Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Хорошая у Вас врач.

Позвонила не Л.В., а та врач,которая её заменяла и к которой я приезжала в начале марта ( Фатима Эльшановна), но она сказала, чтобы результат ПЭТ Л.В. на почту отослала. Думаю,они там вместе. сидят же в одном кабинете.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

температура в районе 37-37,2 постоянно?

37.1 утром,37.6 вечером. Я думал может агранулоцитоз опять,но нет,лейкоциты нормальные,от химии восстановился. К сожалению опухоль тоже.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

МРТ из за болей в лопатке и плече слева. Скорее всего из за сдавливания сосудов либо нервов. Очень долго оказалось, сегодня полтора часа делали,и завтра так же еще.

..................................
а почему 2 дня подряд МРТ?

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

..................................
а почему 2 дня подряд МРТ?

Мне предложили или сегодня доделать или на завтра перенести. Я понял что еще полтора часа не готов лежать и попросился на завтра. А то еще ритуксимаб сегодня. Толку от которого 0 у меня.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Сергей 1986

А я к сожалению не порадую сегодня. Прогрессия после дексаБим. Остается один вариант- R- IGEV. После ничем помочь не смогут. Только если ниволумаб или пембролизумаб достану за свой счет,то прокапают. Начал искать клинические испытания,дали контакты заведующего гемотологии в пироговке,сказали набор есть.

ИГЕВ это убойный мощнейший курс и я уверена, что в данной ситуации он обязательно должен помочь. Но он реально очень жесткий и тяжелый, со мной лежали те, кому его капали.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от александр ш

Добрый день. Согласен с Вами на 1000%. Воруют гады по чёрному ни стесняясь никого. Нужно быть недалёким, что бы это не видеть.

нужно быть недалеким что бы обвинять людей в таком тяжелом преступлении как воровство, не имея на руках ни одного доказательства, кроме своих параноидальных домыслов и бабских сплетен.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Olushka_ina

так официально в собственности может и не быть.
где-то видела сюжет про то,что огромная резиденция Медведева (не в Плёсе точно, где-то в другом месте) принадлежит государству, а у Медведева в аренде. И вот за аренду государство с него берёт 39 руб/с сотки в год. Там получается какая-то смехотворная сумма аренды, хотя площадь земельная огромная. Не говоря уже о всём том,что там расположено, на этой земле.

ну так это не воровство, это у них такая корпоративная политика
сейчас Медведев арендует, назначат премьером нашего андромоса - он на тех же условиях там поселится.

[Сергей 1986]

[QUOTE=lilac_gooseberry;384305]ИГЕВ это убойный мощнейший курс и я уверена, что в данной ситуации он обязательно должен помочь. Но он реально очень жесткий и тяжелый, со мной лежали те, кому его капали.

Приятные слова поддержки. Сам то я уже на экспериментальное лечение настроился. Но может действительно ИГЕВ поможет. А что тяжелый- так у меня от дексаБим только 5 дней агранулоцитоза было,и этот курс перенесу.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Мне предложили или сегодня доделать или на завтра перенести. Я понял что еще полтора часа не готов лежать и попросился на завтра. А то еще ритуксимаб сегодня. Толку от которого 0 у меня.

т.е. там на разные зоны МРТ?
Слышала, что в ГНЦ аппарат МРТ очень старенький,работает еле-еле. Врачи высокопрофессиональны, собирают информацию по крупицам. Может,поэтому так и долго.

А у меня ритуксимаб уже с февраля томится в холодильнике. Как бы не испортился, лежит рядом термометр, иногда смотрю,чтоб температура не выше +8 была на нём. Холодильник у меня не новый же.
Я в начале марта сказала врачу,что получила ритуксимаб и стоит ли мне его сделать. На что она сказала подождать пока до лечения, тогда и сделаю. Но они-то рассчитывали на быстрый ПЭТ. А уже апрель. Я сейчас думаю, может,надо было пойти в поликлинику и прокапать его тогда, сейчас бы уже новый получила.
Уже четвёртый месяц я без ритуксимаба,получается.
И да, то, что врач тогда так сказала, говорит о том, что в качестве лечения более вероятна химия

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

т.е. там на разные зоны МРТ?
Слышала, что в ГНЦ аппарат МРТ очень старенький,работает еле-еле. Врачи высокопрофессиональны, собирают информацию по крупицам. Может,поэтому так и долго.

А у меня ритуксимаб уже с февраля томится в холодильнике. Как бы не испортился, лежит рядом термометр, иногда смотрю,чтоб температура не выше +8 была на нём. Холодильник у меня не новый же.
Я в начале марта сказала врачу,что получила ритуксимаб и стоит ли мне его сделать. На что она сказала подождать пока до лечения, тогда и сделаю. Но они-то рассчитывали на быстрый ПЭТ. А уже апрель. Я сейчас думаю, может,надо было пойти в поликлинику и прокапать его тогда, сейчас бы уже новый получила.
Уже четвёртый месяц я без ритуксимаба,получается.
И да, то, что врач тогда так сказала, говорит о том, что в качестве лечения более вероятна химия

Плечо и средостение к разным зонам относятся,я сам думал что все вместе смотрят. Делают долго действительно.
Ритуксимаб думаю не испортится,да и толку с него,если на поддержке рецидив пошел...

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Приятные слова поддержки. Сам то я уже на экспериментальное лечение настроился. Но может действительно ИГЕВ поможет. А что тяжелый- так у меня от дексаБим только 5 дней агранулоцитоза было,и этот курс перенесу.

Смотрите сразу: если тяжело будете переносить,значит, толк есть. А если также легко, как в этот раз перенесли, то,значит, не очень работает.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Сергей 1986

А я сегодня с Сергеем Кирилловичем поговорил еще,он более оптимистично настроен насчет меня. Правда раскритиковал кейтруду,и сказал что в России по моей лимфоме нет исследований,а я уже одно нашел. То ли он не в курсе,то ли специально не сказал чтоб я на КИ сразу не сорвался,сам рассчитывает вылечить

Он всегда такой настрой показывает больным.
А Вы пошли просто сами к нему в кабинет и сказали,что хотите поговорить? Я-то просто так не ходила к нему, если только врач когда приводила.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Смотрите сразу: если тяжело будете переносить,значит, толк есть. А если также легко, как в этот раз перенесли, то,значит, не очень работает.

Добавлено через 5 минут


Он всегда такой настрой показывает больным.
А Вы пошли просто сами к нему в кабинет и сказали,что хотите поговорить? Я-то просто так не ходила к нему, если только врач когда приводила.

Я первые 2 курса очень легко перенес тоже,а эффект был,и хороший. Так что самочувствие- не показатель,скорее наоборот,если облегчение состояния во время химии- значит работает.
А заведующего я в коридоре встретил,и расспросил насчет исследований и своих перспектив.