Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Fazan]

моему отцу в прошлый понедельник делали первый раз капельницу авегры (Бевацизумаб) в дневном стационаре. вес у отца около 90 кг. по инструкции должны сделать 900 мг (две упаковки по 400 и одну по 100 мг).
сегодня узнали что по факту делали одну упаковку 400 мг.

как вы думаете почему? ведь в инструкции написано по другому.

или может быть первая капельница предполагает меньшую дозу. чем положено?

или должны были сразу с первой капельницы сделать дозу, указанную в инструкции?
у кого как было?

[***margo***]

Сообщение от Fazan

моему отцу в прошлый понедельник делали первый раз капельницу авегры (Бевацизумаб) в дневном стационаре. вес у отца около 90 кг. по инструкции должны сделать 900 мг (две упаковки по 400 и одну по 100 мг).
сегодня узнали что по факту делали одну упаковку 400 мг.

как вы думаете почему? ведь в инструкции написано по другому.

или может быть первая капельница предполагает меньшую дозу. чем положено?

или должны были сразу с первой капельницы сделать дозу, указанную в инструкции?
у кого как было?

Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ***margo***

Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево

А ещё в инструкции написано ,что уменьшать дозу нельзя,только отменять полностью

[Fazan]

Сообщение от ***margo***

Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево

Добавлено через 1 минуту

А ещё в инструкции написано ,что уменьшать дозу нельзя,только отменять полностью

спасибо. уменьшать, может имеется ввиду, что когда до этого уже капал этот препарат.

за 4 тыщи очень уж сомнительно как то.

я вот как то больше с доверием отношусь к покупке на сайте биокада.

но цена при самостоятельной покупке это конечно бомба.
(приблизительные расценки)
30+30+10=70 тыщь одна капельница

140 тысяц - один месяц жизни на авастине!

сколько зарабатывать нужно что бы по 140 тысяч каждый месяц на авастин тратить?

только если квартиру продать. 3 млн рублей за квартиру хватить на 21 месяц жизни на авастине....

[ЛюдмилаО]

Сообщение от NinaP

Людочка, держитесь ради Бога, не опускайте руки! Вы упомянули Вашу маму, как я Вас понимаю! Моя ушла полгода назад, так и не зная чем я заболела, а так хотелось стать вновь маленькой девочкой, прижаться к ней и рассказать всё-всё... Люда , Вы справитесь и в этот раз, Вы такая сильная духом, светлая, позитивная,сколько лет Вы уже боритесь с этими "пятаками" и они отступают! Настраивайтесь на боевой лад, Вы должны победить, Вы пример для всех нас. Дай Бог всем здоровья, терпения, удачи!

Здравствуйте!
Нина, дорогая, примите мои сочувствия((( Нежно вас обнимаю. Да! Маминых рук, маминых глаз нам никто никогда не заменит. Моя мама до сих пор оплакивает свою мамочку и всегда говорит...жила бы моя мама... то то...
Ниночка, у меня такое чувство, что на этом форуме собрались очень сильные люди, прорвёмся. Здесь сконцентрировались отличные помощники. Дай бог им здоровья: Pete, Светлана190, Конти, Снег, и вам Нина и другим... Столько всего сообщают , только и успевай ловить. Слава богу сегодня день не вчерашний. Я как воробей под дождём, встряхла свои перышки и опять в полёте. Лечится будем! Вот же доказательства, что нас лекарства держат, а там дотянем до заветной таблетки. Удачи всем!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Pantera

Дай Бог вам всем здоровья на долгие, долгие, долгие.. годы!

Добрый день! И вечер пусть будет бархатным!
Любаш, не падаю я, сегодня в полёте, всё без фанатизма За поддержку спасибо))) Рада за вас,всё же едете на море. Ооо класс! Вы, наверное там дельфинов увидите? Ой, красота))) Расскажите потом как съездили. И я мечтаю на конец августа начало сентября Шесть лет ни о чём не мечтала, наставила себе заборчиков из работы, а тут понеслось. Тогда так нужно было спасаться, а сейчас прям пошла бы и подтяжку личика сделала, но блин прыщ соскочил на щеке Надо жить-жить, остальное всё потом-потом. Удачи вам, дорогая Люба. Всем удачи!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Fazan

моему отцу в прошлый понедельник делали первый раз капельницу авегры (Бевацизумаб) в дневном стационаре. вес у отца около 90 кг. по инструкции должны сделать 900 мг (две упаковки по 400 и одну по 100 мг).
сегодня узнали что по факту делали одну упаковку 400 мг.

как вы думаете почему? ведь в инструкции написано по другому.

или может быть первая капельница предполагает меньшую дозу. чем положено?

или должны были сразу с первой капельницы сделать дозу, указанную в инструкции?
у кого как было?

Здравствуйте!
Капали мне Бевацизумаб. Капля в каплю на вес. Уменьшать дозу это преступление! Первую пробную капельницу капают в замедленном режиме, где то 2,5 часа, если всё нормально следующие капельницы ускоряют, капают 1,5 часа.

[Fazan]

Подскажите пожалуйста.
Кому назначали лайфферон (интерферон альфа 2б).
Нам сказали колоть через день по 3 млн. едениц и выдали препарата на месяц.

в инструкции же указано следующее:
"При раке почки препарат применяют по 3 млн МЕ ежедневно в течение 10 дней. Повторные курсы лечения (3-9 и более) проводят с интервалами в 3 недели."


Подскажите, кому как назначали этот препарат?

[***margo***]

Сообщение от Fazan

Подскажите пожалуйста.
Кому назначали лайфферон (интерферон альфа 2б).
Нам сказали колоть через день по 3 млн. едениц и выдали препарата на месяц.

в инструкции же указано следующее:
"При раке почки препарат применяют по 3 млн МЕ ежедневно в течение 10 дней. Повторные курсы лечения (3-9 и более) проводят с интервалами в 3 недели."


Подскажите, кому как назначали этот препарат?

У нас такой препарат и назначение в такой же дозе на первые две недели,потом увеличение до 6млн.У мужа никакой реакции(побочек нет)я пошла к химиотерапевту,говорю может мало,давайте сразу по 6 млн.,нет говорит ни в коем случае...На сайте у Тимофеева написано вообще 9 млн,так же кстати советуют и американские протоколы,но когда я в своём ОД говорю про Америку онкологи воспринимают в штыки и говорят не умничайте((( Кстати я написала Тимофееву на почту и он откликнулся,написал номер телефона по которому я могу ему позвонить для консультации,но к сожалению,звоню,а там трубку не берут...Буду пробовать ещё.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

Светлана, здравствуйте! Спасибо за сочувствие, я сегодня очень хочу, чтобы меня кто то пожалел. Прям так к маме бы и упала в подол, но мама моя ничего не знает. Я в Челябинске. У меня ведущий доктор заведующий онкоурологии. Профессор, доктор медицинских наук, у него огромная практика. Ну кому еще можно довериться? Видимо только надо платить большие деньги, что бы был быстрый переход с одного лекарства на другое. С интерферона меня без проблем перевели на Авастин, правда пришлось делать звонок в минздрав. А тут, вроде, и не придешься к ним, всё,вроде, быстро делалось. То праздники, то выходные, то одну гистологию ждала, то вторую, ждала консилиум неделю, две недели лекарство, и то опять делала звонок в минздрав, отреагировал быстро. Неделя плюс неделя плюс неделя вот и три месяца. Я сейчас успокоилась и приклеил а себе на сердце надежду, выкарабкаюсь, ведь Сутен еще только 3 недели пропила.
А как больная и на голову тоже ко мне закралoсь подозрение, что изначально на ПЭТ куралесят специально, а врач из поликлинике из их системы. Вот как так можно вести наблюдение, на лечении Авастином у меня пятаки в печени уменьшались постепенно и очень хорошо. А тут МРТ показало, что у меня не 2 пятака,а 3. ПЭТ тут же пишит, да да 3 шт. И третий, якобы был и раньше и вот он увеличился. Сомнения у меня остались, так был он или не был? Может и был и принимали за что то другое, а тут вырос и здрасти. По лёгким, если пятак находится сверху, в верхней доле, как же его рассмотреть на бронхоскопии, да никак? Почему врач с поликлиники меня отправила на бронхоскопию? Я потеряла время.

Добавлено через 57 минут

conti26, здоровья вам)))) Нет еще пачку не закончила, только 3 недели пропила. На приём к врачу в пятницу. Она рекомендовала пройти узи, рентгент,анализы. Да, я еще и для себя прошла мрт, нет сил ждать еще два месяца, хотелось знать на сколько мтс вырастут без длительного лечения. Глупая, надеялась, что за тормозятся. Растрогалась, а может небо пасмурное и настроение всё равно было бы плаксивое. Вообщем, как то испортила себе настроение, но надежду грею. Я живучка

Людочка,с удовольствием предоставляю вам свой подол,крепкое плечо и нежные объятья ...Вы такой позитивный и оптимистичный человечек,ваши посты выдают романтичную натуру,но со стержнем который помогает вам бороться...Вы мой мотиватор и моя надежда,так что только положительный настрой,примите тысячи исцеляющих поцелуев и много-много здоровья!!!

[svetlana190]

Людмила, как я рада, что Вы опять в полете! Лучик опять сияет! Все обязательно будет хорошо!

Добавлено через 8 минут
Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, про таргеты, как с самочувствием при их приеме? Оно ровное или зигзагами?
Я объясню почему спрашиваю. У папы самочувствие было вполне сносное. Он выходил, гулял возле дома, ходил в магазин, это вполне ему по силам. Ездили на дачу и оттуда уже ездили в музей-усадьбу Мураново, аже в Троице-Сергиеву Лавру заезжали. Было это не так давно, с неделю назад.
Сегодня он пошел прогуляться, сказал, что пока был на ногах было нормально, но как пришел домой, почувствовал очень сильную усталость, говорит, аж голова закружилась. Полежал полчаса, пошел кушать, но усталость эта до конца не прошла.
Читаю инструкцию к акситинибу и пембролизумабу. И у одного и у второго в побочках указана усталость. Пытаюсь себя успокоить и списать на побочки, но ведь он не первый месяц на лечении, бывает ли так? Да и всего неделю назад все было хорошо...
Поэтому хотелось спросить, нормально ли это? У кого-то было так?

[alexeyk]

Светлана, проверяйте сердце, причем холтером, а не однократным измерением ЭКГ.
У моего отца оказалась серьезная аритмия, попал в реанимацию с ней.
ЭКГ и ЭХОКГ всегда были неплохие.

[ПапинаДочка]

Светлана, Вы здесь первые на инлите, поэтому точно, думаю, никто не скажет. Но по другим таргетам видела посты, что побочки бывают кумулятивными, проявляться на следующих месяцах. Я, как великий ипохондрик, советовала б обратиться к Тимофееву с этим вопросом, и ещё, МРТ головы, не? Лучше у него спросить, раз он вам готов помогать

[ПапинаДочка]

Люди, кто в курсе, чтобы получать бесплатно тот же опдиво, например, его должны включить в реестр ЖВЛП? Я про Россию. Кто в курсе механизма? Я так прикинула цены (в Москве в аптеках он уже есть), но поняла, что не потяну, ну вообще никак((( там выходит 3 упаковки на капельницу, которая каждые 2 недели, упаковка около 120-140 тысяч ((