики в нашем случае - это хорошие новости. Желаю Вам положительной динамики, пусть вся гадость уходит.
Непонятно, почему ПЭТ показывает мтс, а визуально не видно ничего плохого. Я ПЭТ не делала ни разу, только КТ с контрастом (у нас в Украине ПЭТ есть только в Киеве). Американцы в своих гайдлайнах пишут, что при нашем виде опухоли ПЭТ не имеет преимуществ перед КТ с контрастом. А с каким контрастом Вы делаете ПЭТ?

Конти,а Вы из какого города?

[Anton47]

Сообщение от Толик

Предложил мне выписать обезболивающее.но когда я ответил, что у меня есть и я принимаю трамадол,сделал большие глаза.я такие и выписывать-то не имею права,можно подумать мне оно надо))))

Анатолий, ваши опасения о привыкании не беспочвенны, но не настолько важны, как при морфиновых. Всё же Трамадол и Трамал —*ненаркотические анальгетики и привыкания, подобного эффекту от чистых опиатов, не вызывает.

Главное, при приёме в капсулах, не обходиться без предварительного приёма омепразоловых, за полчаса. Лучше Ультоп, он наиболее достоверный на сегодня.

Надеюсь, что не припозднился со своими пятью копейками.

[conti26]

Сообщение от ЛюдмилаО

Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.

Самочувствие более-менее, настроение понемногу улучшается, привыкаю к новому статусу), т. к. у меня был светлый промежуток два года после операции, а сейчас рецидив. Оформила сейчас инвалидность, дали вторую группу на год. После операции не захотела этим заниматься, подумала: здорова, работаешь - и слава Богу, живи и радуйся. А сейчас, учитывая все аспекты, это нужно было сделать, хотя у нас в Украине всё равно лечишься за свой счет, никто бесплатных лекарств не даст, даже более дешевых, чем таргеты.
Кроме того, пусть пенсия будет. Думаю, что маленькая, т. к. зарплата всегда была ниже средней.
По поводу ПЭТ - спасибо, все ясно. Кстати, радиоактивный сахар - это и есть Ваш контраст (18-фтордезоксиглюкоза).
Людмила, желаю Вам всего наилучшего, здоровья прежде всего. Спасибо, что появляетесь периодически, нужно обязательно делиться положительными результатами. В интернете конкретной информации мало, статистика совсем не утешительна, могу представить себе, как страшно новичкам, помню, с какими чувствами я изучала вопрос два года назад.
Всем здоровья и удачи!

Добавлено через 23 минуты

Сообщение от Kseniya.K

Конти,а Вы из какого города?

По секрету: мы с Вами землячки ). У меня получилось не афишировать проблемы со здоровьем, знают буквально пара человек, самых близких, вот и шифруюсь ). Кому-то легче делиться проблемами со всеми, а мне наоборот.

[Kseniya.K]

Сообщение от conti26

Самочувствие более-менее, настроение понемногу улучшается, привыкаю к новому статусу), т. к. у меня был светлый промежуток два года после операции, а сейчас рецидив. Оформила сейчас инвалидность, дали вторую группу на год. После операции не захотела этим заниматься, подумала: здорова, работаешь - и слава Богу, живи и радуйся. А сейчас, учитывая все аспекты, это нужно было сделать, хотя у нас в Украине всё равно лечишься за свой счет, никто бесплатных лекарств не даст, даже более дешевых, чем таргеты.
Кроме того, пусть пенсия будет. Думаю, что маленькая, т. к. зарплата всегда была ниже средней.
По поводу ПЭТ - спасибо, все ясно. Кстати, радиоактивный сахар - это и есть Ваш контраст (18-фтордезоксиглюкоза).
Людмила, желаю Вам всего наилучшего, здоровья прежде всего. Спасибо, что появляетесь периодически, нужно обязательно делиться положительными результатами. В интернете конкретной информации мало, статистика совсем не утешительна, могу представить себе, как страшно новичкам, помню, с какими чувствами я изучала вопрос два года назад.
Всем здоровья и удачи!

Добавлено через 23 минуты


По секрету: мы с Вами землячки ). У меня получилось не афишировать проблемы со здоровьем, знают буквально пара человек, самых близких, вот и шифруюсь ). Кому-то легче делиться проблемами со всеми, а мне наоборот.

Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;376528]Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту

Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.[/QUO

Делала МРТ костей таза,есть конечно много проблем,но к счастью они не связаны с моей болезнью.А основное обследование буду делать только в следующем месяце.
Есть грыжа позвоночника и какое-то разрежение кости,я так поняла,что кости слабые.Лечусь .Хотя врач назначил только таблетки на основе вытяжки яичной скарлупы. Врядли они полностью решат мою проблему, в области поясницы так болит,жуть.,аж в ногу отдает.Вы не подскажите,массаж можно нам делать?

[Pantera]

[QUOTE=Kseniya.K;376569]Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту

Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.[/QUO

Делала МРТ костей таза,есть конечно много проблем,но к счастью они не связаны с моей болезнью.А основное обследование буду делать только в следующем месяце.
Есть грыжа позвоночника и какое-то разрежение кости,я так поняла,что кости слабые.Лечусь .Хотя врач назначил только таблетки на основе вытяжки яичной скарлупы. Врядли они полностью решат мою проблему, в области поясницы так болит,жуть.,аж в ногу отдает.Вы не подскажите,массаж можно нам делать?

Привет, Оксана ! Массаж нам делать нельзя! Меня лечили уколами и мазь я покупала, врач долго думала, какую растирку выписать... Вообще ничего нельзя(((

[Kseniya.K]

[QUOTE=Pantera;376573]

Сообщение от Kseniya.K

Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут


Привет, Оксана ! Массаж нам делать нельзя! Меня лечили уколами и мазь я покупала, врач долго думала, какую растирку выписать... Вообще ничего нельзя(((

Так я и думала(((