Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[svetlana190]

Сообщение от alexeyk

Светлана, проверяйте сердце, причем холтером, а не однократным измерением ЭКГ.
У моего отца оказалась серьезная аритмия, попал в реанимацию с ней.
ЭКГ и ЭХОКГ всегда были неплохие.

ЭКГ ему делают регулярно, там все нормально, про холтер не говорили ничего, спасибо.
А Вашего папы похожие симптомы были и аритмия оказалась?

Добавлено через 6 минут

Сообщение от ПапинаДочка

Светлана, Вы здесь первые на инлите, поэтому точно, думаю, никто не скажет. Но по другим таргетам видела посты, что побочки бывают кумулятивными, проявляться на следующих месяцах. Я, как великий ипохондрик, советовала б обратиться к Тимофееву с этим вопросом, и ещё, МРТ головы, не? Лучше у него спросить, раз он вам готов помогать

Нет, кроме папы еще Конти на Инлите, но папа дольше месяца на три, а вот на пембролизумабе да, пока он один тут.
То, что побочки куммулятивные, я согласна. Что касается пембролизумаба, то его побочки только месяца через 4 начали появляться, точнее, внешне видно только одну побочку - сильную зудящую сыпь, не так давно появилась. А акситиниб почти сразу проявился диареей.
Что касается Тимофеева, тут он вряд ли поможет. Я читала и инструкции к препаратам и его доклады на ASKO, везде упоминается утомляемость и астения как частый побочный эффект имунной терапии, да и таргетной тоже. Но что это, побочный эффект или нет, он заочно не скажет.
Я сама ипохондрик закоренелый, поэтому на любой чих начинаю бояться.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ПапинаДочка

Люди, кто в курсе, чтобы получать бесплатно тот же опдиво, например, его должны включить в реестр ЖВЛП? Я про Россию. Кто в курсе механизма? Я так прикинула цены (в Москве в аптеках он уже есть), но поняла, что не потяну, ну вообще никак((( там выходит 3 упаковки на капельницу, которая каждые 2 недели, упаковка около 120-140 тысяч ((

Теоретически да, должны включить в реестр, но я очень сомневаюсь, что это будет сделано. Скорее всего Биокад закончит КИ аналога Опдиво (bcd-100) и уже его введут в практику и включат в ЖВЛП, это в лучшем случае. Сейчас идет 2 фаза КИ.

[ПапинаДочка]

Сообщение от svetlana190

Теоретически да, должны включить в реестр, но я очень сомневаюсь, что это будет сделано. Скорее всего Биокад закончит КИ аналога Опдиво (bcd-100) и уже его введут в практику и включат в ЖВЛП, это в лучшем случае. Сейчас идет 2 фаза КИ.

Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.

Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП......
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((

[Fazan]

Сообщение от ПапинаДочка

Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.

Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП......
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((

очень мало таких людей, которые смогут тратить в месяц по 200-300 тысяч рублей на лечение близких.

[svetlana190]

Сообщение от ПапинаДочка

Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.

Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП......
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((

Вы подождите, у Вас же первая линия только-только началась, может, надолго поможет болезнь остановить. На второй линии Инлиту могут назначить или Афинитор.

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Fazan

Подскажите пожалуйста.
Кому назначали лайфферон
Подскажите, кому как назначали этот препарат?

Всем добрый день)))
Да, очень интересно почему многим, почти всем, прописывают схему через день 3 раза в неделю и 2 дня перерыв.
На одном интерфероне я продержалась больше года. Наташа в теме "меланома" два года без рецидива, она лечится в Германии. У неё и у меня режим 3 раза в неделю 3 млн . При режиме 3 раза в неделю, по мне, правильная схема. Она очень мощная, за субботу и воскресенье организм малость востанавливается и постепенно идёт привыкание, к концу года его уже не чувствовала. А вот 10 дней подряд просто убойная сила, еще и 3 недели перерыва!!!!, то это вообще бомба. Десять дней тебя колотит, выкручивать, ломает, 3 недели спокойствие , потом сново сильнейший стрес, боже упаси такое переживать (для меня).
Удачи! Лечитесь!

Добавлено через 5 минут

Сообщение от svetlana190

Людмила, как я рада, что Вы опять в полете! Лучик опять сияет! Все обязательно будет хорошо!

Добавлено через 8 минут
Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, про таргеты, как с самочувствием при их приеме? Оно ровное или зигзагами?
Я объясню почему спрашиваю. У папы самочувствие было вполне сносное. Он выходил, гулял возле дома, ходил в магазин, это вполне ему по силам. Ездили на дачу и оттуда уже ездили в музей-усадьбу Мураново, аже в Троице-Сергиеву Лавру заезжали. Было это не так давно, с неделю назад.
Сегодня он пошел прогуляться, сказал, что пока был на ногах было нормально, но как пришел домой, почувствовал очень сильную усталость, говорит, аж голова закружилась. Полежал полчаса, пошел кушать, но усталость эта до конца не прошла.
Читаю инструкцию к акситинибу и пембролизумабу. И у одного и у второго в побочках указана усталость. Пытаюсь себя успокоить и списать на побочки, но ведь он не первый месяц на лечении, бывает ли так? Да и всего неделю назад все было хорошо...
Поэтому хотелось спросить, нормально ли это? У кого-то было так?

Светлана, добрый день))) Да, нормально вы такие прогулки делаете, просто замечательно. Так держать. Всё будет хорошо!
Я на втором перепарате таргентов. На каждом свои явления. На Бевацузумабе всю жизнь бы сидела, побочек, кроме длительного насморка, не было. Давление просто замечательное* стабильно 120х80. До этого после операции и на интерфероне 85-90-100-120* не стабильно. На Сутене, да постоянные скачки за полчаса давление кардинально менялось туда сюда и опять туда, но это было разово. Сейчас тоже не стабильность постоянная, то болит, то не болит, то давление 100, то 150. Вчера самочувствие было хорошее, без автомобиля отправилась по делам и вдруг ни с того ни с сего поплохело села на лавочку и даже хотела прилечь, но кругом люди я заставила себя встать и сесть в маршрутку, тут же всё прошло. Вышла из маршрутки опять накотило, вызвала супруга, он на авто доставил меня домой. Дома норм. Не знаю с чем это было связано, может сердце (инфаркт был), может голодная была, ощущения были одномоментно разные.* Дома натрескалась и жизнь ромашкой расцвела.
Удачи вам! Все будет хорошо!

Да, лечится тут вам не там)) Человек не омёба, он вселенная, он мощь! Многое пройдём, многое познаем. Сколько звёзд еще откроем, сколько красок жизни еще увидим. Болеть это плохо. Кто сказал, что плохо? Да это самая настоящая жизнь. Сильнейшая встряска, всё вдруг* и вокруг меняется. Сначала свет гаснет, потом молнией сверкает, и зажигается новая жизнь. Всё становится понятным и простым, уходит всё лишнее, остаётся только самое нужное, сбрасывается груз, легко как парусник по волне жизни летишь. Иногда в пути придётся бросать якорь, что бы остановиться, чтобы сбросить пиратов, рассмотреть новый остров, пусть он будет самым страшным и опасным,но вновь подымутся паруса и вновь ветер наш, и солёными брызги на щеках наши. Мы познали жизнь,-настоящую жизнь. Это здорово, ребята! Только это надо понять, и настоящие горизонты жизни откроется нам))) Кто не страдал, тот не любил Кто не страдал тот не жил!

[***margo***]

Сообщение от svetlana190

ЭКГ ему делают регулярно, там все нормально, про холтер не говорили ничего, спасибо.
А Вашего папы похожие симптомы были и аритмия оказалась?

Добавлено через 6 минут

Нет, кроме папы еще Конти на Инлите, но папа дольше месяца на три, а вот на пембролизумабе да, пока он один тут.
То, что побочки куммулятивные, я согласна. Что касается пембролизумаба, то его побочки только месяца через 4 начали появляться, точнее, внешне видно только одну побочку - сильную зудящую сыпь, не так давно появилась. А акситиниб почти сразу проявился диареей.
Что касается Тимофеева, тут он вряд ли поможет. Я читала и инструкции к препаратам и его доклады на ASKO, везде упоминается утомляемость и астения как частый побочный эффект имунной терапии, да и таргетной тоже. Но что это, побочный эффект или нет, он заочно не скажет.
Я сама ипохондрик закоренелый, поэтому на любой чих начинаю бояться.

Добавлено через 2 минуты

Теоретически да, должны включить в реестр, но я очень сомневаюсь, что это будет сделано. Скорее всего Биокад закончит КИ аналога Опдиво (bcd-100) и уже его введут в практику и включат в ЖВЛП, это в лучшем случае. Сейчас идет 2 фаза КИ.

Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.

[ПапинаДочка]

Сообщение от svetlana190

Вы подождите, у Вас же первая линия только-только началась, может, надолго поможет болезнь остановить. На второй линии Инлиту могут назначить или Афинитор.

Хочется подготовить все заранее, чтобы не было перерывов в лечении. Кредиты в один день не дают, квартиру и машины тоже за день не продашь, как ни пытайся. Особенно, когда квартира за рубежом(((

[Fazan]

Сообщение от ***margo***

Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.

а какие рекомендации можете сказать?

[***margo***]

Сообщение от Fazan

а какие рекомендации можете сказать?

он рекомендовал сутен или нексавар... или эверолимус.Интерфероны вообще сказал вчерашний день,а если их и колоть то не меньше 9млн.
Обязательно бороться с гриппоподобным эффектом,т.к при этом вырабатываются какие-то вещества,которые снижают действие интерферона...
Мы с ним договорились,если я пробью другое лечение,то это будет победа,ну а если нет останусь на Бевацизумабе ,но между первой и второй капельницей будет 1 нед.,а потом только перейду на двухнедельный перерыв и увеличу дозу интерферона(лучше если это будет роферон) И контроль между курсами 2 месяца,а не три как мне написали в нашем ОД

Добавлено через 49 минут

Сообщение от ***margo***

он рекомендовал сутен или нексавар... или эверолимус.Интерфероны вообще сказал вчерашний день,а если их и колоть то не меньше 9млн.
Обязательно бороться с гриппоподобным эффектом,т.к при этом вырабатываются какие-то вещества,которые снижают действие интерферона...
Мы с ним договорились,если я пробью другое лечение,то это будет победа,ну а если нет останусь на Бевацизумабе ,но между первой и второй капельницей будет 1 нед.,а потом только перейду на двухнедельный перерыв и увеличу дозу интерферона(лучше если это будет роферон) И контроль между курсами 2 месяца,а не три как мне написали в нашем ОД

Извиняюсь не нексавар,а ВОТРИЕНТ

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Людмила, как я рада, что Вы опять в полете! Лучик опять сияет! Все обязательно будет хорошо!

Добавлено через 8 минут
Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, про таргеты, как с самочувствием при их приеме? Оно ровное или зигзагами?
Я объясню почему спрашиваю. У папы самочувствие было вполне сносное. Он выходил, гулял возле дома, ходил в магазин, это вполне ему по силам. Ездили на дачу и оттуда уже ездили в музей-усадьбу Мураново, аже в Троице-Сергиеву Лавру заезжали. Было это не так давно, с неделю назад.
Сегодня он пошел прогуляться, сказал, что пока был на ногах было нормально, но как пришел домой, почувствовал очень сильную усталость, говорит, аж голова закружилась. Полежал полчаса, пошел кушать, но усталость эта до конца не прошла.
Читаю инструкцию к акситинибу и пембролизумабу. И у одного и у второго в побочках указана усталость. Пытаюсь себя успокоить и списать на побочки, но ведь он не первый месяц на лечении, бывает ли так? Да и всего неделю назад все было хорошо...
Поэтому хотелось спросить, нормально ли это? У кого-то было так?

Голова не кружится, а усталость, пожалуй, есть. Была на Сутенте довольно сильная, в перерывах просто оживала, есть на Инлите, но в меньшей степени. Врачи рекомендуют в таких случаях дневной отдых, если есть такая возможность.