Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от ЕленаАа

Спасибо Анатолий! Начала пить лен...вернее в овсянку 1 ч.л семечек бросает вроде полегче,и Омез...
Ну що там у Вас как обследование...или еще не было? Порадуйте нас!!!)

Что то я за Олюшку уже волнуюсь если честно...

А Омез-то какая дозировка??
У нас вот только сейчас закончилось обследование, пока нет результатов. Трепан чудесно быстро сегодня прошел 10 мин и свобода

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Вышел из агранулоцитоза,лейкоциты 1.9. Врачи удивлены.
Пойду наконец то на улицу прогуляюсь!)

Сергей, добрый день! Как Ваше самочувствие? Что льют сейчас?
Вы же с Олюшкой в одной больнице лечитесь? Вы там ее не видели? Насколько я помню, Вы уже как то пересекались на лечении, или я ошибаюсь?
Я вот подумала, может Олюшку врачи на химию уже взяли, решили пэт не дожидаться. А в больнице у нее может нет возможности в сеть выходить.

[ЕленаАа]

Сообщение от Anatoly84

А Омез-то какая дозировка??
У нас вот только сейчас закончилось обследование, пока нет результатов. Трепан чудесно быстро сегодня прошел 10 мин и свобода

Держым за Вас кулачки!!!!
1 кап. на ночь...так врачь назначила....

[Lira]

Сообщение от ЕленаАа

Что то я за Олюшку уже волнуюсь если честно...

Добрый день! И я волнуюсь очень. Может быть у кого-то личная связь есть?
Если есть какая-то информация у кого-то - напишите, пожалуйста.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Anatoly84

А Омез-то какая дозировка??
У нас вот только сейчас закончилось обследование, пока нет результатов. Трепан чудесно быстро сегодня прошел 10 мин и свобода

Очень-очень надеюсь, что у вас всё будет хорошо.

[Olushka_ina]

Всем здравствуйте!

Вера,никто меня никуда не забрал, 100 лет я кому нужна

Просто некогда было как-то. В конце прошлой недели то к зубному ходила, то к нотариусу ещё надо было по делам...
А в пятницу ездила в Сергиев Посад в лавру.
В выходные тоже ездила ещё в одно место.

Сегодня вот ходила кровь сдавать с утра(биохимию, а то она ж для ПЭТ действительна 2 недели, вот я на сегодня и записалась, чтоб к 13-му не просрочено было), и сейчас скоро пойду по делам своим с оформлениями всякими. Надо потихоньку бамажки в порядок приводить, а то вот так вдруг подохнешь (шучу ,конечно, пока, но мало ли, что там и как сложится).

[12343]

Всем привет.всегда читаю ваши новости,но как всегда редко пишу)скажите пожайлуста кто в ремиссии,как у вас кровь анализы?у меня было все нормально, сегодня получила я и расстроилась.повышенные печеночные,лейкоциты чето упали с 8-9 до 4.95.в субботу иду на УЗИ ягодицы правой(шишка месяца два уже)вообщем вся на панике я!!завтра капаю мабтеру и на 26 апреля назначили кт всего тела(и головы я попросила)

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

Всем здравствуйте!

Вера,никто меня никуда не забрал, 100 лет я кому нужна

Просто некогда было как-то. В конце прошлой недели то к зубному ходила, то к нотариусу ещё надо было по делам...
А в пятницу ездила в Сергиев Посад в лавру.
В выходные тоже ездила ещё в одно место.

Сегодня вот ходила кровь сдавать с утра(биохимию, а то она ж для ПЭТ действительна 2 недели, вот я на сегодня и записалась, чтоб к 13-му не просрочено было), и сейчас скоро пойду по делам своим с оформлениями всякими. Надо потихоньку бамажки в порядок приводить, а то вот так вдруг подохнешь (шучу ,конечно, пока, но мало ли, что там и как сложится).

Олюшка!!!! Ну вот видите как, 3 дня Вы не пишите, а у нас паника))))) так что Вы уж отписывайтесь тут, если по дела куда то)))) шучу конечно!

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Олюшка!!!! Ну вот видите как, 3 дня Вы не пишите, а у нас паника))))) так что Вы уж отписывайтесь тут, если по дела куда то)))) шучу конечно!

Cпасибо всем,кто помнит обо мне

просто заглянешь если мельком, то, чтобы отписаться,надо прочесть всё ж -таки посты-просмотреть, поотвечать...А так же не будешь пару фраз писать,и всё. поэтому и не писала. А сейчас уже смотрю-прямо паника, даже Сергея хотели напрячь. Ему,думаю,там самому до себя. И мы с ним в больнице не пересекались, т.к. я лечилась давно в прошлый раз, а в этот ещё не начала.

Добавлено через 15 минут
Отдельно хочу написать про сок свеклы.
Кто его пьёт, не храните более двух дней! Выпила на третий день сочку(он мне показался чуть кислым,но не критично, я даже сомневалась,кислый или нет,видимо,только пошёл процесс), так вот желудок после этого как-то расстроился. И теперь я знаю,что хранить его (у меня был в холодильнике!) лучше всё-таки пару дней максимум.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от 12343

Всем привет.всегда читаю ваши новости,но как всегда редко пишу)скажите пожайлуста кто в ремиссии,как у вас кровь анализы?у меня было все нормально, сегодня получила я и расстроилась.повышенные печеночные,лейкоциты чето упали с 8-9 до 4.95.в субботу иду на УЗИ ягодицы правой(шишка месяца два уже)вообщем вся на панике я!!завтра капаю мабтеру и на 26 апреля назначили кт всего тела(и головы я попросила)

..............................
12343, а что за шишка?

[Сергей 1986]

Сообщение от kima1977

Сергей, добрый день! Мой сын после пересадки перенес очень сильный агранулоцитоз. Мы принимали нутридринки и детское питание и то очень тяжело. Через силу есть не мог, потому что слезла вся кожа с языка, неба и щек. Поэтому питание в основном было внутривенным. Как только лейки стали подниматься, начали понемногу кушать. Но начался панкреатит, пришлось снова голодать.

Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?

Добавлено через 19 минут

Сообщение от Вера717

Сергей, добрый день! Как Ваше самочувствие? Что льют сейчас?
Вы же с Олюшкой в одной больнице лечитесь? Вы там ее не видели? Насколько я помню, Вы уже как то пересекались на лечении, или я ошибаюсь?
Я вот подумала, может Олюшку врачи на химию уже взяли, решили пэт не дожидаться. А в больнице у нее может нет возможности в сеть выходить.

Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.

Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.

[12343]

Сообщение от Olushka_ina

Cпасибо всем,кто помнит обо мне

просто заглянешь если мельком, то, чтобы отписаться,надо прочесть всё ж -таки посты-просмотреть, поотвечать...А так же не будешь пару фраз писать,и всё. поэтому и не писала. А сейчас уже смотрю-прямо паника, даже Сергея хотели напрячь. Ему,думаю,там самому до себя. И мы с ним в больнице не пересекались, т.к. я лечилась давно в прошлый раз, а в этот ещё не начала.

Добавлено через 15 минут
Отдельно хочу написать про сок свеклы.
Кто его пьёт, не храните более двух дней! Выпила на третий день сочку(он мне показался чуть кислым,но не критично, я даже сомневалась,кислый или нет,видимо,только пошёл процесс), так вот желудок после этого как-то расстроился. И теперь я знаю,что хранить его (у меня был в холодильнике!) лучше всё-таки пару дней максимум.

Добавлено через 12 минут

..............................
12343, а что за шишка?

На правоц ягодице нашупала шышку,уже месяца два почти, примерно на месте уколов,терапевт сказала ничего страшного, долго такие проходят после уколов,а сегодня на приёме у химиотерапевта врач предложила УЗИ пройти. Вот в субботу поеду