Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Полянка65

А мне сказали, что 21 день действительны анализы.?

ну вот я, как мне сказали,так и говорю, я сама удивилась,что 14 дней всего. как-то мало.

Ещё когда они стали говорить,мол,если надо срочно,каждый день звоните, и может быть ,кто-то откажется. Что такое бывает, т.к. они обзванивают клиентов за день до ПЭТ, и бывает,людям уже не надо,например. Но это только прям вот накануне узнаешь,что на след.день место есть. Я говорю:"А как же тогда этот анализ сделать,ведь не успеешь,если на след.день уже ехать надо? " На что мне сказали:"А у нас прям тут можно сдать, он через 2 часа будет готов".
Может, поэтому и сократили время,которое действителен анализ,чтобы люди делали платно.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Натусяя

Оля, а знаете, у меня когда рецедив был на том же месте справа в паху, мне сделали биопсию и сказали рецедив.А вот перед операцией мне биопсию делали 3 раза и она ни чего не показывала, точнее раковых клеток нет. Странно как-то, а в МОНИКАХмне сказали что по биопсии рецедив не определяется только трепан и игх.

а я всё тряслась над тем местом,где у меня остался остаток. А этот остаток сидит себе спокойно, видимо, действительно,это просто фиброз.
А шишка-то появилась совсем в другом месте,где раньше вообще чисто было.
Это левое плечо. Я же большей частью сижу за компом, вот правой рукой-то что-то делаешь, а левое плечо затекает, появился остеохондроз.
А шишка (теперь ясно-опухоль) появилась в ту ночь,когда я так неудобно улеглась,что мне казалось,весь вес на этом плече был, и оно затекло и так болело с утра,и шишка эта как раз тут как тут.

Видимо, застой лимфы постоянно был в этом месте, вот что я думаю, поэтому там оно и вылезло. Может,неправа...
А ещё грешу,что как - то раз мабтеру вовремя не сделала из-за того,что талонов не было(надо было без талона ехать-всё равно бы приняли). Сделала на месяц позже. может,это тоже какую-то роль сыграло...
Уже не знаешь,на что думать,кароч)

И это правильно Вам сказали-поставить рецидив только по ИГХ можно. потому что на игх определят,какие точно там клетки, и ,если те же самые,которые были и в первый раз, то это будет означать,что рецидив. Но эти клетки только на ИГХ расписывают подробно. Но ИГХ же делается не через сутки. А через сутки они просто видят ,какие именно там клетки- вот они видят,что у меня клетки лимфоидные. Я ещё по наивности спросила,может ли быть такой вариант, что лимфоидные клетки окажутся незлокачественными. Мне объяснили,что такого варианта нет.

А трепан подробно распишут только после того,как квоту оформят уже на лечение. Потому что то,что сделали они мне сейчас-это всё по ОМС просто, по направлению из поликлиники(хорошо,что оно у меня было). На первый взгляд трепан чистый, но он у меня и в прошлый раз чистый был.

Добавлено через 24 минуты

Сообщение от Натусяя

Добавлено через 3 минуты
Да и сейчас у меня слева лимфоузел под наблюдением, вылез в мае 2016, точнее не вылез, а на узи опредилили, но врач говорит будем наблюдать размер маленький, он может всю жизнь там светиться на пэт и не расти.

...............

а маленький размер-это какой?

[Натусяя]

1 лимфоузел был 38х27мм,2 не помню, а сейчас на пэт от15.06 2016 до 12мм SUVmax=7,6.

Добавлено через 10 минут
Да я написала, сама еле разобрала. Я имела ввиду в2012лимфоузел, в 2014 чуть меньше, а последний 12мм.

[Olushka_ina]

Сообщение от Натусяя

1 лимфоузел был 38х27мм,2 не помню, а сейчас на пэт от15.06 2016 до 12мм SUVmax=7,6.

38х27мм-это, я так понимаю,тот, который при рецидиве был?

а тот,что сейчас есть-12мм,но это же совсем прям норма, для нас норма и 1,5 см(сказали в ГНЦ), а МОНИКИ вообще сказали,что норма до 2см.
Только светится он у Вас. Вот это SUVmax=7,6- это как-то много вроде.

[Лол]

Сообщение от Olushka_ina

38х27мм-это, я так понимаю,тот, который при рецидиве был?

а тот,что сейчас есть-12мм,но это же совсем прям норма, для нас норма и 1,5 см(сказали в ГНЦ), а МОНИКИ вообще сказали,что норма до 2см.
Только светится он у Вас. Вот это SUVmax=7,6- это как-то много вроде.

Олюшка, вечер добрый! Давно не была, вот от последних новостей полное недоумение. Не верю, что лимфома это у Вас, глупо, наверное, но НЕ верю! ИГХ Вам будут делать? На ПЭТ ведь не все светится, при наших фолликулярных лимфомах, хоть все мы на неё и надеемся. Папе моему тоже остеосаркому кости ставили в диагноз и половину кости заменили на протез, только потом не нашли рака, был остеомиелит, ну я писала про это. Вот и про Вашу шишку - покамИгх не будет - не поверю! Тем более, Вы же ещё на мабтеры, ну не должно быть! Извините за навязчивость, не принимается как-то эта информация изнутри.

[Полянка65]

Сообщение от Olushka_ina

ну вот я, как мне сказали,так и говорю, я сама удивилась,что 14 дней всего. как-то мало.

Ещё когда они стали говорить,мол,если надо срочно,каждый день звоните, и может быть ,кто-то откажется. Что такое бывает, т.к. они обзванивают клиентов за день до ПЭТ, и бывает,людям уже не надо,например. Но это только прям вот накануне узнаешь,что на след.день место есть. Я говорю:"А как же тогда этот анализ сделать,ведь не успеешь,если на след.день уже ехать надо? " На что мне сказали:"А у нас прям тут можно сдать, он через 2 часа будет готов".
Может, поэтому и сократили время,которое действителен анализ,чтобы люди делали платно.

Добавлено через 9 минут


а я всё тряслась над тем местом,где у меня остался остаток. А этот остаток сидит себе спокойно, видимо, действительно,это просто фиброз.
А шишка-то появилась совсем в другом месте,где раньше вообще чисто было.
Это левое плечо. Я же большей частью сижу за компом, вот правой рукой-то что-то делаешь, а левое плечо затекает, появился остеохондроз.
А шишка (теперь ясно-опухоль) появилась в ту ночь,когда я так неудобно улеглась,что мне казалось,весь вес на этом плече был, и оно затекло и так болело с утра,и шишка эта как раз тут как тут.

Видимо, застой лимфы постоянно был в этом месте, вот что я думаю, поэтому там оно и вылезло. Может,неправа...
А ещё грешу,что как - то раз мабтеру вовремя не сделала из-за того,что талонов не было(надо было без талона ехать-всё равно бы приняли). Сделала на месяц позже. может,это тоже какую-то роль сыграло...
Уже не знаешь,на что думать,кароч)

И это правильно Вам сказали-поставить рецидив только по ИГХ можно. потому что на игх определят,какие точно там клетки, и ,если те же самые,которые были и в первый раз, то это будет означать,что рецидив. Но эти клетки только на ИГХ расписывают подробно. Но ИГХ же делается не через сутки. А через сутки они просто видят ,какие именно там клетки- вот они видят,что у меня клетки лимфоидные. Я ещё по наивности спросила,может ли быть такой вариант, что лимфоидные клетки окажутся незлокачественными. Мне объяснили,что такого варианта нет.

А трепан подробно распишут только после того,как квоту оформят уже на лечение. Потому что то,что сделали они мне сейчас-это всё по ОМС просто, по направлению из поликлиники(хорошо,что оно у меня было). На первый взгляд трепан чистый, но он у меня и в прошлый раз чистый был.

Добавлено через 24 минуты

...............

а маленький размер-это какой?

Олюшка! Про 21 день они мне сказали 2 недели назад, видимо разные девушки по разному отвечают. Если у Вас до 22го не получится пройти ПЭТ я Вам расскажв , как попробовать дозвонться быстро в день записи, т.к. когда я записывалась ровно в 8.30 телефон был занят наглухо, потом они включают обратный звонок, и остается только ждать, когда они перезвонят, а это может быть и через час и через 3, когда уже записи не останется. В октябре 2016 тоже было все проще.

[ЛюбовьА]

Сообщение от ЕленаАа

Здравствуйте Натальья а почему 4 курса?етого достаточно

Елена добрый вечер! Как мама? Моя завтра на 5 курс уже ложиться, время просто летит... Тяжело, но держится, маме тоже химию на Гемзар хотели менять, но после к/т с контрастом, сказали что то на что думали , растущий отросток, оказалась тень! Выше в сообщениях описывала.... Поэтому химию оставили прежнюю, чему мама очень рада

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Натусяя

Мне делали гемзар, циспластин, дексу, мабтеру. После 4 курсов сделала пэт, всё чисто, поэтому сделали ещё 2 курса мабтеры и всё.

Добрый вечерНатуся, а не подскажите чем именно Гемзар был тяжелее, маме то же хотели назначать, говорили , что протокол не тяжелый типа чопа.... У него состояние тяжелее или полочки сильнее?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Ложной тревогой это не оказалось

Врач сейчас позвонила. Сказала,что гистология полностью ещё не готова, но клетки у этого образования лимфоидные

Спросила,как обстоят дела с ПЭТ. Я сказала,что 16-го числа поеду только направление получать. Она сказала,чтобы ехала 16-го и сразу записалась, и ей позвонила, на какое число запишут.

Очень жаль Олюшка(((( Сил вам и терпения в лечении, может протокол полегче перенес ете, некоторые пишут , что переносили легче , чем в первый раз

[Olushka_ina]

Сообщение от Лол

Олюшка, вечер добрый! Давно не была, вот от последних новостей полное недоумение. Не верю, что лимфома это у Вас, глупо, наверное, но НЕ верю! ИГХ Вам будут делать? На ПЭТ ведь не все светится, при наших фолликулярных лимфомах, хоть все мы на неё и надеемся. Папе моему тоже остеосаркому кости ставили в диагноз и половину кости заменили на протез, только потом не нашли рака, был остеомиелит, ну я писала про это. Вот и про Вашу шишку - покамИгх не будет - не поверю! Тем более, Вы же ещё на мабтеры, ну не должно быть! Извините за навязчивость, не принимается как-то эта информация изнутри.

Лол, так мне и сделали биопсию для того,чтобы ИГХ делать. Оно сейчас и делается. Но когда сутки отлежал материал,то они уже видят,какие там клетки. Сказали,что лимфомные. без вариантов.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Полянка65

Олюшка! Про 21 день они мне сказали 2 недели назад, видимо разные девушки по разному отвечают. Если у Вас до 22го не получится пройти ПЭТ я Вам расскажв , как попробовать дозвонться быстро в день записи, т.к. когда я записывалась ровно в 8.30 телефон был занят наглухо, потом они включают обратный звонок, и остается только ждать, когда они перезвонят, а это может быть и через час и через 3, когда уже записи не останется. В октябре 2016 тоже было все проще.

Ок, тогда я ,если что, приеду к ним с этой биохимией и буду утверждать,что мне сказали,что 21 день срок анализам.

Да,я тоже подумала про 22 число,что вряд ли ещё туда так просто дозвонишься.
Помнится, я 2 года назад делала в Бакулева ПЭТ, тоже там надо было в определённые часы записываться, так вот я помню,что звонила из ГНЦ по мобильному-так у меня даже батарейка села!
Всё для людей
Так что думаю.что Ваша инфа мне очень даже пригодится,если что.

[Сергей 1986]

Ну вот и мне протокол расписали. 0 день ритуксимаб 700мг,предмедикация- дексаметазон 8 мг. 1-10 день дексаметазон 8 мг 3 раза в сутки. 2 -й день ломустин 120мг( 3 капсулы) за 1 прием. 3-й день мелфалан 28 мг. 4-7 день цитарабин 140мг 2 раза в сутки. 4-7 день этопозид 350 мг . Гепарин 1-10 день круглосуточно.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Ну вот и мне протокол расписали. 0 день ритуксимаб 700мг,предмедикация- дексаметазон 8 мг. 1-10 день дексаметазон 8 мг 3 раза в сутки. 2 -й день ломустин 120мг( 3 капсулы) за 1 прием. 3-й день мелфалан 28 мг. 4-7 день цитарабин 140мг 2 раза в сутки. 4-7 день этопозид 350 мг . Гепарин 1-10 день круглосуточно.

долгий он какой, не всё сразу будете получать,а постепенно. Сегодня уже ритуксимаб прокапали?

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

долгий он какой, не всё сразу будете получать,а постепенно. Сегодня уже ритуксимаб прокапали?

В процессе сейчас,капают. Честно говоря у меня большие сомнения в эффективности ритуксимаба в моем случае,он должен был еще 5 месяцев в крови оставаться,когда прогрессия случилась. И с высокодозкой его эффективность сомнительна. Но все же решили включить в протокол.
Главное 2- 7 дни пережить я так понимаю,дексаметазон то не напрягает. Ну и агранулоцитоз потом.
Надо попробовать договориться чтоб гепарин на ночь отключали,терпеть не могу с капельницей спать. Когда r- da- epoch был,там 4 суток непрерывно капали химию,не высыпался постоянно.