Лимфома

[Вера717]

[QUOTE=Lira;388060]

Сообщение от Вера717

Вера, добрый вечер. Я всё ещё числюсь на дн. стационаре - из-за КТ и пальца. На пальце грибка не оказалось, поэтому предположили рецидив и отправили к хирургам брать биопсию. На моё счастье они не стали делать это без письменного заключения дерматологов, и вчера я была на их кафедре. Там врачи долго рассматривали и дружно решили, что это дистрофия зоны роста ногтя из-за попадания инфекции через микротравму на низком иммунитете. Выписали лечебный лак-лосьон КЛАВИО для защиты от инфекций и наблюдение. А 24.05 у меня КТ. Для этого нужно прийти на отделение и поставить катетер. Они свой поставят или нужно покупать? Что-то ещё нужно предусмотреть? Извините, что спрашиваю у вас, а не у врача. Просто он 10 дней моим пальцем занимался, не хочется больше его беспокоить. А как ваш муж химию перенёс? Его уже выписали.

Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.

Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?

[lilac_gooseberry]

[QUOTE=Вера717;388079]

Сообщение от Lira

У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров)))

ох *упала в обморок*
я тоже помню, что в дни химии и первые пост-химозные ПОСТОЯННО бегала в туалет. Постоянно!

[Александра Г]

Всем добрый день! Сходили мы сегодня к врачу с надеждой, что нам продлят ацеллбию, но не тут то было(( она сказала, что они всем пациентам назначают только 8 курсов и по эффективности они не уступают 12, типа что вы хотите поддержкой вылечиться, не получится, она ведь все равно не лечится(((расстроились... теперь думаю, что делать дальше... на предложение покупать нам самим она никак не прореагировала, то есть рецепт она выписывать не будет, а без него мы Ее не купим, да и где тогда капаться... хочу сходить на платную консультацию за мнением хорошего доктора, только вот к кому)) может посоветуете в Москве хорошего гематолога, к которому можно на консультацию попасть?

[Анна (Москва)]

[QUOTE=Вера717;388079]

Сообщение от Lira

Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.

Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?

Для меня пить, это целая проблема. Заталкивала её в себя, а она обратно. Вот отвращение после химии к воде, да и к прочей жидкости.
Вера, гуляйте больше пока погода есть. На следующей неделе обещают опять заморозки

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день! Сходили мы сегодня к врачу с надеждой, что нам продлят ацеллбию, но не тут то было(( она сказала, что они всем пациентам назначают только 8 курсов и по эффективности они не уступают 12, типа что вы хотите поддержкой вылечиться, не получится, она ведь все равно не лечится(((расстроились... теперь думаю, что делать дальше... на предложение покупать нам самим она никак не прореагировала, то есть рецепт она выписывать не будет, а без него мы Ее не купим, да и где тогда капаться... хочу сходить на платную консультацию за мнением хорошего доктора, только вот к кому)) может посоветуете в Москве хорошего гематолога, к которому можно на консультацию попасть?

Где же его найти то хорошего
Мне вот очень советовали Валиева Тимура Теймуразовича Работает он в Блохина ( детская гематология) А консультирует в центре профилактической медицины. http://www.gnicpm.ru/Employee/188. Приём стоит 3000 руб.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Вера717;388079]

Сообщение от Lira

Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.

Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?

Да,р- дхап противный курс,много жидкости. У меня первые 2 суток литров по 5-6 получалось,потом- поменьше. И тошнило после цисплатина и цитарабина. Наверное самый неприятный курс из того,что я получал.
Я нормально,спасибо,просто весь в домашних делах,нет времени даже отписаться. Поиск КИ пока приостановил,т.к. очень долго ИГХ на cd19 делают. 25-го второй ниволумаб заливать. Самочувствие хорошее,прогрессии сейчас нет, но насколько хороший ответ- без КТ сказать нельзя. Сегодня купальный сезон открыл!))

[Светлана1980]

Сообщение от 12343

Всем привет. Я сейчас тоже прохожу комиссию.2года уже прошло как 1группу давали. Прошла пока всех врачей и сегодня отдала все бумаги терапевту. Она уже все отдает во врач****ю комиссию пока в поликлинику. Про эту бумажку никто пока не спрашивал.

Добавлено через 1 минуту


Какой именно радиологический должны закрыть на ремонт?

Наш. Который в д.Патрушево.А Вы когда на очередное вливание Ритуксимаба?А то я 15 мая капалась и мне что то показалось что с ней проблема.Может мне больше не хотят ставить т.к я не на инвалидности.

[Форумчанка]

По поводу мабтеры (говорим "мабтера", имеем в виду ацеллбию). Сегодня прокапала очередную, 11-ю поддержку. На соседней кушетке лежала женщина, немного разговорились. Она сказала, что ей уже 11 (!!!) лет капают ритуксимаб. Какой у неё тип лимфомы - я не спросила. Давным-давно, 11 лет назад, ей капали протокол R-CHOP. Наступила ли ремиссия - не знаю. Но после этого её до последнего времени держали на поддержке мабтерой (вначале она покупала за свой счёт швейцарскую мабтеру-бесплатную тогда не давали), потом перешла на бесплатную ацеллбию. Многие годы капали ритуксимаб 1 раз в 3 месяца. Потом стали чаще - 1 раз в 2 месяца. Потом стали 1 раз в месяц. Надо понимать, что этот процесс был растянут на 10 лет. Теперь, как она выразилась, "опять что-то стало расти" и у неё такой протокол: 1 день ацеллбия, 2 и 3 дни - бендамустин. Причём, в эти 10 лет она периодически капалась и в Германии, так там был такой же режим поддерживающей мабтеры, как и в России. К сожалению, неудобно было "трясти за грудки" и вытягивать подробности. Потом она вдруг уснула, а потом уснула я. Проснулась - её уже не было. То есть, какие-то непонятки с этой поддержкой. То ли есть от неё толк, то ли нет при поддержке. Ещё она сказала, что статистики по поддержке мабтерой за 10 лет использования ещё нет. Не наработано нужного количества пациентов. Но у нас с ней один и тот же лечащий врач. Которую я на прошлой мабтере спрашивала, а нельзя ли мне впоследствии за свой счёт покупать ацеллбию и капать её, предположим, раз в 4 месяца? Она ответила, что если бы это было эффективно, то были бы такие рекомендации. А раз их нет - то 12 поддержек и баста.

[andrmos]

Сообщение от lilac_gooseberry

тут мне внезапно интересно стало, андромос, а почему вы всегда так агритесь на тему религии? ну верит кто-то и верит себе, вам-то что? кто-то в Бога, кто-то в непогрешимость Навального
каждому свое

Да ничего я не "агрюсь", просто на мой взгляд любая религия это вещь очень вредная, она несет в себе агрессию и человеконенависнечество. И мне очень обидно, что нормальные здоровые люди становятся последователями этой ущербной идеологии, зачастую не по своей воле. Ну почему только что родившегося ребенка несут его родители крестить именно в им приглянувшеюся веру, а они его спросили об этом, это же насилие, а я абсолютный противник насилия, как физического , так и психологического, Вера (любая) это хобби, и мне нет до этого никакого дела, ровно до тех пор пока она не начинает вредить обществу. А она вредит, на мои безобидные вопросы. верующие отвечают очень агрессивно, но бестолково, типа не суйся в храм. Но и я могу ответить, не высовывайтесь из храма. Верьте во что хотите, но только оставьте в покое детей, не издевайтесь над ними, да, и что немаловажно, будьте любезны справлять свои религиозные нужды за свой счет.

[12343]

Сообщение от Светлана1980

Наш. Который в д.Патрушево.А Вы когда на очередное вливание Ритуксимаба?А то я 15 мая капалась и мне что то показалось что с ней проблема.Может мне больше не хотят ставить т.к я не на инвалидности.

Странно что на ремонт закрывают,он относительно вроде новый еще центр. Капаюсь я 5 июня .посмотрим что там с лекарством.

[Георгиий]

И еще в тему о МСЭ. Съездил сегодня в управление МСЭ уточнить о сроках подачи документов и оказалось не зря.Там одни работники идут в отпуск и поэтому передают два региональных участка одной комиссии, что означает увеличение сроков рассмотрения документов (ну и сдать доки -дольше очередь). Так что сбор бумаг лучше начать как и прописано - за два месяца до указанной даты. И с учетом талонной системы в поликлиниках плюс предполагаемые накладки-непонятки эти два месяца пролетят махом.